编辑的选择

新诊断患有多发性硬化症的人们的10个技巧|

目录:

Anonim

教育您自己的MS可以缓解您的恐惧并帮助您更好地管理疾病。图像

关键要点

尽早开始治疗可以减慢MS的发展

没有两个人的MS症状完全相同

常规和补充疗法都可以帮助缓解MS症状。

多发性硬化症诊断可能会令人恐惧和压倒性的,但是当你可能会感到非常孤独,你绝不是唯一一个处理这种情况的人。

多发性硬化症是年轻人最常见的神经系统疾病,通常在20至40岁之间发病。美国估计有40万人据全国多发性硬化症协会(National Multiple Sclerosis Society,NMSS)统计,全世界有230万人患有MS - 并且每隔一小时美国就有一例新的MS诊断。好消息:MS症状通常可以成功管理

“今天的MS与过去有很大不同,因为我们现在有许多新的有前途的治疗方法,可以很好地控制症状, “佛罗里达迈阿密大学米勒医学院临床神经病学教授William Sheremata博士说。

应对MS诊断的方法

如果您刚接受MS诊断,这些提示可以帮助您你管理疾病。

1。尽可能多地了解MS。关于多发性硬化症有许多神话和误解,没有事实,您的MS诊断可能比必要的更可怕。

MS是影响中枢神经系统的慢性炎症性疾病。它被认为是由免疫系统攻击髓磷脂引起的,这种保护性绝缘覆盖了大脑和脊髓中的神经纤维。髓磷脂被破坏并被硬化组织的损伤所取代(损伤),并且一些潜在的神经受到损伤,导致多种症状。但是MS几乎不会致命,并且有可能在疾病中过上充实的生活。您的医生和NMSS等组织可以帮助您更好地了解MS并了解最新的治疗方案。

2。确保你的MS诊断是确定的。

MS不是一种容易诊断的疾病,因此得到明确的诊断可能需要一些时间。可以使用各种测试来进行诊断,包括磁共振成像(MRI),诱发电位(EP)和脊髓液分析(脊髓抽出)以及神经检查。根据最新标准,您的医生必须执行以下所有操作才能进行MS诊断:在中枢神经系统的两个不同区域找到损伤证据

  • 查找证据证明损坏事件至少发生一个月除了
  • 排除所有其他可能的疾病和诊断
  • 对于许多人来说,获得明确的诊断实际上是一种解脱 - 因为他们现在有一个不明原因症状的名称。了解MS症状无法预测。

两个人的MS症状完全相同,您可能会不时出现不同的症状。 MS症状包括麻木,视力模糊,失去平衡,协调不良,协调不良,言语不清,震颤,极度疲劳,记忆问题,膀胱功能障碍,瘫痪,失明等等。但是这些症状是不可预测的。“在疾病过程中,一些MS症状会来来去去,而另一些可能会持续很长时间,”Sheremata博士说。 “对于每位MS患者它都会有所不同。”

4。不要推迟MS治疗在接受MS诊断后,尽快开始治疗很重要。许多FDA批准的药物已被证明可减少MS发作的频率和严重程度,或复发,并延缓MS的进展。

Sheremata说:“如果你在疾病早期没有开始治疗,这种疾病更容易发展并可能导致残疾。”5。追踪你的MS症状。

记录你的MS症状和你的感受将有助于你的医生确定疾病的进展情况以及你服用的药物是否有效。它也将帮助您和您的医生认识到复发,其特征是以前的症状恶化或出现持续超过24小时的新症状。 如果您的症状与您认为有关MS,将它们记录在日志中。包括症状发生时的情况,感觉的细节以及持续时间。

6。避免MS症状触发

极度疲劳是即将发生的复发的常见指标,可持续数天,数周或数月。但某些触发因素会导致复发或使其恶化。压力,缺乏睡眠,感染,热水浴或其他任何可能导致过热的东西都可能导致MS症状恶化,甚至可能引发复发。在某些情况下,症状恶化实际上可能是假性的,症状随着身体冷却或轻微感染清除而迅速消退。患有MS的人过量喝酒不鼓励,因为中毒导致协调不良和言语不清,这可能会使现有的MS症状加重。

7。为你找到合适的医生。

MS是一种终身疾病,因此在一位MS专家的照顾下,这对你来说很重要。提供初步MS诊断的神经科医生可能不是您想要终身坚持的专家。 MS护理项目中的NMSS合作伙伴可以帮助您找到您所在地区(美国境内)具有MS治疗专业知识的神经科医生。为MS患者(通过医院和NMSS提供)的支持小组也可以帮助医生转诊。 8。考虑补充和替代药物

除了服用药物来控制你的MS症状,你可能要考虑补充治疗,如生物反馈,针灸,引导影像,冥想,按摩,太极,瑜伽和膳食补充剂。根据NMSS的统计,大多数MS患者转而使用这些补充药物和其他形式的补充药物来缓解症状。这种自然疗法通常用于缓解疼痛,疲劳和压力。

9。考虑你会告诉谁。

向你的雇主宣布你有MS可能会对你的工作安全,就业选择和职业道路产生负面影响。在你的工作场所透露疾病之前,了解你在美国残疾人法案下的权利。当然,你要告诉你最亲密的家人和朋友,特别是那些了解你的人,错误。但是你没有义务与你生命中的每个人分享你诊断为MS的消息。相反,选择那些在学习与疾病共存时最支持和有帮助的人。

10。不要放弃希望。虽然目前还没有治愈MS的方法,但新的治疗方法可以延缓疾病的进展,改善您的生活质量并预防残疾。目前正在进行研究,目标是在不久的将来开发更好的治疗方法,以阻止疾病进展,甚至恢复失去的功能和能力。

arrow