9偏头痛患者想知道的事情|

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任何曾经有过经历过偏头痛的人知道这不是一个普通的头痛。由于症状可以持续数日 - 并且可能会出现恶心,视力模糊,头晕,对灯光,声音和气味极度敏感,除了悸动的疼痛之外,偏头痛是一种不同于任何其他疾病的情况。 ,对偏头痛的误解很普遍,并且远远超出偏头痛发作常常伴随的范围症状。许多从未经历过偏头痛的人没有意识到这种疾病可能产生的深刻的心理和社会影响,或者它是如何失效的。

这种缺乏意识又反过来帮助进一步消除与偏头痛相关的耻辱 - 有条件的人只是过于敏感,或者缺乏控制它的必要性的愿望或愿望。值得庆幸的是,许多经历偏头痛的人都非常乐意直接创下记录。这里有九件他们希望你知道的事情。

1。这不仅仅是一个令人头痛的问题。

“58岁的Lisa Jacobson说,”人们认为这只是一个头疼的问题,他在三年前进入缓解前经历了25年偏头痛的经历。她是“每日偏头痛”(The Daily Migraine)的创始人,该网站和在线社区拥有超过300,000名追随者。

“这是一种真正的疾病 - 这是一种神经病症,”Jacobson说。 “但你不觉得你甚至不能表达发生了什么,”因为大多数人不会认真对待你的症状。 Jacobson指出,那是因为这是一种看不见的疾病。没有人能看到你的疼痛,恶心或对光,声音,嗅觉或触觉的敏感。“人们不明白这实际上是一种大脑疾病,”莎莉·凯塞尔说,55岁的居民是宾夕法尼亚州Lafayette Hill,Miles for Migraine公司的执行董事,该公司是一家非营利性组织,它组织走路和跑步活动为偏头痛研究募集资金。 “我和一位医生结婚了,甚至直到它影响到我们的家人,他才完全明白。”Kessel指出,在经历偏头痛的人中,有各种各样的症状和严重程度 - 这意味着甚至一些真正得到偏头痛的人不明白它是如何失效的。她说,这有助于加深人们对经历偏头痛的人是虚弱或不可靠,或没有真正生病的认识。 更重要的是,许多经历偏头痛的人都是减少自身症状的专家。 “我们常常会感觉不舒服,”亚特兰大居民Paula Dumas说道,他是Migraine Again的创始人之一,Migraine Again是一个为偏头痛和其他形式头痛的人提供在线健康社区。 “如果可能的话,假装感觉通常比解释更容易。”

2。在发作前,发作期间和发作后,症状可持续数日。

偏头痛发作持续的时间不长,这是许多人不知道症状可持续数日的原因之一。 “这是一种谱系疾病,”杜马斯说道,“这意味着我可以轻度发作或需要住院治疗的残酷多日发作。”

偏头痛发作的第一阶段 - 被称为前驱症状 - 可以持续一到两次包括便秘,颈部僵硬,食欲和口渴以及情绪变化。随后的攻击(可能会或可能不会出现视觉和神经症状,称为先兆)可持续4至72小时。最后一个阶段,也就是所谓的post-drome,通常包括混乱,虚弱和头晕,并且可以持续24小时或更长时间。

雅各布森说,在这最后一个阶段,这有时被称为“偏头痛的宿醉”,“你是如此花钱;你需要几天才能恢复正常。“

3。对于某些人来说,症状永远不会结束。 少数偏头痛患者经历慢性而非偶发性状况,这意味着他们每个月有15天或更长时间持续4至72小时的偏头痛,根据斯坦福大学医学院神经学教授兼头痛计划主任Robert P. Cowan博士的说法,这些病人中有至少8个会出现偏头痛的额外症状。根据美国偏头痛基金会的数据,约有1%的人口受到影响,或者约12人患有偏头痛。一些研究估计,每年约有2.5%的发作性偏头痛患者会进展为慢性病。

凯塞尔属于1%。她每月经历约25天的偏头痛,同时伴有频繁的恶心,轻微的声音敏感,疲劳和头皮敏感。她也有持续的耳鸣,或在她的耳朵里响。她指出,即使她服用预防药物,这些症状依然存在,而且在服用营养药物时,这些症状有所减轻但控制不良。

Jacobson补充说:“我的偏头痛持续了400天。每个人都有不同的时间。“

4。治疗偏头痛并不完美。治疗偏头痛的药物对数百万人至关重要。 “当偏头痛发作时,我们的药物不是麻醉剂,可以真正缓解痛苦,”Cowan博士说。但是这些药物并不适用于所有人。 “有超过250种治疗方法可供选择,我们每个人的反应都不尽相同,”杜马斯指出。她说,虽然没有治愈或银弹治疗,但是“拥有不幸生物学和预防工作的人们可以在减轻疼痛和提高生活质量方面取得实质性进展”。但她承认,这“需要付出很大的努力”.Kessel认为,偏头痛药物有效性有限的一个原因可能是大多数患者被开发为治疗不同的疾病。除了几个例外,她说,“没有专门为诊断偏头痛而开发的药物。”

非布洛芬和对乙酰氨基酚等非处方药也不是答案。 “那些东西就像Tic Tacs,”Jacobson说。 “他们真的什么都不做,因为偏头痛是神经系统疾病,而不是头痛。”

5。偏头痛发作往往无法避免。

许多经历偏头痛的人在采取措施“使生活更加规律,一致和可预测”时,他们的症状得到了改善,“如睡觉,饮食和锻炼定期安排。但是,这些行为的好处对很多人来说都是有限的。“我做了所有这些自我保健常规,而且我仍然经历了慢性偏头痛,”凯塞尔说,他担心过分强调预防措施的好处可能会进一步玷污那些从他们身上获益不多。 “如果我没有按照正常的睡眠时间表睡觉,我的偏头痛发作会恶化吗?大概。但我仍然有这种疾病,“她说。 “这不是治愈。”

雅各布森指出,虽然有一小部分经历偏头痛的人可以识别触发他们攻击的单一食物,但大多数人有多个触发器,其中许多触发器是无法避免的。 “如果你有一个荷尔蒙的触发器,而你是一个女人,”她说,“或者是像进来的冷锋或者我的触发器那样的气压触发器 - 热和眩光 - 你无法避免它。” 这往往是一个非常孤独的经历。

偏头痛患者常常觉得没有人理解他们正在经历什么,Kessel说。 “公众不理解,”她说,“因为他们没有所有的信息。我认为即使是偏头痛患者的最亲近的家庭成员也不理解它。“她说,这种缺乏理解可能会延长,以致亲密的朋友甚至医生。

雅各布森说,当她第一次获得“每日偏头痛”追随者的反馈意见时,她感到很惊讶,他们说他们对该网站最重视的并不是改善症状管理的想法。相反,“95%的人表示他们不再感到孤单。”

杜马斯怀疑任何没有经历偏头痛的人都可以真正了解这种情况。 “正如我不能完全理解癫痫症或帕金森病一样,”她说,外面的人不可能真的“明白”。

7。它可以对你的工作,家庭和社会生活造成严重破坏。 Jacobson说,很多患偏头痛的人在可能无法治愈的关系中经历了裂痕。 “很多人失去了家人,”她说。 “我曾与很多不得不将孩子送往祖父母的人说话。所以这增加了抑郁和焦虑,因为你永远不知道你是否会变得更好。“雅各布森说,同样糟糕的是失去工作的风险 - 她听到的一个故事多次。当有人反复呼吁生病时,主管会说:“'你怎么了?只是进来吧,不,你不允许再多起一天。'“Jacobson说,这不仅仅是老板,而且是帮助解决问题的同事。她说:“人们感到愤怒,他们不得不为(缺席的员工)负责。 “没有人相信[这个人真的有]偏头痛。”

随着时间的推移,患有偏头痛的人经常失去朋友。 “当你与人取消计划时,他们认为你正在做出决定,或者你只是不想去,”雅各布森说,尽管事实上,“你会做任何事情在海边出去,或者和你的孩子在一起,或和你的朋友在一起。而令人非常非常郁闷的是,他们必须躺在黑暗的房间里。“

然而,根据雅各布森的说法,很多父母经历过的一个惊喜是,他们的孩子完好无损。 “当你经历它时,你觉得自己像个可怕的妈妈或可怕的爸爸,”她说。但是“大多数情况下,你的孩子最终会变得充满同情和理解。”

8。即使找到合适的医生也很困难。“根据Cowan的说法,整个美国只有约500名董事会认证的头痛专家。这意味着每65000到85000偏头痛患者约有一名医生,这取决于您使用的估计值。 “如果头痛真的干扰了你的生活,那么你应该看到一个对头痛有很多了解的人,”他说。但这可能只是头痛专家以外的人。 雅各布森认为,该国和世界各地缺乏头痛专家反映了偏头痛不被视为疾病的事实。 “大多数医生不选择这个领域,”她感叹道,“因为他们认为这只是一个头痛。”杜马斯指出,由于大多数医生“在头痛和偏头痛医学院几乎没有任何培训,”头痛如果你有困难的症状,专家是你最好的选择 - 但找到一个开头的人往往并不容易。

9。 “与偏头痛一起生活需要勇气和适应力。”想象一下,将自己从床上拖下床,每天都在痛苦中,以及对抗其他人认为是压力诱发或想象的疾病是多么困难,“杜马斯说。 “需要勇气继续战斗。”

Kessel受到Miles在偏头痛事件中出现的人的鼓励,他们决心传播对他们病情的认识。 “如果你想治愈这种疾病,你需要开始为自己提倡,”她说。 “你需要起床,并对你的情况发出一些声音,然后走出衣柜,不要保持沉默。”

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