编辑的选择

狼疮治愈 - 狼疮中心 - EverydayHealth.com

目录:

Anonim

在某些方面,威斯康星州Mequon的Halee Newby和其他许多15岁的女孩一样:她喜欢跳舞和打排球,并且有一种害羞,容光焕发的微笑。 “当你看哈利时,她看起来像健康的图像,”她的妈妈,金说。但是,Halee也患有狼疮,这种慢性疾病可以对身体的器官造成无法挽回的损伤。据美国

狼疮基金会 报道,至少有150万美国人目前患有狼疮,并且每年报告超过16,000个新病例。狼疮是一种自身免疫性疾病,这意味着人体的免疫系统可以抵御外界的感染,反而会产生抗体攻击正常组织并导致疼痛,炎症和损伤。超过90%的狼疮患者是女性,而在美国,这种情况在有色人种中更为常见,包括非洲裔美国人,西班牙裔/拉美裔,亚裔美国人和美国原住民。有几种不同类型的疾病,但最常见的是系统性红斑狼疮,它可以影响几乎任何部位的身体。应对红斑狼疮

当症状出现时,患有狼疮的人往往会经历一段时间像发烧,疼痛,关节肿胀和皮疹更活跃。狼疮的触发器包括感染,开始或停止药物治疗,或情绪或身体压力。 “我的一个重要触发因素实际上是压力,”Halee说。 “作为一名15岁高中的大二学生,没有多少办法可以避免压力。”

狼疮事件可能会产生严重后果:由于最近一次发作,Halee的心脏受到了伤害阀门。但至少,一次闪光意味着放学几天甚至几周。她的父亲哈罗德说:“她可以一个月或两个月感觉好,但是随后会出现一个眩光,这会让事情变得更加困难,你永远不知道什么时候会打。”

生病也意味着错过了Halee喜欢的活动,就像她参与的舞蹈公司一样:“我们四处走走,做表演和竞赛,我无法尽我所能去做。”对她来说,跳舞是一段时间忘掉自己身体状况的好方法。 “舞蹈是我生命中最重要的事情之一,它的确是我的逃生,当我跳舞的时候,我可以忘记我有狼疮,”哈利说。 Halee在12岁时的诊断,帮助她整个家庭的一件事就是他们组织的筹款活动,以帮助筹集狼疮研究资金和意识障碍。 “除了帮助找到治愈狼疮的方法之外,没有任何事情可以做妈妈来帮助我的女儿,”金说。“

Halee对计划典型的散步不感兴趣募捐活动。 Halee说:“我们决定我们希望人们有很多乐趣,因此我们拥有让人们可以尽情玩乐的事情。”在Everyday Health的下一集中,Halee将“Halee's Jubilee”放在一起,这是一家慈善机构在主持人Ethan Zohn和Jenna Morasca的帮助下排球比赛

用红斑狼疮支持他人

在这段情节中,Halee和Kim也遇到了正在接受狼疮化疗的14岁泰勒和她的母亲邦妮。化学疗法用于治疗严重狼疮耀斑,可能会损害器官功能。

“泰勒正在接受化疗,因为狼疮没有立即得到诊断,”邦妮说。 “它发展了,我们不希望她失去她的肾脏。”

目前没有治愈狼疮的方法,但用于治疗该病的药物包括化疗药物以及非甾体类抗炎药,皮质类固醇, “注意减少炎症

会议Halee对泰勒来说是”一种解脱“,Bonnie说道:”这是得到它的人,懂得的人。“

“我不只是遇到另一个有狼疮的女孩 - 我遇到了一个我将要成为朋友的人”,Halee说道,

今天Halee在做什么?

在这部电影被拍摄后的几个月里, Kim在Everyday Health的特别博客中,Halee的健康已经起起落落,但许多“奇妙的事情”已经发生。虽然她在拍摄后立即错过了将近一个月的学校,但是Halee在去年12月加入加利福尼亚州时参加了她的高中乐队,其中包括在迪士尼乐园和圣地亚哥举行的游行以及假日的半场演出碗。她还能够每周跳舞两晚,而这个家庭已经开始为他们的下一次募捐活动进行头脑风暴。“

”她的狼疮保持活跃,“金说,但是,海莉的精神仍然很强。 “她可能有狼疮

,但

它肯定没有她。”

要了解关于狼疮的更多信息,请参阅本周末的“Halee Volleys for a Lupus Cure”的完整剧集

Everyday健康 。在这里查看您的本地房源信息。

arrow