如何面对坚持牛皮癣治疗的挑战|

患者和医生必须权衡治疗方案的优缺点和潜在的副作用.Alamy

经过近30年的可控性银屑病，罗伯特舒斯特夫氏病最终蔓延至他手中。那时候一切都改变了。居住在德克萨斯州威奇托福尔斯的舒斯特夫在收发室工作，经常处理纸张。由于纸张吸湿皮肤，它会加重牛皮癣症状。结果，他的双手“疤痕和出血，”他说。“舒斯特夫的皮肤科医生把他放在生物药物Humira（阿达木单抗）上。在四次注射后，舒斯特夫开始在嘴里感受到一种奇怪的味道，他的嘴唇和嘴里都感到肿胀，尽管没有。他的症状是由罕见的副作用引起的：称为鹅口疮的口腔真菌感染。对于免疫系统受损的舒斯特夫这样的人来说，感染是严重的。他开始服用药物治疗鹅口疮，但仍在等待改善。

对于Schusteff，牛皮癣的治疗比疾病更严重。他说他绝不会再服用一种抑制他的免疫系统的药物。

一个多方面的问题

Schusteff的经历突显了患者在接受慢性疾病治疗时面临的挑战。 2014年5月在

欧洲皮肤病学和皮肤病学会杂志上发表的研究表明，治疗皮肤病如牛皮癣的不良依从性是一个常见的多因素问题。不幸的是，不良依从性与较差的结果以及增加发生其他健康问题的风险相关。“我们一直在衡量牛皮癣的优缺点，而不是针对具有潜在罕见副作用的药物。” Andrea Neimann博士，纽约大学纽约大学Langone医院皮肤科Ronald O. Perelman临床副教授。 对生活方式的影响 坚持治疗还有其他挑战。一些治疗对患者的生活方式负担过重。

Neimann博士说：“对于患有慢性病的患者来说，保持治疗是一个大问题。患者必须记得按照他们的医生规定的方式接受他们的治疗。

“任何需要多次应用或生活方式剧烈改变的东西[可能是一个挑战]，”Whitney A. High医学博士，副教授和主任Aurora科罗拉多大学医学院的皮肤病理学。例如，一些患者不适用于局部治疗。大约75％至85％的牛皮癣患者皮肤受累面积有限，对于其中许多患者而言，局部治疗是主要的治疗方式。

“局部[治疗]，患者每天有多次应用治疗的负担，“High博士说，”许多外用药物都是油腻的，并且弄脏了病人的衣服，“Schusteff医生的达拉斯UT西南医学中心的皮肤科医生Heather Wickless医学博士说。如何进行治疗 - 软膏，乳膏或泡沫 - 可以改善患者对其的坚持程度。

Wickless博士说，为银屑病患者身体部位选择正确的方法非常重要。即使是一个像泵分液器一样小的细节，也可能会影响粘附性，因为患者更可能使用分配器泵。

服用全身药物（药丸或注射剂）的患者可能不得不观察他们的饮食或避免饮酒。那些接受光疗的人必须花时间往返医生的办公室进行治疗。对病人的个人和职业生活造成的伤害可能很大。

奈曼说，她有病人停止治疗，然后牛皮癣复发。 “随着时间的推移，[当他们重新接受治疗时]，他们可能会回到他们所处的位置[控制疾病]，或者他们可能会变得更糟。”一些生物药物使患者易患病开发抗体。当他们接受治疗时，他们可能会产生抵抗力。这意味着他们需要改变疗法。她说：“我们通常会尽量保持疗法的效果。 “它可能不会反复反复地休息。”

可用性和成本

坚持服务最大的挑战之一是大多数患者无法控制：健康保险。对于舒斯特夫来说，在退伍军人管理部门工作了很长一段时间之后，他才开始了他的药物治疗方案。“这可能需要几个月，与保险公司一起来回走动，”威克莱斯说。一些保险公司需要事先授权，这通常要求病人在接受另一种更昂贵的药物之前就无法进行一种治疗。然后就有可用性问题。 Wickless说，许多药店都没有进行一些新的生物疗法，因为它们没有足够的销售量来保证它们的存货。这意味着患者通常需要在专业药房获得药物，这可能是也可能不是保险公司首选的专业药房清单。这给治疗过程增加了另一层复杂性和潜在的成本。生物疗法也很昂贵，患者可能会招致他们没有能力负担的大型支付。

“任何时候都有复杂的[疾病]管理，患者长期坚持治疗的可能性较小。“High说。因此，患者必须与医生合作解决可能影响正在进行的治疗的因素。“坚持与患者与医生的关系有很大关系，”Neimann说。她说，医生应该能够解决副作用并回答患者的问题。 “与医生建立关系可以提高患者的坚持度。”