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自闭症打击一些家庭比别人更难|

Anonim

Lisa Quinones-Fontanez并不孤单,在过去的10年中,自闭症率一直在上升,捕捉有限资源的竞赛已经实现,许多人落后。虽然联邦政府根据“残疾人教育法案”(IDEA)提供专业教育,但由各州提供这些资源。然而,资金紧张的首都正在紧张地跟上需求。正如Lisa亲身经历的那样,“事实上没有足够的合适位置,不仅在布朗克斯,而且在纽约市的任何地方,自闭症儿童都没有足够的合适位置。”

当她的儿子Norrin首先被诊断出来,医生推荐了一些由国家提供的服务。 Lisa被告知,一位服务协调员会打电话给她,帮助建立专门的护理和教育,但她很快意识到,这个过程比简单的电话复杂得难以置信。每一项基本需求都变成了一项大规模的事业……或者更糟的是,这是一笔巨大的成本对于几乎所有的注册,注册或请求,Lisa都需要保持勤勉的电话交谈,电子邮件链和报告等文件,“我们必须控告教育部门退还我们用于职业治疗的资金“

即使找到一家服务提供商前往他们的家,也变成了一场艰苦的战斗,”我打电话给一些机构,他们问的第一个问题是,'你住哪儿?停车场怎么样?他们会说,'我们不会派我们的治疗师去那个地区。'“他们最终发现有人愿意前往他们在布朗克斯的公寓,但一旦Norrin变成三岁,他就失去了受益。他仍然需要照顾,因此Lisa和她的丈夫Joseph开始为这些会议自费支付。

估计自闭症每年需要花费大约6万美元的家庭,这可能会为工作家庭创造更多的债务。就获取服务而言,少数族群和贫穷社区存在文件差异。 2012年在“儿科学杂志”上发表的一项研究发现,功能更强的儿童和儿童在获得最大改善的情况下,更容易患白人母亲,而且来自更高的社会经济背景。丽莎保持着勤奋的记录,并开始将成为获奖博客称为自闭症仙境。其中,她记录了她的经历,并向刚接触官僚主义和繁文mot节的母亲提供建议。它也是一个渠道,“我没有太多时间在电话上交谈,下班后我没有太多时间外出,社交媒体成为我与朋友和家人联系的方式让他们知道我在做什么,让他们知道我们在干什么,这对我真的很有帮助。“

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