你如何克服MS带来的挑战？人们以不同的方式解决问题 - 请看下一次你在克服这种使人衰弱的疾病的挑战方面缺乏答案时你能做些什么。与此同时，我们的专家嘉宾还会回答观众的提问。
此HealthTalk计划由MS ActiveSource提供的一项教育资助资助。
播音员： 欢迎使用此HealthTalk多发性硬化症计划MS Today：Real People，真正的挑战。该计划通过Biogen Idec Incorporated教育计划MS ActiveSource提供的教育补助金得到支持。我们感谢MS ActiveSource对患者教育的承诺。
我们的专家小组今天晚上报告他们已经收到了我们计划的赞助商Biogen Idec的预先支持。
此计划中表达的意见完全是我们客人的意见。他们不一定是HealthTalk，我们的赞助商或任何外部组织的观点。与往常一样，请咨询您自己的医生，以获取最适合您的医疗建议。现在，这里是您的主持人Andrew Schorr。
Andrew Schorr：感谢您参加我们的MS Today：真实的人，真正的挑战。我一直说，克服障碍的最好方法是用信息武装自己。人们常说知识就是力量，这当然是对的。所以有很多很好的资源可用，但是有时候从其他人那里找到同样的问题并向他们提出想法是有帮助的。因此，卷起袖子 - 今晚我们将解决问题！
从芝加哥（伊利诺伊州）拨打电话是Tony Reder博士。 Reder博士是芝加哥大学神经病学副教授，他是芝加哥大学MS诊所的主任。托尼雷德，欢迎回到HealthTalk。
Dr。安东尼雷德：你好。
安德鲁：谢谢你今晚和我们在一起。现在，今天晚上从匹兹堡加入我们的是Rock Heyman博士。 Heyman博士是匹兹堡大学医学中心神经病学助理教授，MS中心主任和神经免疫学部主任。对你来说，欢迎回到HealthTalk，Heyman博士。
Dr。 Rock A. Heyman：谢谢。晚安
安德鲁： 我们在西雅图也有一位非常特别的嘉宾加入我的工作室。 Karla Margeson在突然和严重的袭击后于2005年6月被诊断为MS。她只有21岁。她发现她对耐心的教育充满热情，现在她与HealthTalk的所有人合作，帮助患有慢性疾病的其他人。 Karla，感谢您与我们在一起
Margeson Karla：感谢您的帮助
Andrew：在我们开始之前，我想从我们的医生处获得治疗方案更新。上个月，我们听说FDA同意优先审查可能将Tysabri [natalizumab]退回市场 - 这一决定很快就会在3月底完成。这个月，这个消息似乎围绕着一种叫做Campath [alemtuzumab]的单克隆抗体。海曼博士，你能填补我们吗？我们在哪里与Campath for MS？
Dr。 Heyman：正如你所说，Campath是一种单克隆抗体[FDA批准用于治疗慢性淋巴细胞性白血病]，并且正在II期研究中针对多发性硬化患者进行研究。 II期研究旨在发现正确剂量的药物，并试图确保其足够安全以进行最终的或III期研究。 MS的主要研究是将两种不同剂量的Campath与干扰素Rebif [干扰素β-1a]（MS的标准疗法）进行比较。在该研究中，涉及欧洲和美国的334名患者，患者每年仅接受一种新药的治疗。患者接受低或高剂量的Campath，并将其与Rebif进行比较。他们发现，与Rebif相比，Campath的攻击次数在一年内减少了75％。所以看起来非常好。然而，该研究必须暂停，因为存在严重的不良事件，其中包括两起死亡事件。 Campath有三人发展出免疫问题，称为ITP，代表特发性血小板减少性紫癜 - 基本上是血小板减少的情况，这可能导致异常的瘀伤或出血。这对一个人来说是致命的。两名患有Campath的患者也开发了一种不同的免疫状态，即人体免疫系统攻击甲状腺，称为Graves'病。这很严重，但并不像ITP那么严重。另外还有一名患者发生了脑膜炎。
所以，现在发生的事情是，那些正在进行这些研究的患者已经被告知了这些可能的风险。研究调查人员正在努力尝试找出任何可能预测Campath可能安全给予的事情，以及是否有人可能不安全。但是，当然，与Rebif上的患者相比，这对另一种药物来说是一个非常大的挑逗。但是必须有更多的安全信息进行整理。
安德鲁：
现在，雷德博士，[你有什么]任何你想添加的东西？ Reder：不，与Rebif相比，这个效果非常显着，降低了75％。而另一个令人困惑的事情是，这种坎帕斯药物在英格兰首次受到测试时，更多的人在英格兰出现了甲状腺问题，其中约三分之一患有这种问题。在美国，只有两名患者。所以，在我们不确定的药物制备方面发生了什么变化。在这方面更安全，但现在还有其他一些问题。
安德鲁：好的，我们会关注的。所以看看未来的MS教育网络广播，我们会更新这个药物和其他新闻。现在，假日临近，现在是一年中的繁忙时期。有些人可能会试图跳过他们的药物。 Heyman医生有多重要，不管可能如何，都要继续接受治疗？“
医生。 Heyman：当然，药物对你的医生开出的方式效果最好，而且通常需要付出很多努力才能确定在批准进入市场之前将其服用的最佳方法。因此，对于最佳的反应，通常是最小的副作用，最好是按照您的医生建议的时间安排，不管是用于治疗疾病的药物还是治疗症状的药物。当然，有时候你会说，“我真的需要改变，因为旅行环境或其他重大生活事件。”但最好在你自己做假日之前与你的医生或护士谈谈。晚上
安德鲁： [这是]很好的建议。现在，在HealthTalk这里，我们相信能够让您了解情况，敬请期待在未来几个月内听到更多关于治疗的信息。现在我们来看看Karla Margeson。你和我有一些共同点，卡拉。由于面临疾病，我们都面临一些挑战。我的病是癌症，白血病 - 慢性淋巴细胞白血病 - 和你的：多发性硬化症。现在，对我来说，最大的挑战是感觉我被抢走了我的未来，然后不知道未来会为我带来什么。它的不确定性在我的脑海里沉重地沉重。你到目前为止最大的挑战是什么？
Karla： 我也确实有这种感觉。但自从我被诊断出来以后，我最大的挑战就是伴随着这种过激情绪。就在六个月前，我被诊断出来了。在最初的几个月里，就像大多数被诊断为MS的人一样，之后我有各种各样的情绪，不知道该做什么，因为一切都在变化如此之快。
安德鲁：而且你没有知道什么是MS？
Karla： 正确。
Andrew： 你完全不熟悉它
Karla：对我来说这是新的。我听说过它，但我并不真正了解它是什么或对我的生活或类似事情的改变意味着什么。所以我过去面对这个挑战的方式就是尽可能地对所有那些一直困扰着我的问题的问题进行教育。
安德鲁：所以，现在你已经21岁，现在22岁，我有这样的形象在晚上醒着，想知道这是怎么回事。当我知道你住了几个星期后，你发生了严重的攻击。 [你]过去了，那么你是那种接触互联网并开始研究一切的人？我知道你也是一位作家，所以这对你来说是一个出路。
Karla：当然，我绝对使用互联网来从图书馆和所有东西做很多研究和书籍。那是我大部分时间都在度过的时光。我当时是一名自由撰稿人，所以我很幸运，因为我有时间坐下来把所有这些都放进去。我会研究那些困扰我的话题。时刻。我会担心未来会发生什么，我会一个接一个地研究它们。其中一些人比其他人更难获取信息。正如我会发现这些问题背后发生的事情，我会写关于残疾人权利或健康保险的文章或类似的文章，并尝试发布它们来帮助像我一样的其他人。
Andrew： 所以你有恐惧。如果你愿意的话，你可以用你的写作技巧和报道技巧来收集信息以满足你的需要，然后如果你愿意的话，它可以是一种宣泄，用于治疗性地为其他人写信。
Karla：绝对地，这就是我在[HealthTalk]结束的地方。
Andrew： 好吧，我们来谈谈这个。因此，挑战绝对可以创造机会，因此，在您在HealthTalk的角色中，您可以收集各种信息 - 不仅包括MS，还包括我们覆盖的其他慢性疾病。那么你认为慢性病患者有一些共同的挑战吗？
Karla：当然，我可以听到我们所有网络中的东西。我们有10个网络，疾病，我可以阅读。即使我们患有不同的疾病，但当人们写下他们的经历与我们的共同点时，我总能感到惊讶。我认为我们都面临的一个重要问题是保持积极的态度。当你被诊断出来，或甚至在你被诊断10年后，相信生命已经结束，而这是你无法克服的事情，这真的很容易。有一种失落感，因为你的生活已经发生了变化，真的很难不把它看作是一件负面的事情。所以那是一个。另一个是我们都处理不确定性。我知道你已经谈过癌症患者，他们总是担心它会回来。我想我们的任何疾病都有缓解期，你总是担心。你永远不知道会发生什么，所以这是我们所经历的另一个挑战。
安德鲁：对，我认为我对癌症患者的态度和我所了解的情况是一致的，而且我认为如果你是在MS中表现良好，同样如此[真实]：今天是美好的一天。或者回顾和庆祝，我已经度过了这么多个星期，如果你愿意的话，这么多个月没有任何问题，真的是所有人都拥有的。
Karla：当然，这是你认为的一种转变关于事情，我认为，这对我们所有人来说都有些困难。然后，我认为我们都面临的最后一项挑战是为我们自己的健康提供支持 - 不仅仅是关于我们的慢性疾病健康，而且总是被告知正在发生的事情，提出问题并获得诊断测试等等。我不知道其他人，但因为我有MS，当我进入一个不相关的事情或我认为是不相关的事情时，因为它是如此混杂的症状，人们往往责怪我所有的问题在MS上，马上就不想再做调查了。所以这取决于我，有点像按下它们。无论如何，请提出更多问题并要求他们进行测试。 10次中有9次与我的MS无关。
所以重要的是要负责自己的医疗保健。我喜欢上它，希望能得到我的健康专家的关注，不幸的是，这不是它的工作方式。安德鲁：
现在，我有了你的这个形象，21岁突然住院，然后揭开MS的诊断。而且大多数供应商都比你年长一些，所以说了很多话要说：“但是这个怎么样？那是什么？请解释一下，这里还有其他的选择吗？”你必须训练自己去做那件事。
Karla：当然，我一开始并没有[开口]，因为我没有很多医生的经验。我很健康。这对我来说真的是一件突如其来的事情。但是当我开始意识到我的问题没有得到答案时，我开始意识到我为这些访问付费，这是我自己的医疗保健，我真的需要积极主动。
安德鲁：无论你是21,41,61还是81，这都是很好的建议。现在，卡拉，你有复发缓解的MS，但你对满足更多进步型MS患者的需求非常感兴趣 - 为什么是这样？
Karla：当我躺在床上时我提到过清醒，担心不同的问题，其中一个问题正在进入继发性进行性MS，这种情况发生在一些人复发 - 缓解后。 [我]现在不是[担心]，因为那些改变疾病的药物，但是这是对我的恐惧，我去那里了解它，这样我就可以有那么一刻，然后回去睡觉。但是那里的材料明显不足。我不知道是否因为进步形式缺乏治疗。我不确定发生了什么事，但我知道有些人生活得很好，并有自己的建议和建议。不管出于什么原因，它都不在那里，我认为它应该是。
安德鲁：好吧。那么，这是我们在HealthTalk的承诺的一部分。所以，卡拉，我当然可以说，作为HealthTalk的老人，我们感谢你成为我们团队的一员。您不仅拥有为自己寻找信息的既得利益，还为我们所有的会员提供了令人惊叹的工作。那么你认为你对未来的挑战是什么？你真的只是开始你的成年生活。
Karla：我是。我想我的未来目标是在我被诊断为MS之前做所有我想做的事情。你知道，我仍然想有一个有意义的职业。现在情况有所转变，因为我想在帮助患者方面有一个有意义的职业生涯。我想有一个有意义的职业，我想有一个家庭。我的目标还是一样，但我想我的新挑战是调解MS可能存在的弱点，因为它有能力改变我在这些领域可以做的事情。但我的挑战将是通过我必须尽我所能做到最好的长处来调解这些弱点。
安德鲁：卡拉，我们祝你好运，拥有你真是一件快乐在这里与我们今晚。雷德博士，卡拉分享了她的挑战以及我们一些会员的挑战，她与电子邮件和通讯相对应。您还有一些患者在自己的生活中面临一些特别困难的挑战。你能分享一点吗？
Dr。 Reder：是的，我有很多病人，但我可以想到有两个人最近发生了一些有趣的事情。一个是米歇尔。她大约35岁，她有8年的MS，而她有三个孩子。而她所遇到的问题，即使她是使用某种疾病缓解药物，她的记忆力也很可怕。她不能保持任何直线。她开始阅读一本书，但不记得页面的第一部分是怎么说的。所以你可以说，这将会干扰你从购物到谈话到回忆房屋周围事物的所有事情。我把她放在了阿尔茨海默病可用的记忆增强药物之一上。六个月后她回来说：“哦，我现在好多了，我正在为MS患者开设一个支持小组，我并不完美，但我回复得比平均水平好得多。”对于我来说，这位不能很好运作的女士已经完成了一个周转，现在正在运行一个这样的团队。
安德鲁：
托尼，我知道每个人的情况都不一样，但我肯定有人说：“那么，你把她放在哪个药物上，这对她有效？” Reder： 嗯，这是一种用于治疗阿尔茨海默氏病的新药物系列中的memintine [Aricept]，并且它可能具有神经保护作用。卡拉只是在谈论这个问题，我们如何看待进步型MS？而且我不知道这种药物是否可以用于进步性MS，但这只是我们未来将要研究的另一个想法。 [医学编者的话：Aricept不是FDA批准用于MS的治疗。]
Andrew：那么，认知问题对于每个患有MS的人来说当然都很重要。 [有没有]你愿意分享的其他故事？
Dr。 Reder：另一位是一个叫Jim的家伙。这又与控制事物有关。他身材相对较好，而且他实际上是芝加哥北部的皮草商，但他给我的见解来自他的支持小组。而他们拥有的是一个男人，他的妻子有MS，而这个男人正在教太极。我在想，“好吧，那很好。”我从告诉人们接受物理治疗和舒展，甚至在芝加哥还有一个名为fitMS F-I-T-M-S的瑜伽网站，MS患者学习瑜伽。但我开始想：“你知道，太极对那些能够站立的人有好处，因为它可以改善平衡和姿势，力量和伸展，好吗？” [它能够以非常缓慢的速度改善这些情况]，所以它非常适合MS。我认为这是一个非常好的洞察力，他给了我一个MS支持小组 - 人们互相交谈并试图找出治疗他们的多发性硬化症的方法。
安德鲁： 对，我知道我们在我们的节目中展示了Joy Wagner。我们在网站上有她的视频，她当然是太棒了。因此，Reder博士认为，你可以和人一起努力解决他们与MS一起面临的挑战，但这需要你和他们的医生和他们之间的沟通。因此，对于有这些挑战和担忧的人们，除了具体的“我应该服用什么药物”之外，您会为人们推荐什么药物，以确保他们有良好的医患关系？他们可以在病人身上做什么？
Dr。 Reder： [他们应该]准备好问题。所以我实际上有时间与患者交谈，因为我们没有专门的MS护士，这对我工作的医生来说很重要。所以我喜欢和我的病人谈话，因为我认为他们中的很多人都是非常聪明的人，并且有想法。通常，我会和他们交谈，然后我会掏出一张纸，写下他们所说的话，因为我要把它写在一篇关于多发性硬化症的文章中。我从病人那里得到了很多见解。我认为他们需要的一件事就是熟悉这种疾病的医生，并且他有足够的时间与他们交谈。
Andrew： Dr。海曼，你已经治疗了面临巨大生理挑战的病人。你能和我们分享一些案例研究吗？
Dr。海曼：当然，就像雷德博士一样，当我想到成功的人时，许多病人都会想起来，有时候和医生没有关系 - 这是他们发展的事情他们自己的。例如，我关心的一位绅士患有原发性进行性MS，这是一种我们尚未提供任何治疗来帮助控制疾病恶化的病症，对他来说这是一场非常大的斗争。他是一个非常独立的人，不得不放弃工作。但他立即停止工作，出去参加锻炼方案，并找到了一种财务方式。如你所知，当你身体残疾时，收入会下降。他找到了一种坚持并通过在社区学院进行最少量课程工作来保持其可行性的方法。他可以使用他们的设备一年。现在进入进步型MS的四五年后，他比被诊断时更强壮。这当然不是因为他的疾病改变，而是因为他改变了自己的观点以及他对自己的身体和生活所做的事情。看到可以做什么，这是非常惊人的。许多有MS的人学会骑马或打高尔夫球，或者做一些其他的活动，现在他们拥有MS，他们看到了学习新技能的理由。
这可能是非常有益的，而那些想方设法重新获得能力，旅行或借口旅行多年后处理不良膀胱的人们。这可能涉及一些非常有创意的解决方案 - 不仅仅是为了他们自己和他们的家人 - 而是与他们的神经学家或泌尿科医生，当时可能使用导管或药物如DDAVP（去氨加压素）。但是[有]很多创意人们可以找到的方法来克服MS所面临的挑战，并且实际上做了一些新的事情，尽管MS在那里或者MS在那里。当地的一位大学教授在课程工作中遇到了很多困难，能够成功教导，并且愿意以不同的方式看待事情;提前规划，运用技术来调整她的教学方法。她制定了一门新课程。她作为教授的评分已经提高，并且独立于药物之外，寻找适应和计划的不同方法。
安德鲁： [这都是很好的建议。现在，对于我们的观众面临的挑战，我相信有很多，你们在哪里开始尝试克服障碍？这是一个心态，药物，计划，以上所有？雷德博士首先是什么？第一步说什么，“这是障碍，我该如何解决它？”
Dr。 Reder：
这是MS面临的重大挑战之一，因为每个人都如此不同。因为我提到的第一夫人已经被吸毒了，这对她来说是正确的。但她仍然有问题，我们不得不采取下一步，为她找出另一种治疗方法。我认为对我来说最重要的是病人非常聪明，在治疗他们的疾病方面非常积极。我不介意人们是否会列出维生素和类似的东西，但是我想过一遍，然后说：“这个可能有效，不要碰这个。”我喜欢事情是非常开放的，并且和他们一起工作，我不能给出一个简单的答案，因为MS非常多变。有些人看起来不错，有可怕的大脑扫描，没有任何治疗。而其他人，他们正在停止疾病的治疗。而其他人，我们真的有麻烦去处理任何事情。所以它非常复杂，我只想和人们交谈，有时间去做，并且考虑一下。
Andrew：
Dr。海曼，[你有什么需要添加的东西吗？] Dr。海曼：
是的，我真的认为与医生，护士，家庭医生，整个医疗团队以及正在组织的沟通都是开放的[很有帮助]。我没有那么多时间想和每个病人一起度过，我讨厌发生的事情是花一半时间去确保我知道他们在服用什么药物，他们服用了多少剂量，多长时间必须有每个重新填充。我们可以完成这么多事情，所以我很高兴当病人出现了一个很好的，有组织的清单，这些清单首先列出了他们最重要的问题，因此我们确保我们能够找到他们。但是所有其他简单的事情都会阻碍你，因为医生必须知道你正在服用的其他药物以及他们在治疗你时的安全剂量。所以我认为组织有助于医生和病人的访问并得到支持说：“我知道我需要改变一些事情，在新的事情上取得成功感觉很好，”并且有这样的想法来冒险并继续前进。 ：
有时，挑战可能很简单，因为想知道你将如何去参加音乐会 - 特别是当人们站在你面前时，你的能量水平不像以前那样。所以一定要看看我们在网站上发布的视频。如果你今晚和我们在互联网上，它应该就在你身边。那是苏达林。我们在最近的比利雷赛勒斯音乐会上跟随了苏。 Sue提前购买门票，并且能够为帮助推轮椅的朋友获得一张同伴门票。所以[有]一个挑战和一个解决方案。好吧，现在我们打算在观众面前向您提出问题，第一个问题是我们从明尼苏达州的玛丽那里得到的问题。她问道：“当下一步似乎不可能时，你如何摆脱困境 - 无论下一步是什么似乎都很难 - 无论是去杂货店，还是进行面试，甚至去工作？”现在，卡拉，你想了很多。当它看起来令人生畏时，你有任何评论吗？这是一堵高50英尺的墙，你将如何克服它？
Karla：我要说的第一件事就是给自己一点时间，因为不会像以前那样急于复活。这将需要一些时间。所以，不要觉得你明天需要出门，并且完成了清单上的所有事情。我的意思是，获得MS是一件非常重要的事情。没关系，只要让它柔和一点点，然后按照自己的步调去做就可以了。
安德鲁：
对，我确信有些人现在可以求助于其他人的建议与MS。人们在你面前走过你的鞋。 约翰在这本书中写道：“我注意到，过去几年开发的大部分（即使不是全部）MS药物都是用于缓解复发的，而且我继发性进展性“ - 就像你在谈论卡拉一样 - ”像我这样的病人有任何新药的发展吗？“这就是我们正在谈论的，雷德博士，[有没有]有什么新的或者将来继续进步的？ Reder：
是的，那就是未来。我们如何对待它？ Rituxan [利妥昔单抗]是一种用于治疗白血病的抗体，正在进行试验
Andrew：我患有慢性淋巴细胞白血病。我完全了解它。是的，癌症药物 - 即使像坎帕斯 - 你所说的正在研究。“
医生。 Reder：未来可能发生的一件事情是，Tysabri [natalizumab]如果被重新发布，可能会在进步型MS中发挥作用。我知道我不应该这样说，因为没有证据，但是我有三名初级进展型MS患者接受了Tysabri并进来，他们都说了同样的事情，“我六天后知道了，我感觉好多了，而且持续了一个月，然后我又开始感觉不好了。“
这是三分之三。它可能是安慰剂和所有这些东西，但是当三分之三的人说，谁已经有多年的MS，你必须听，好吗？所以这可能是一种意想不到的药物，有助于进行性MS。
Andrew： Dr。海曼，你对这类MS的药物有什么看法？
Dr。海曼：继发性MS将比复发 - 缓解更难以治疗。许多MS患者并没有意识到继发性进行性MS患者的所有干扰素治疗试验，这些试验对MRI的复发有确实影响，但是作为一个群体对残疾进展的结果没有重要影响，很难衡量，而且往往通过人们走路的程度来衡量。我仍然认为大多数患者是继发性进展性干扰素，但我们需要的是可能影响的药物，雷德博士之前谈到的一些神经退行性病症或神经退化或死亡的种类细胞。找到更好的方法来保护这些细胞，我认为这就是未来将会出现的一种长期类型的疾病，然后对于每个有MS的人来说，再生和修复的想法可能与未来有关
