许多人有像这样开始的故事，但是故事的结果通常不会影响很多人在上世纪90年代中期，Lynne Matallana是加利福尼亚州奥兰治县的一位广告主管。她进行了与她的子宫内膜异位症有关的手术。当她从手术中出来时，她非常痛苦。即使她脚上的床单也受伤了。她的头发受伤了。它继续。医生开始认为这是在她的头上。而且有一次，她让自己进了一家精神病院。但那里的医生很快觉得她不需要在那里。最后，她去了一位风湿病医生，结果诊断为狼疮，这是一种炎症性自身免疫疾病。但是，虽然她确实有一些狼疮般的测试结果，但它不是狼疮。最后，这是一种纤维肌痛，一种大脑不能正确处理疼痛的综合征，当你不应该像疲劳，焦虑和抑郁时那样，结果会感到疼痛。
最后，Lynne得到了有益的治疗纤维肌痛专家。其中一些专家现在使用帕金森氏药物，如Requip（罗匹尼罗）或Mirapex（普拉克索）。而且一些专家正在研究是否难以成像，压迫颈椎可能是一些患者的一个因素。这可能是Lynne在手术中发生的事情。此外，专家正在调查是否影响深度睡眠的大脑问题似乎是一个原因。“琳内决定，她的痛苦和她寻找纾解的旅程有一个信息给她。信息是利用她的广告，公共关系，营销和沟通技巧来帮助其他受纤维肌痛影响的人。所以在1996年，她开始建立一个基础来提高对纤维肌痛的认识。该基金最终演变为国家纤维肌痛协会。
Lynne已经成为全国领先的患者倡导病患，倡导针对许多医生不太了解的情况，并且经常告诉患者：“这一切都在你的脑海中。”
还有很多人开始像Lynne一样的旅程。他们面临突然的，然后是长期的健康问题。他们从医生反弹到医生试图获得答案，最终发现他们必须成为自己的倡导者。但他们不会将他们的经验教训用于他人 - 猜猜看是什么？我们中的更多人需要像Lynne一样。现在我们有了网络，我们有更多的支持小组，我们召开了病人会议，我们有医疗中心表示他们想要带头接受耐心的教育。我们在HealthTalk上也有我们的博客。
像Lynne一样。讲出。讲述你的故事。告诉它，医生也可以听到它。
Lynne的组织目前正在做的很多事情是教育那些多年前去医学院就读的医生。他们从未听说过纤维肌痛。而且他们没有受过很多关于专业知识的风湿病学家的教育。患者甚至可以成为重型医疗信息的通道。
这些都不限于Lynne的病情。对我的，CLL，或任何你最关心的健康问题都是如此。我相信我们这些患有慢性健康问题的人 - 这也是许多癌症 - 可以成为促进患者和医学教育的催化剂。我们可以在调查和批准新药方面发出更有力的声音，我们可以通过将人们驱赶到“知道的医生”，远离那些不尊重或不尊重我们倡导的人来推动卓越医疗。
上周我刚刚遇见了琳恩马塔拉纳。但她是一个灵感。也许当我认识你的时候，你也会成为一个灵感。开始讲述你的故事，或写下一章。有很多人等着听它，并且因为你分享的东西而做出更明智的选择
-Andrew
