在Marni Blake Ellis的左前臂上纹身的是“MSquared”一词。什么意义？这是2010年由33岁的布鲁克林电视制片人开始的慈善机构的名称，旨在提高对多发性硬化症的认识。当人们询问纹身时，他们常常惊讶地发现埃利斯自23岁起就一直与MS共同生活。“她们完全不相信，”她说。这是因为，在大多数日子里，她看起来“很好”。
很多MS患者可以联系。 Nancy L. Sicotte说，一些最常见的MS症状 - 疲劳，麻木，刺痛，视力减退，头晕，痉挛和膀胱或肠道问题 - 对于慢性进行性疾病患者都是不可见的， MD，洛杉矶Cedars-Sinai医学中心多发性硬化症项目主任和神经病学住院医师培训。 “对于有这些症状的人来说，经常会有人感到沮丧，其他人不承认自己正在受苦，”她说，“而且这不仅仅是陌生人。国家多发性硬化症协会的临床护理，宣传服务和研究副总裁Rosalind Kalb博士表示，家庭成员也难以理解父母，兄弟姐妹或与MS合作的人是如何经历的。更重要的是，大多数人在二十到三十岁时就会得到MS，当时他们还年轻，健康。而这使得其他人更难以认识到什么可能会成为一种非常虚弱的疾病。
如何向外界解释隐形症状
那么，当你身处何处时，你可以告诉家人，朋友和同事你感觉不如你看起来好？这里有几位专家的建议 - 包括医学博士和真正的MS患者：
诚实。
十年前被诊断出来的埃利斯从未隐藏她的MS。 “我对此很开放，”她说。 “我只是告诉人们我是否感觉不舒服。”事实上，由于MS症状，她不得不离开工作几次，也没有人反对。埃利斯认为，这是因为她花时间尽可能地向其他人介绍了她的病情 请记住，并非每个人都需要了解<41>约翰普拉特，41岁，2005年被诊断为MS。有一天，匹兹堡居民在他的后院失去了平衡。他把手杖放在里面，沿着山坡滚下去。一位为他的草坪服务工作的年轻人看到他蹒跚而轻描淡写地评论说：“很好 - 白天喝酒！”尽管普拉特通常试图教育人们关于MS的事情，但这次他忽视了评论，并开始了他的一天。有时，普拉特说他找到了，“你最好走开。”
学会说不。 如果你感觉不舒服，可以这样说，布鲁克林表演者丽莎说。 33岁的拉菲拉克莱尔，2013年被诊断为MS。在她确诊后不久，克莱尔与一些朋友约会了比萨饼。虽然克莱尔发现，当她避免像奶酪和面包这样的食物时，她感觉好些了，但她却按计划行事，并在之后受苦。 “我从中得知，我可以拒绝，并告诉我的朋友选择一个我们都可以享受而且仍然有乐趣的地方，”她说。她补充说，真正的朋友会理解并支持，
加入支持小组 “我们总是建议拥有MS及其家人的人利用支持团体等资源。通过与他人交谈，他们可以看到他们并不孤单，“Sicotte博士说，你可以在国家MS协会网站上搜索位于你附近的组织。
提供适合年龄的解释。 儿童可以有很难让妈妈或爸爸有MS，并且不能做他们朋友的父母可以做的事情，尤其是当他们与其他父母看起来不一样时，Kalb建议说，“与他们谈论他们的水平，一岁和一个15岁的孩子是不同的，“她说，对于年幼的孩子，用他们能想象的话描述你的症状。”你可能会说：'我今天真的很累，真的很累。我觉得我的腿上有这些沉重的东西，而我正试着穿过泥泞到我的腰部，'“Kalb建议，”如果你给他们做视觉效果，她说，孩子们会比你想像的更多地理解
底线 即使你的症状对他人不可见，但它们是非常真实的 - 这意味着你永远不应该忽视它们。重要的是你要听你的身体。如果你不这样做，你可能会做得过分，甚至会加剧症状，Sicotte说。与您的医疗团队合作，让您的症状处于最佳状态。
