6关节炎患者改变生活的提示​​|

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Anonim

主厨Seamus Mullen,运动员AiméeEspinoza,铁人三项运动员Dina Neils和Pain Talks创始人Alan Brewington都患有关节炎。

关键要点

关节炎埃斯皮诺萨说,要确保获得第二种意见,

教育自己这种疾病 - 你是你自己的最佳倡导者。

了解通过寻找在线支持小组来治疗关节炎的感觉。 >严重的疼痛,关节僵硬和肿胀是关节炎可以预期的少数症状。这种情况也可能使你面对心理健康问题如抑郁和孤独等更大的风险,但预测不一定非常沮丧。为了深入了解如何在控制疾病的同时过上充实的生活,我们询问了四位成功,富有成效的人 - 他们也碰巧患有慢性关节炎 - 分享使他们身心健康的策略。即使你没有条件,他们的提示也可能会激励你。

控制你的健康,但不要一个人去

“我认为我犯的第一个错误是相信我的生活就像我知道的那样它已经结束了,“获奖的厨师,餐馆老板Seamus Mullen说,”

英雄食品 的作者说,“我真的觉得好像地毯从我的下面被拉出来了,我永远不会再能够做我曾经喜欢做的事情。“ 2007年,Mullen在经历了全身慢性疼痛之后,被诊断出患有类风湿性关节炎。这种情况发生在免疫系统攻击关节组织时,引起炎症 - 并可能影响身体其他器官。 “我真的很希望,早些时候,我了解了更多与RA有关的生活和运作的人,并且我更多地了解了作为治疗疾病的个人我可以做什么,而不是如此重视在医疗界寻求答案,“Mullen解释说,

如果你是一位刚刚接受诊断的年轻人,就明白你并不孤单。加利福尼亚州埃尔克格罗夫的铁人三项运动员迪娜尼尔斯在大学一年级时被诊断患有RA。 Neils诊断后,她的医生告诉她,她再也不会跑步了,二十出头就坐在轮椅上。 “我希望自己能够更多地了解这种疾病以及像CreakyJoints这样的在线社区,”内尔斯说,他也生产RA博客Titanium Triathlete。

加利福尼亚州圣克莱门特的治疗大使AiméeEspinoza的运动员和赛车运动员,14岁时首次被诊断为青少年RA。现年27岁的Espinoza说她希望当时从另一位风湿病学家那里得到第二个意见。 “但是我非常渴望得到答案和快速解决方案,所以我做了我的风湿病医生告诉我要做的任何事情。我在没有提问的情况下服用药物,没有经过研究,也不知道副作用可能对我造成什么影响,“Espinoza说道,他也写博客FitAiméeRA。2003年,爱达荷州博伊西的阿兰布卢明顿(Alan Brewington)跌了15脚攀岩。秋季给他的身体带来了毁灭性的打击,并且在接下来的几年中,他经历了慢性疼痛并且经历了许多矫正手术。 “作为一名慢性疼痛和关节炎患者,今天有时难以想象过去,”布卢明顿说,后来他创立了Pain Talks,该网站使用关节炎患者的故事来帮助教育其他人关于该疾病的信息。

请记住,可能比你想象的更强

在她的RA诊断之前,Neils是一位成功的长跑运动员,主要参加大学生比赛。她在大学一年级时被诊断为RA。尼尔斯说,她身体上最大的挑战是无法再运行。 “在生气和否认它之后,我了解到我必须接受发生在我身上的事情。我通过改变自己的思维方式克服了身体上的挑战,这使我精神上变得坚强起来,“她说,”

。““到目前为止,最大的挑战是搞清楚我能做什么,不能做什么,”着名的纽约市餐厅Tertulia的厨师兼厨师马伦说。 “随着时间的推移,我开始意识到,在我的饮食习惯和生活方式方面,我可以做很多事情来遏制疾病的影响,在我的情况下,最终会停止用药并停止出现症状,甚至出现标记我的血液。这是一条非常艰难的道路,但一条成功的道路,“马伦说。如果您有兴趣改变或停用药物,请首先与您的医生交谈,他们可以帮助您指引正确的路径。

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在诊断为RA后,Espinoza遇到了困难接受她现在有一个慢性健康状况,可能会影响她身体的任何器官。 “我真的认为我不会受到这种疾病的影响,但我很快意识到我并不是无敌的 - 疼痛,疲劳和抑郁症占据了我的身份,”她说。“

”对我来说最大的挑战因为我的诊断一直记住,态度是一种选择,而不是痛苦的决定,“Brewington说。诊断后他经历了严重的疼痛,并在沙发上做出反应。 “我认为最好的选择是在糟糕的时候关闭身心,但现在我知道我有更多的选择,”他说。“

练习耐心

”从开始诊断,当你知道你有一生的疾病时,这一切都是非常超现实的,“Espinoza说。 “所以你需要对自己有耐心,因为以前很容易的事情,比如洗澡,将来会很有挑战性。”

坏的一天并不意味着坏的生活

“作为患者,我们已经有权享受不好的日子。特别是因为这是一种慢性病,所以糟糕的日子将会发生,“Brewington说。 “但仅仅因为这是一个糟糕的一天并不意味着你有一个糟糕的生活。我仍然滑雪,全职工作,骑自行车,拥有房屋,旅行,参加疼痛谈话,徒步旅行和倡导,因为我选择将我的生活定义为病人 - 我的疾病只是享受骑行!“

成为你自己的最佳倡导者

“教育你自己的疾病,并与你的医生团队合作,以达到你的生活质量目标,”内尔斯说。 Espinoza还建议从另一位风湿病学家那里获得第二意见,但是如果你找不到另一个与之交谈的人,你可能需要与你的常规医生讨论你的担忧。

在线寻找支持

关节炎诊断后,找到一个可信的在线支持小组,以了解生活在疾病中真正的感受,Espinzoa说。 “网上社区将成为你的家人,你将在世界各地结交同样疾病的朋友。我们都相互理解,我们互相支持,我们一起帮助解决问题,“Espinoza说道。

Neils推荐关节炎患者社区网站CreakyJoints,因为它的准确和信息丰富的资源和支持团队成员

Brewington通过搜索社交媒体网站寻找类似健康状况的人的支持。 “总有一位病人或倡导者愿意每周7天,每天24小时讲话。推特上的大标签包括#chroniclife,#painsomnia或#spoonie。我们都在这里提供帮助和支持,只是问,“他说,”

请记住,你并不孤单,Mullen说。 “独自一人会感到很难受,但还有很多人真正了解你正在经历的事情。找到他们,与他们见面,并与他们分享你的故事。“

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