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照顾自闭症成年人:挑战和奖励 -

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Anonim

Lynn Arezzini和她的儿子Karl

KEY TAKEAWAYS

  • 照顾者往往在成年人中发挥至关重要的作用,因为自闭症能够独立生活。并计划制定帮助自闭症儿童过渡到成年的最佳策略
  • Dave和Lynn Arezzini不会对他们的儿子Karl感到骄傲,因为他的凛然成就:这位23岁的大提琴手和歌手曾在纽约市卡内基音乐厅两次为康涅狄格州立法者唱过歌,并在获奖电影“迷失的童年”中获此殊荣。

对于任何一位年轻的成年人来说,这些都是令人印象深刻的成就,但卡尔被诊断患有自闭症2岁,他仍然在努力具有基本任务,比如刷牙,穿衣服,过马路,结交朋友。虽然他们的儿子现在年龄较大,但Dave和Lynn仍然花费大量时间确保Karl尽可能独立地获得他需要的生活。

自闭症患者经常照顾好,直到他们年满21岁,据Autism Speaks称,政府支持的教育权利。那时,他们的照顾者的角色转移了。父母必须帮助他们寻找工作,做出生活安排,并确保他们获得其他必要的服务,而不是通过基本任务指导他们的儿女。

卡尔及其家人的下一步工作是什么?

为他们做好安排儿子的成年生活一直是Arezzinis迄今为止最大的挑战,而且仍然是一个艰难的挑战。卡尔过去几年一直生活在康涅狄格州父母家附近的住宅设施。他在那里度过了愉快的时光,但在2015年,他可能不得不离开并回国,因为缺乏国家资助。

这种体验对于自闭症成年人的照顾者来说相当典型,住房和成人主任莱斯利·朗服务在自闭症讲话。她表示,当自闭症的孩子在21岁时失去教育权利时,家庭往往面临许多挑战。

对于初学者来说,整个地图上可用的成人住房短缺,许多州有等待名单2500深。

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Arezzinis,但并没有把这个消息说出来。他们正在游说州政府,通过积极的写信运动,游说游览和社区内的基层活动项目,为拥有自闭症的成年人分配更多资金(尤其是生活安排)。这些顽强的夫妇甚至在逆转一些但并非全部的预计削减方面取得了一些进展。他们能够恢复一些钱帮助患有自闭症的成人父母照顾他们的孩子。正如林恩所说:“这是一个开始,但还不够。”

林恩和戴夫不想让卡尔永久回家。他们根本不相信这会符合他的最佳利益。 “我感到非常强烈,像任何成年人一样,我的儿子需要有自己的生活,不要与妈妈和爸爸呆在家里,”林恩说。 “我的儿子是一个成年人,他应该有一个有尊严的生活和一个公寓。我希望他尽可能地做到这一点。“然而,戴夫补充说,”未来现在是一个很大的问题。“对于孤独症成年人的照顾者来说,这也并不罕见

根据自闭症言语进行的一项调查,只有24%的自闭症照顾者报告说,他们所关心的人在候诊名单上接受成人服务。据该组织称,这表明许多护理人员缺乏信息和计划 - 调查结果显示,只有四分之一的护理人员为自闭症患者未来的住房需求进行储蓄。

自闭症患者照顾者提示

Lynn说,对于自闭症患者的照顾者而言,尽早参与是关键。例如,了解您所在城市或州的成年人患有自闭症的情况。有什么选择可用?是否有等待成人服务的列表?这份清单多久了?你如何让你的儿子或女儿进入清单?

长期以来,护理人员应尽快列出服务清单。她说:“请联系您的州政府机构以获取具体信息,并”尽早开始计划,以便真正了解您所在州和地区的成人服务。“戴夫还建议护理人员制定意愿和人寿保险政策,以确保他们的亲人“当我们离开时,我们有一切合法的计划,这样卡尔就不会成为我们女儿的负担,”他说,“

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