由于每位患者的MS不同，MS患者可能有独特的疾病特异性问题。在这个计划中，MS护士派珀保罗回应真实患者的问题，包括医疗保健和用药问题，生活方式问题和最新的治疗新闻。了解Tysabri和TOUCH计划，治疗疲劳和认知问题，寻找医生等。
播音员：
欢迎来到这个HealthTalk多发性硬化症计划，30分钟与护士吹笛者问答。该程序由HealthTalk生成。 HealthTalk为多发性硬化症患者提供资源，但这些信息不能代替医疗护理。请向您的医生咨询最适合您的医疗建议。此计划中表达的意见完全是我们客人的意见。他们不一定是HealthTalk，我们的赞助商或任何外部组织的观点。一如既往，请向您的医生咨询最适合您的医疗建议。
现在，您的主持人是Trevis Gleason。
Trevis L. Gleason：
晚上好，欢迎来到另一个HealthTalk MS Education计划。我是特里维斯格里森。我们知道，没有MS患者就像其他MS患者一样。我们的疾病是我们自己的，我们必须以我们自己的方式生活。但我们都有与症状，症状治疗，疾病治疗和维持生活质量有关的问题。今晚，我们将做一些有点不同的事情。我们正在将我们的整个计划用于解决您的问题。今晚加入我的工作室是我们的常驻专家，MS认证的护士派珀保罗。 Piper每天在西雅图弗吉尼亚梅森医疗中心与MS患者合作。派珀，欢迎来到工作室。
Ms。派珀保罗：
谢谢，特里维斯。很高兴来到这里。
特雷维斯：
很高兴有你在这里。正如我所说的，我们将把这个节目用你的问题奉献给你，我们的听众。因此，如果您有任何问题，并且我知道您已经通过电子邮件发送了很多邮件，想要发送电子邮件给我们，则可以单击“提出问题”选项卡。我们会尽量在这半小时内尽可能多地提出问题。
第一个问题来自弗吉尼亚州的黛比，“我如何去寻找一位优秀的MS医生？”
Ms。保罗：
黛比，这是一个很好的问题。我认为这很重要，因为多发性硬化症是一种终身疾病，所以你需要一个终身的伴侣来对抗这种疾病。我们在西北地区很幸运，我们有几个MS专家。但是，您可能需要走一段距离才能看到MS专家。我们通常会告诉人们[要做的事情]是与您当地的国家MS协会分会进行核对。他们通常会定期与他们合作的医生名单。有时，能够定期看到MS专家是不可行的。 [如果是这种情况]，你可能想看一位当地的神经科医生，然后不时地去看专科医生，找出有关MS的最新信息。
确保你知道你想要医生。写下几个问题[问一个潜在的医生]。如果你确实有新的症状，请写下你要和谁谈话。如果你有耀斑，他们的政策是什么？他们能很快让你进去吗？当然，看看你的保险是否覆盖了医生。但最重要的是找到一个适合你的人，一个你可以与之开放沟通的人，以及一个你感觉很舒服的人。
特雷维斯：
当你拿到国家移民学会时[打电话1 -800-FIGHT-MS无论你居住在哪个国家或去//www.nationalmssociety.org/]，都要让这些人知道你在找什么。每章应该有一个MS专业的神经科医生名单。
派珀，你提到了看护士或医生的能力 - 在专业诊所的护理人员怎么样？
女士。 Paul：
大多数MS中心都有护士，其中很多都是MS护士。他们也有很多可以自己看病的护士。有时候，他们可以更早地看到病人。尽管你可能几个月没有看到你的医生，但重要的是你可以与护士交谈。然后，护士会与医生交谈，找出你需要的任何东西。所以至少有一些沟通是在你不能进入医院的时候发生的
Trevis：
我介绍你是一名MS专科护士，我知道有一个认证计划，训练。您是否可以简单介绍一下[您的培训]，以便让人们了解，如果诊所有MS专科护士，意味着什么？
Ms。 Paul：
MS社区在过去的五年或十年里发展很快，现在我们有专门从事MS的医生和护士。通常情况下，当护士一直照顾MS患者一定年限时，他们可以参加认证测试。我们的下一个问题来自内布拉斯加州的米歇尔，她问道：“什么是治疗疲劳最常用的一些药物？“我们都知道，疲劳是MS发生的常见症状。”
女士。保罗：
你说过最常见的症状是好事，因为它确实如此。超过85％的MS患者确实在一段时间内感受到疲劳。这是与MS有关的最常见的症状。 [首先，它]认识到有正常的疲劳很重要。正常疲劳适用于没有MS的人。多发性硬化症患者有一种完全不同的疲劳 - 更多的是疲惫乏力。但即使MS患者疲劳衰弱，他们也可能有正常的疲劳。所以你需要看看事情[在你的生活中继续下去，以确定是否有其他事情可能导致额外的疲劳]。 [例如，]你有更多的压力或抑郁症吗？也许你睡得不好。你是否有感染，眩晕或其他可能导致你疲劳的事情？
如果你已经决定它会减轻与MS有关的疲劳，那么在我们开始用药之前，你可以做一些事情。例如，很多人会改变他们的日子或优先考虑他们的时间，以便他们在某个特定的时间感受到最佳状态。我们有很多非药物方法可以尝试先治疗疲劳。但如果[这些方法]失败，那么就有药物可用。有时我们使用抗病毒药物阿马丁啶[Symmetrel]。我们还使用Provigil（莫达非尼），这是一种非常常见的用于MS的药物。但是，我们在获得[Provigil]授权方面遇到了一些问题。
Trevis：
在您继续之前，[Provigil]很难获得授权，因为它昂贵且因为临床试验。这是一种嗜睡症药物，对吗？
Ms。保罗：
它用于治疗嗜睡症，也睡眠呼吸暂停。一些试验实际上表明它对MS有效，但我认为最近有一项试验表明它可能不像过去那样有益。很多保险公司[决定不]支付这种药物。但它可以被覆盖。有时只需要打几个电话，或者你必须写一些信件，并发送临床试验的结果，证明它是有效的，然后[你的医生]可以把它覆盖。对许多人来说，它是一种非常有效的MS药物。如果这些[药物]不起作用，那么下一步就是苯丙胺，它会进入完全不同的药物和副作用类别。重要的是，再次与您的医疗保健提供者交谈。
有些人也说用于治疗抑郁症的SSRIs（选择性5-羟色胺再摄取抑制剂）也有助于缓解疲劳。我不知道你是否会单独使用它，但如果你有潜在的抑郁症和很多疲劳，那么他们可能会帮助一点点。
特雷维斯：
疲惫乏力是指你如何参考[MS患者经历的疲劳]。我读过文学，我发现“深刻的”疲劳这个词当然有效。我知道，在阅读和与很多人交谈时，他们开始几乎感到内疚，他们感到很累。他们觉得他们被家人或朋友称为懒惰，这有点粗糙，因为有时候它真的是一种“躺下或倒下”的疲劳。如果你患有这种症状，那么让我们的听众知道你并不孤单，这一点很重要。我们的下一个问题来自德克萨斯州沃思堡的卡特里娜，“我怎么知道什么是最适合我的MS疗法？每三个月检查一次血细胞计数有多重要？“所以我们在谈论几个不同的问题。”首先，我们来谈谈MS疗法。现在市场上有许多疗法。一个人如何与他们的医疗团队做出选择？
Ms。 Paul：
没有一种药物对每个人都更好 - 没有一种更好的药物（或者是最好的药物）。每个人都不一样，每个人的疾病都不一样。与您的医疗保健提供者合作寻找最适合您的药物非常重要。目前，有六种FDA批准用于复发 - 缓解型MS（RRMS）的药物。 [这些药物是] Avonex和Rebif [干扰素β-1a]，Betaseron [干扰素β-1b]，Copaxone [醋酸格拉替雷]，Tysabri [那他珠单抗]和Novantrone（米托蒽醌）。其中三种药物是干扰素药物，Copaxone是一种非干扰素药物。 Tysabri是一种单克隆抗体，Novantrone是一种化疗药物。我们所做的，每个诊所都有一点不同，看着病人，看他们的核磁共振，看他们的复发，然后看看整个图片[以]决定哪种药物最适合[该病人]。这是由患者和提供者实际做出的决定 - 这是一个团队的努力。然后，患者开始服药，并且我们遵循[患者的进展]。首先，患者必须耐受药物。然后，我们看到他们如何[在药物上]。他们是否有更多的复发或复发减少？他们的症状如何？他们的MRI是什么样的？所有这些信息[有助于确定]药物是否有效。如果他们变得更糟，那么我们经常换用药物或添加药物（联合治疗）。所以这是一个非常复杂的问题，需要一个真正了解你的人，并且真正了解MS所能提供的一切。
使用干扰素药物，Avonex，Betaseron和Rebif，他们确实需要血液监测。 Avonex每六个月需要一次，Rebif和Betaseron每三个月需要[血液监测]。我们检查CBC（全血计数）并执行LFT（肝功能测试）。 LFT测试肝功能。您的CBC [是红细胞计数，白细胞计数[和血小板数量的组合]。干扰素药物有时会引起实验室异常，但很多时候这是一种短暂的影响。
Trevis：
对于非干扰素药物，醋酸格拉替雷[Copaxone]是否需要进行血液检查？
女士。 Paul：
不需要血液工作[
] Trevis：
您提到了Tysabri [那他珠单抗]。美国食品及药物管理局要求提供一整套程序。所以我们想要触摸TOUCH Prescribing程序？
Ms。 Paul：
Tysabri于2006年7月重新推出。再一次，它是一种单克隆抗体。但现在，这是一个非常非常漫长的过程[获得药物]。首先，你必须和你的提供者谈谈，并确保它适合你。然后，[你必须遵循FDA TOUCH Prescribing程序。他们（美国食品和药物管理局）要求]患者注册[在TOUCH [处方计划]中并被分配一个编号。此外，供应商和输液中心必须参加这个计划。所以，每个人都必须注册并同意这些规则。基本上，MS患者必须在一定时间内看医生，并在特定时间段接受MRI检查，以便每个接受Tysabri检查的人都被密切监视。 [TOUCH处方程序]确保MS患者进行输液并且没有任何新症状。
[医学编者按：Tysabri只能通过一个特殊的限制性分发程序（TOUCH Prescribing Program）提供。在TOUCH处方计划下，只有与注册该注册计划的注射中心相关的注射器，注射中心和药房才能够开具，分发或注入产品。此外，Tysabri仅适用于注册并符合TOUCH处方计划所有条件的患者。]
Trevis：
很多听众都知道HealthTalk的博客程序。我们每周大约发布3次有关MS生活的想法。这下一个]问题来自MS博客，它与寻找医生有关。在这个特定的问题中，玛丽表示她有一些症状，她一直在跟医生沟通，医生似乎没有注意到。她说，“我很困惑，我觉得他觉得我疯了或什么。帮我。我很沮丧。这几乎让我沮丧。你衷心的意见是什么？“你如何鼓励患者与医生开放，尽管他们可能觉得自己没有被听到？”
女士。保罗：
这是一个很难回答的问题，我觉得她是因为我认为这比我们想象的更频繁。我认为玛丽与医疗保健提供者交谈很重要，她说：“这是发生了什么事情，它确实干扰了我的日常活动，我需要做些事情。”现在，我们总是鼓励第二种意见。很多时候，[第二个意见提供]一个不同的方法。
特里维斯：
玛丽，谢谢你在MS博客上发布这个问题。对于那些没有看过HealthTalk MS博客的人，请确保你这样做。这是一个让人们彼此讨论疾病的绝佳平台 - 它不仅仅是与我或我们在HealthTalk上的[讨论]。
我们的下一个问题是来自波多黎各的达斯汀，“如何MS会影响你的性生活吗？“
Ms。保罗：
MS可以影响你的性生活。在男性中，出现了一些症状。当然，你可能会有减少的感觉，性欲减退，以及难以达到或维持勃起，这是最常见的症状。
女性可能会像男性一样丧失性欲。有时候，和男人一样，达到性高潮也有困难。而且，[他们可以]减少感觉。所有这些症状都可以发挥作用。我们所讨论的次要症状，疲劳，膀胱问题，疼痛，无力，也可能是一个问题。所有这些症状都是MS的主要症状。 [但是，不要]忘记MS可能影响性别的次要症状。如果你疲惫不堪，你可能不想有太多的性行为。如果你有弱点，或者你正在服用导致性欲下降的药物，[你可能不希望有性生活] [
] [然后有膀胱控制问题。我无法告诉你患者多久表示他们有膀胱问题，并且他们不觉得性感或想要做爱。如果我们解决了膀胱问题，那么我们可以解决性问题。所以重要的是要找出[性问题]的主要原因。
特雷维斯：
什么药物可以做到这一点？
Piper：
SSRIs，用于治疗的药物[MS相关]抑郁症[通常会导致患者出现性问题]。
HealthTalk在2006年3月30日举办了一个名为“让我们谈论性”的节目。这是一个伟大的计划。我认为，让病人听这样的节目会容易得多。我建议[我们的听众]去[该节目]，因为它非常有帮助。
特雷维斯：
在该节目的多媒体部分还有一个叫做Sex Questions and Answers的视频。在一个鸡尾酒会上人们问问题，一位专门的泌尿科医生正在回答这些问题。[
] [这里是]来自得克萨斯州圣安东尼奥的一个问题，“MS患者是否应该接种流感疫苗？我听说这样做对于一些MS患者可能不是一个好主意。我不明白这一点。你能帮我理解吗？“
保罗女士：
这实际上是一个有争议的问题。我们曾经在这个问题上保持中立。但在过去的几年里，因为流感非常严重，我们推荐MS患者接种流感疫苗。 [我们这样做]是因为如果您发烧，感染或类似MS的感染，您的MS症状可能会加重。
Trevis：
如果患者使用Novantrone [米托蒽醌]，您可能不会当他们免疫抑制时，他们不希望他们接种流感疫苗。保罗：
那可能会引起争议，因为[它不是活疫苗。但是，我们不推荐[对于MS患者，因为它是活疫苗]，所以存在流感雾。不同的医院有时会给[流感薄雾]。你需要与你的医生交谈，以了解[得到流感疫苗]的优点和缺点。
特雷维斯：
这是马萨诸塞州斯宾塞梅利莎的一个问题，“如果我有新的症状同时服用我目前的药物，我应该换用不同的药物吗？“
Ms。保罗：
与你的医生交谈，确保你服用[正确的药物剂量]。对于某些药物，我们从小剂量开始，然后增加，因为它们是可以容忍的。也许你现在只是没有治疗剂量。我不会不问你的医生就停止服用药物。也许你需要更多，或者你正在采取错误的方式。您可能需要更换药物，但您需要与您的医生讨论。
特雷维斯：
让每个人都记住药物不会阻止MS是重要的。这不是治愈。他们放慢了速度
女士。保罗：
我们通常会谈论[新诊断的病人]，因为我们想确保人们有切合实际的期望。如果你正在服用药物，你需要知道它应该会减缓疾病的发展，但是除非你正在服用症状管理药物，否则它今天不会对你的症状有所帮助。 [例如，如果您正在服用]用于治疗疼痛或痉挛的药物，症状[管理药物]应该比疾病缓解疗法更快。
特维斯：
我们在维吉尼亚州的诺福克，“Tysabri什么时候会再次提供给我们？我注意到它重新上市了。“
Ms。 Paul：
[Tysabri于7月底被投放市场。而且，取决于你住在哪里，因为FDA必须让提供者和注射中心参加TOUCH处方计划，所以需要更长的时间（在某些患者可用之前）。它是可用的。
特雷维斯：
马萨诸塞州Janna的一个问题问道：“有人正在研究小学 - 进步型MS（PPMS）吗？是否有任何新信息？ “
女士。保罗：我可能每天都会听到这个问题，而且我确实希望有更多关于初级进展型MS的信息，因为人们认为这是一种不同的疾病。我们用于复发缓解型MS（RRMS）甚至继发性进展型MS（SPMS）的许多药似乎不适用于初级进展型。我不知道所有正在进行的研究，但是有一项使用Rituxan [利妥昔单抗]的多中心研究。
Rituxan是一种单克隆抗体，如Tysabri，但它针对B细胞而不是T细胞。他们在复发 - 缓解型和原发 - 进展型MS中进行了Rituxan研究。我告诉人们的是研究临床试验以获得更多关于PPMS的信息。有两种不同的方法来寻找临床试验。你可以去National MS Society [找到一个]临床研究的链接，或[你可以去临床试验网站]。对于这两个网站，请输入MS以及您所在的城市或州[在适当的区域]。然后，您所在城市的所有临床试验[将出现。]
Trevis：
来自宾夕法尼亚州的Michael请求，“什么时候可以为MS提供口服药物？”
Ms。保罗：
现在有相当多的人正在研究。大多数这些药物都处于III期临床试验阶段。例如，正在研究他汀类药物（降胆固醇药物：立普妥[阿托伐他汀]，Zocor [辛伐他汀]，普伐他汀[普伐他汀]，Lescol [氟伐他汀]，Mevacor [洛伐他汀]和Crestor [罗素伐他汀]）。有一些化疗药物用于恶化MS的患者。甲氨蝶呤现在可用于MS。 Cytoxan [环磷酰胺]和Imuran [硫唑嘌呤]有时用于联合治疗。
特雷维斯：怀俄明州的露丝问道：“现在推荐MS患者饮食，建议还是最好避免使用食物？”
女士。保罗：不，没有确切的饮食。我们说尽量有健康的饮食习惯。如果你有兴趣，实际上有很多文献。全国MS协会有许多很棒的小册子。他们有一本名为“食物为思想：MS和营养”的小册子，讲述健康饮食。如果你想了解更多有关MS饮食的信息，你可以访问网站。
Trevis：
最后一个问题与认知技能有关。是否有任何药物可用于认知问题？是否有练习[这些认知问题]或增加你的精神焦点？保罗：
认知问题非常重要。患者以前不仅认为MS的一切都是生理性的，而且医生过去认为MS是一种身体疾病。在过去的15年中，医生和患者都注意到MS存在认知问题。其中一项研究表明，多达40％至60％的MS患者在某个时间可能会有认知问题。现在，这些认知问题可能会非常温和。有时候，这只是帮助你应对[认知问题]或者有一些技能可以帮助你的认知。现在没有任何药物可以帮助认知。用于治疗阿尔茨海默氏病的一种名为Aricept（多奈哌齐）的药物正在研究用于MS。但是，现在，FDA没有任何批准。但是，有些人可以帮助你。与你的医生交谈，并说：“我应该和神经心理学家还是言语治疗师谈谈”或者“我可以用什么样的策略来帮助我的认知？”
Trevis：
HealthTalk Web上的MS页面网站上有关于MS的各种信息。 [有更多的信息，而不仅仅是博客或链接到我们目前或以前的计划。例如，有询问医生 - [主要医师回答您的问题。派珀，我们下个月再做一次。因此，下个月，我们的计划将再次与护士吹笛员进行30分钟的问答。你能给我们任何最后的想法吗？
Ms。保罗：
我会鼓励你与你的医疗保健提供者交谈。你必须有一个开放的关系。如果你这样做的话，那对你们俩都会更好
特雷维斯：
谢谢你，派珀和我们所有的听众
现在，来自我们西雅图工作室的所有人华盛顿和我们所有人在HealthTalk的多发性硬化症教育网络，我是特里维斯格里森。我们希望你和你的家人保持健康。干杯！
