美国约有35万至50万人患有多发性硬化症（MS），这是一种复杂的疾病。症状会对每个人产生不同的影响，也可能会出现。 “这种不可预测性给多发性硬化症患者及其家人和看护者带来了额外的压力，因此得到理解的其他人的支持非常重要，”多发性硬化症基金会（MSF）的运营和交流主管Kasey Minnis说， ，该组织在美国各地拥有独立的MS支持小组。
多发性硬化症的复杂性和不可预测性也使得普通公众难以理解该疾病。明尼斯说，毫无理解，很难确保资金进行多发性硬化症研究以找到治疗方法并提供支持服务。 “通过发言和参与倡导工作，那些生活受多发性硬化症影响的人可以帮助创造更多的公众支持，”她说。“与国家多发性硬化症社区联系
一种参与方式是参加美国国家质谱教育和宣传月活动。三月份期间，无国界医生提供免费教育课程和意识工具，以提高公众意识。无国界医生亦提供一个名为
Movers&Shakers 的月度宣传电子通讯，其中包含资源以帮助人们提高他们的宣传技能，并参与重要的多发性硬化症问题。“我们鼓励MS患者了解每个MS组织以及他们提供什么，“明尼斯说。 Minnis解释说：“通过联盟，所有组织一起工作，共同完成共同的目标，并消除重复的努力。” “虽然一些组织可能会专注于研究，但另一些组织可能会专注于应对技能，或者像无国界医生的情况那样，直接援助多发性硬化症患者，这对那些生活受到MS影响并意识到并保持了解所有这些组织的工作情况。“ 加入加利福尼亚州拉古纳海滩的55岁的Nan Luke在30岁时被诊断患有MS，对她的诊断”处于最佳状态“几年来。 “作为当地法律界的执业诉讼律师，我终于决定是时候接触了，”卢克说，“我不想坐在那里呻吟多发性硬化症的不公平 - 我准备好去握手了并决定我如何提供帮助。“
当她参加当地的MS Society支持小组会议时，Luke感到非常惊喜。她认为这可能是人们抱怨的自由格式。相反，“它解决了所有类型的问题，包括接受MS的治疗，选择医生和治疗，处理婚姻和亲密问题以及应对工作情况，”她说。 “组织得非常好，每个人都有一些东西。”
卢克渴望与该组织合作，并决定利用她的工作经验，举办有关工作场所，住房和残疾问题的法律研讨会。其他地区
她被邀请加入国家MS协会地区分会的董事会，并自愿为该分会的政府关系委员会（GRC）提供服务。 “这是一个很好的学习，促进和帮助GRC成员学习国家多发性美国社会的使命，成为加利福尼亚州行动网络（MS关注MS倡导）的一部分的绝佳机会，并且发现倡导和行动主义不是尖叫或与战斗，但建立与决策者的关系，并教育他们关于多发性硬化症和那些谁与它斗争，“卢克说。
卢克还担任加州大学欧文分校干细胞实验室的患者支持者。 “实验室主任慷慨地邀请MS的人访问研究实验室，主办GRC会议，并慷慨分享多发性硬化症研究和治疗的希望，”她说。“作为一名耐心的倡导者，Luke说她的角色是鼓励患有多发性硬化症的其他人，并教育决策者了解MS如何影响人们的生活并分享他们的担忧。她还鼓励MS研究人员继续他们的工作
“这是令人难以置信的激励，并希望能够在没有医学或科学学位的情况下努力实现多发性硬化症治疗，”Luke说。参与MS社区，明尼斯建议以下步骤：
了解各种多发性硬化症组织，了解参与的资源和渠道对您是否开放。访问MS Coalition网站获取这些组织的名单。
与其他拥有MS的人联系。无国界医生的Facebook群组是一个开始的好地方。了解他们如何参与以及如何支持他们的努力。
确定您的技能最适合在哪里使用。你是一个很好的倾听者吗？也许你可以在你所在的地区开一个支持小组。你是一个伟大的组织者？也许你想安排筹款活动。你是一个很棒的作家吗？你可以开始写信给你的代表，支持影响多发性硬化患者的立法。联系任何多发性硬化症组织，看看你如何开始。 Sidney Wittenberg，国家MS协会志愿者领导力发展副总裁，建议使用在线志愿者比赛来了解您当地的分会需求以及与您的兴趣和技能相匹配的内容。
为了进一步宣传您的倡导，请申请成为无国界医生大使。被选择的个人参加专业领导力培训，作为当地MS社区的资源。电子邮件[email protected]或致电888-MSFocus申请一个应用程序。
“也许多发性硬化症患者最重要的事情就是简单地说出他们的病情，”明尼斯强调。 “让别人知道多发性硬化症是怎么回事，以便他们也会关心这个病因。”
