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Emily的故事:我如何管理EPI - 外分泌胰腺功能不足 -

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专家建议:与EPI一起生活

测验:您如何管理EPI?

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31岁的Emily Schaller不仅患有外分泌性胰腺功能不全(EPI),而且还与它 - 从字面上理解。

作为一名幼儿,诊断患有EPI和囊性纤维化(CF),沙勒在她的大部分生活中都与这两种状况同时生活。但这并没有阻止她跑九个半马拉松,并设定在每一个状态跑一个目标。

CF是一种遗传性疾病,会影响肺部和消化系统,造成粘稠的粘液,阻塞肺部和胰腺。因为CF会影响胰腺中的粘液分泌物,所以大多数患有CF的人也会发生EPI,这种情况会阻止胃中消化脂肪,蛋白质和碳水化合物所需的酶的产生。

Schaller将运动与身体健康饮食和按照指示服用药物,这是保持这两种慢性病健康成功的关键。

使用消化酶治疗EPI

“我一生服用胰酶,通常服用约30片一天,每餐五到六个,“Schaller是底特律Rock CF基金会的创始人和首席执行官,这是一个致力于改善CF患者生活的非营利组织。

Schaller经常与EPI的儿童交谈和CF通过她在基金会的工作,说孩子们经常在学校里服用这么多药丸而挣扎。 “他们可能不想在人们面前吃药,但我告诉他们,如果你不吃药,你会有影响,你会有胃病,你会去洗手间,“沙勒说。 “这更加令人尴尬。”<> Schaller解释说,进餐时吃消化酶的常规方法可以帮助他们在任何时候都方便。 “我的朋友家和我父母的家里有一瓶消化酵素,我从不想离开他们,”她说。 “当你在年轻的时候开发EPI时,你必须习惯这是一件很自然的事情。”

Schaller还发现,当她摄入消化酶时会有所作为。 “我通常会和他们一起吃饭,甚至还玩过时间。现在我带着我的头几口吃,并且没有消化问题,“她说,”哈佛医学院胃肠病专家,医学教授Steven D. Freedman博士和胰腺主任在波士顿贝斯以色列女执事医疗中心的中心同意这种做法。 “目标是消化酶药丸必须与食物混合并复制通常所用的酶,”他说,“但是,他警告说,你必须服用含有食物的药片,而不是之前。 “如果你在进食前30分钟服用它们,这是一个常见的错误,他们不会为你做任何事情,”Freedman说,

EPI的饮食更好

在高热量,蛋白质和高脂肪饮食常被推荐给CF患者,Schaller改为更加完整的以食物为基础的素食饮食。

“十年前,当我吃高热量,高脂肪的饮食时,消化和胰腺问题最多,“沙勒说。 “为什么要吃那些难以消化的东西?”

对于肺部疾病患者而言,她的饮食热量仍然很高,但它主要集中在基于植物的脂肪和蛋白质来源,如鳄梨,杏仁黄油,椰子油和扁豆。当她正在接受马拉松训练时,她会增加素食蛋白奶昔以获得额外的能量。

开展EPI饮食减少痉挛和腹泻等症状并使营养最大化主要取决于导致EPI的基础疾病,如CF,糖尿病或胰腺癌,弗里德曼博士说。咨询你的医生或与EPI人一起工作的营养师可以帮助你确定如何最好地满足你个人的营养需求。

Schaller每两个月会看她的CF医生,以评估她的肺功能和胰腺功能。她还看到一位营养师监测她的消化酶剂量,体重和体重指数。与她的EPI医生每年一次的检查也有助于控制她的EPI。

Freedman说大多数EPI患者每年至少应该看医生一次或两次。如果EPI的症状突然恶化 - 例如,如果您出现腹泻增加,这可能表明您需要不同剂量的消化酶,或者您正在经历另一个需要治疗的健康问题,建议您也应该看医生。

通过健康饮食,服用药物并保持活跃,有EPI的人可以过上充实的生活。 “我仍然在研究,生活,学习和分享我知道的知识,”沙勒说。 “之前我和CF和EPI住在一起时,CF接手了。现在我正在蓬勃发展。“

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