参与强直性脊柱炎社区|

在线或面对面的支持小组是与强直性脊柱炎患者联系并了解病情管理的好方法.Cordelia Molloy / Getty Images

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强直性脊柱炎并不是特别知名或理解，可以让许多患有此病的人觉得没有人理解他们正在经历什么。处理不可预知的症状，如关节疼痛和僵硬，可以让你感到孤单，或与朋友和家人分离。但是，当您尝试自己做强直性脊柱炎时更难处理。这就是为什么与其他患有此病的人联系起来很重要。

“拥有某种支持系统至关重要，”美国脊椎炎协会（SAA）项目主任Elin Aslanyan说。

Spondylitis Plus 的总编辑。她说：“当你学会管理这种终生条件时，你有时并不孤单，这有时是一种拯救者。” “其他人在你经历过你现在经历的事情之前，可以提供经验教训，希望和富有同情心的耳朵，这会非常有帮助。” 以下是介入强直性脊柱炎社区的五种方法：

1。获取社交

Facebook，Instagram和Twitter等社交媒体已经为患有强直性脊柱炎等疾病的人们创造了安全的地方，分享他们的体验，与处于类似情况的其他人交流，并获得同伴支持。 Aslanyan说：“隔离治疗脊柱关节炎等慢性病时常常是一个大问题。 “通常听到其他人理解并且可以相互联系就是一种解脱。”

对于Jen Dredge，一名盐湖城居民，强直性脊柱炎患者经常在她的战斗中感到孤单，参与强直性脊柱炎Facebook社区一直是一个游戏换。她说：“我加入的Facebook组织对于了解应对或管理不同症状的新方法非常有帮助。” “人们分享什么工作来减轻他们的痛苦，什么都没有奏效，他们的医生正在开处方。这非常有帮助。“SAA还有一个Facebook群组，人们可以彼此连接。在尝试任何你在线阅读的内容之前，请记住与你的医生交谈。对某些人有用的东西可能不适合你。

2。击中棋局

SAA有免费的留言板，用户可以在其中发布问题并评论他人的帖子。 Aslanyan说：“在线脊柱炎社区可能是一个非常有利的地方。与任何在线留言板一样，请始终保持警惕，以亲自见面，并建议在公开场合或预定的支持组会议。

3。加入支持小组

虽然在线社交媒体小组和留言板通常是人们最容易联系的方式，但面对面支持小组却非常棒，因为他们可以帮助您在更个人化的层面进行联系。 Aslanyan说：“我们的组织起初是一个支持组织，我们永远不会忘记这一点，或者失去了与我们根源的接触，”Aslanyan说。 “我们网站上列出的每个支持小组今天都开始感谢有脊柱关节炎的人与我们联系，并表示他们的社区需要同伴支持，他们希望成立一个支持小组。我们与他们合作来实现这一目标。“请求医生在您所在的地区推荐支持小组。

4.提高认识

根据SAA，提高对强直性脊柱炎等疾病的认识，影响大约270万美国人，不仅可以帮助您认识其他患有这种疾病的人，还可以提供一种感觉赋权。在看到有多少人真的知道强直性脊柱炎是多少，以及为治疗这种疾病正在进行的研究少之又少之后，Dredge决定举办一项筹款活动。她说：“我想提高对这种疾病的认识，让人们了解它的存在。” “你们所有的这些人都患有强直性脊柱炎，但没有任何关于它的讨论，这没有任何好处。”该活动旨在筹集资金用于治疗强直性脊柱炎的研究。

社区活动喜欢散步，跑步和骑自行车是另一种提高强直性脊柱炎意识和金钱的好方法，并建立自己的支持网络。如果您不能参加，请赞助能够或志愿参加活动的人。

5。成为倡导者

参与倡导活动可以帮助您感觉到，您正在为改善您的生活和患有强直性脊柱炎的其他人的生活发挥积极作用。研究倡导努力促进公众意识和教育，改善获得优质医疗服务的机会，并支持影响强直性脊柱炎患者的公共政策。关节炎基金会有一些资源可以帮助你开始。