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家庭中的阿尔茨海默病:一种新颖的方法|

Anonim

虽然许多人认为老年痴呆症是一种老人的疾病,但近5%的病情在65岁以下.Corbis

这是作家马修托马斯的第一部小说.Beowulf Sheenan

埃德失去了信心在物质的物理属性中。在那天晚上走上楼梯的路上,他每走一步就停下来。

埃德里里是一位大学教授,在马修托马斯的广受好评的小说“我们不是我们自己”中挣扎着与他自己的卧室谈判。托马斯的书是爱尔兰裔美国人家庭的多代人肖像,涉及移民,女性主义,资本主义,家庭生活和酗酒等许多事情。但最终,这是关于阿尔茨海默氏症,特别是早发性痴呆。阿尔茨海默氏症通常被认为是老年人的疾病,但在阿尔茨海默氏症的五百万以上的美国人中,近5% 65.就像埃德利里一样,托马斯自己的父亲也很早就被诊断出来了。

托马斯谈论他的小说,他的写作经验和研究如何影响他的写作,以及他对其他人如何面对身体,心理和经济上的伤害应对老年痴呆症

EH:在这部小说中,一位医生说阿尔茨海默氏症是“一种你永远不会赢的疾病”。你同意吗?你认为医学科学最终会破坏阿尔茨海默氏症代码的可能性如何?

Thomas:

我对科学最终找到治愈的能力有很大的信心。世界上一些最优秀的人正在研究这个问题。已经有了类似于β-淀粉样蛋白之后的可能疫苗的发展,并且有可能暂时停止症状或使一些恶化逆转。令人沮丧的是,直到最近,在某些方面几乎没有取得任何进展。但我认为在未来几年会出现可能性的爆发。小说中的医生继续说,这种疾病“并不能使患者失望。它会让配偶,孩子和朋友失望。“对于一个处理老年痴呆症的家庭来说,集体体验是什么?

这是一种破坏……看着某个人消失了。人们看到这种情况有很多相互矛盾的感觉。恐惧。愤怒不耐烦。即使不是他或她的过错,也会对离开的人产生愤怒。在诊断之前的情感波动可能导致在某种诊断已经达到时的自我回应。所有对这个人的不耐烦都会带来不同的色彩,并且会带来巨大的遗憾。

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对于那些患有这种疾病的亲人来说,家人应该怎么说?

尽量在分水岭的两边互相耐心。试着记住这对患有该疾病的人来说是一件令人难以置信的事情。与面对诊断和疾病的人交谈,让他们感觉不那么孤立。

尽可能快地让其他人参与其中。让它成为家庭事务。它在各方面都如此孤立。其他人在情感上可以非常有帮助地减轻孤独的负担。

尝试以更积极的方式拥抱生活。有经验在一起。尽可能避免生活 - 这是我们所有人应该做的,不管 - 每天的重大事情。

相关:有一个阿尔茨海默氏症行动计划

你对这部小说做了大量的研究,从保险费用到病人的恶化率。你的研究发现了什么惊喜?

我很惊讶地看到头部创伤和老年痴呆之间存在多大关联。不是因果关系,而是相关关系。在2型糖尿病和阿尔茨海默病之间。这些并不一定会导致老年痴呆症,但是已经发现了一个有趣的相关性。

其他让我感到意外的事情是,尽管有一些关于早发性阿尔茨海默症的教育,但仍有多少人仍认为这是一种老年人疾病。最后,家庭经历了多大的经济破坏。干预前家庭所需的金额发生。收入损失。在疗养院的超乎寻常的利率

不仅仅是研究写作小说 - 你的父亲在你上大学时被诊断患有早发性阿尔茨海默氏症,他在63岁时去世。你对这种疾病的进展有什么看法?正如海明威所说[在太阳照样升起]:你是怎么破产的?渐渐地然后突然。

它是渐进的;但如果你观察到恶化发生的方式,它会发生在高原。每个达到的高原感觉就像一个巨大的下降到海平面。所以你习惯了某种方式,然后出现了一种转变,这个人很快就失去了很多功能。每隔一段时间就会突然出现这种情况。

早发性阿尔茨海默病的影响与高龄人士诊断的疾病有何不同?

同样程度的生活并非完全相同。没有那样的记忆和经验汇编到同样的程度。它以不同的方式造成破坏。并不是说当年纪较大的人遇到没有破坏的时候。这两个家庭的情感生活是一样的。

在“时代”杂志中,你写了关于是否对与早发性阿尔茨海默病有关的基因进行检测的困境 - 以及你决定不进行基因检测的问题。你的推理是什么?你会对面临同样情况的人说些什么?

这是一个理性和情绪化的决定。这两条河流彼此并排,但它们最终并不是同一条河流的一部分。它们相互关联,但必须分开考虑。

您可以尽可能地设置。一个金融安全网的程度,你有资源这样做。你可以得到意愿书面。你可以获得委托书的担保权。你可以做所有这些事情,你需要做的就是明天你会发现你会得到老年痴呆症。

问题是:你将如何处理这些信息?

我有这3个我非常喜欢半岁的双胞胎。如果我知道明天我得到了[阿尔茨海默病],我想我可能会沉浸在一种非常可怕的悲伤之中,我可以通过某种微妙的拒绝来预防。我可以主动尝试生活,就好像我知道自己已经掌握了自己的生活一样,我怀着无畏的希望感受到自己没有的希望。而且我认为不知道达到某种希望。

谢天谢地,我有一位同胞这样想。我的妻子是一个非常清醒的人,他也立即看到了这样的想法。

这是个人的选择。它必须是个人选择

纽约客杂志称您的小说“迄今为止最伟大的阿尔茨海默氏症小说”。显然,这本书不仅仅是关于阿尔茨海默氏症的,但您如何看待它作为帮助指南其他家庭?

我试图把这本书作为一件艺术作品,首先和最重要的。根据我对生活的想象,尽可能彻底和准确地捕捉这些角色的生活。但是我认为我可以为某人提供救助,或为这些经历投下亮光,并使这种经历对某人而言更加孤独……我很难想象任何事物都不像是一种奖励,

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