寻找对强直性脊柱炎的支持：琥珀的故事|

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当纽伯格的琥珀帕纳戈斯， Ore。首先被诊断患有强直性脊柱炎（AS），她觉得她生命的前10年终于有意义了。

她的背部疼痛，肋骨问题以及坐骨神经疼痛的发作 - 所有情况的特征 - 都有带领她看到无数专家。 “没有人曾经提到过强直性脊柱炎，”她说。但是在2011年7月发生了变化，当时对医院ER的访问发现她患有肾结石以及典型的强直性脊柱炎迹象。

对这些斗争进行正式诊断可能会促使一些人立即与其他人接触并分享他们的经验。但对于Panagos而言，这种愿望并不立即开始。“起初我不愿意，”Panagos说，她注意到她花了几个星期才想知道她的诊断对她的未来和她的家人，包括她的丈夫和两个人年轻的女儿

Panagos的经历对于那些获得改变生活的健康新闻的人来说可能是典型的。 “人们接受新的诊断可能需要一段时间，”临床心理学家PsyD，“护理人员的情绪生存指南 - 在帮助老年父母的同时照顾自己和你的家人”的作者Barry J. Jacobs说。给其他人带来了新的接受程度，尽管每个人都不同，但可能需要6个月或更长的时间才能与其他具有相同状况的人联系起来，Jacob博士补充道，

寻找强直性脊柱炎支持

关于在诊断三个月后，Panagos发现了一个网上强直性脊柱炎的支持小组，这位领导者很有幽默感，这让她想要学习更多。“我会读别人的故事，学习有趣的话会很有趣“她说，”有一天，她在Facebook上找到一个支持团体感到惊讶 - 有多少人应对AS的证据，它帮助了Panagos意识到她想要pa更强烈地关注强直性脊柱炎支持组。 “知道我并不孤单让我说话，”她说，“参加支持小组让人们感觉到他们的经历得到验证，他们并不孤单应对某种疾病，他们可以与其他人交谈比较症状和治疗。 Jacobs说：“所有这些都增加了应对方式，”

不同的支持团体可以提供不同的利益

Panagos现在参与了各种强直性脊柱炎的在线支持小组，包括专注于女性，允许成员分享女性的问题，他们可能不会在混合性别团体中提出;强直性脊柱炎的面孔，一个面向Facebook的男性和女性组织;和一个讨论组，专注于她服用的生物药物。她甚至成立了自己的支持组织SpondyMom，专门针对强直性脊柱炎的父母。

Panagos在她所在的地区没有面对面支持组。即使附近有这样的团队，往返会议的旅行也会很困难，因为她很难在车上骑车超过15分钟而不会加重自己的AS。作为一个忙碌的妈妈，她发现在线支持团队是有帮助和方便的，特别是当晚上与AS有关的睡眠问题唤醒她时。 “我可以在凌晨2点与英国的某个人聊天，”她说，“

Panagos还发现，与朋友和家人就她的病情保持诚实是有帮助的。最初，她担心他们会发现很难联系，同时，她知道她会经常与她的丈夫脾气暴躁，因为没有明显的原因。现在，她发现开放起来更容易，并在需要时寻求额外的帮助。 “有时我对我的丈夫说，'我今天有一只”爪手“。你能帮助系上女孩的鞋吗？“ “她表示，”她鼓励那些新近被诊断为AS的人在他们的地区寻求支持组织 - 美国脊椎炎协会在全美各地都有一个支持团体的名单以及如何开始的信息。如果在你附近没有面对面的团体，Panagos还建议使用在线支持小组。

根据Jacobs的说法，面对面的会议可能非常有帮助，但在线讨论小组有时甚至更有效。 “他们允许匿名，他们可以更方便。你不会冒太多风险，“他说，”你可能想尝试不同类型的支持团体，无论是在线还是面对面，看看你觉得哪些最有用。只要知道你并不孤单强直性脊柱炎就可以找到支持。