编辑的选择

护士吹笛者的MS问答:尿问题,运动和更多信息|

Anonim

MS护士派珀保罗回应您的在线问题。在这个程序中,护士吹笛响应的主题包括医疗保健和用药问题,生活方式问题以及可用于MS的最新治疗选项。

播音员:

欢迎来到此HealthTalk多发性硬化症计划,30分钟问与答护士吹笛者。该程序由HealthTalk生成。 HealthTalk为多发性硬化症患者提供资源,但这些信息不能代替医疗护理。请向您的医生咨询最适合您的医疗建议。此计划中表达的意见完全是我们客人的意见。他们不一定是HealthTalk,我们的赞助商或任何外部组织的观点。一如既往,请向您自己的医生咨询最适合您的医疗建议。

现在,您的主持人是Trevis Gleason。

Trevis L. Gleason:

晚上好,欢迎再问30分钟的问题并与多发性硬化症(MS)认证的护士派珀保罗答复。欢迎来到HealthTalk,我是你的主持人Trevis Gleason。

护士吹笛与我一起在工作室。通常情况下,她在工作室外向我提供一台计算机的问题,以便我们可以向我们的医生小组成员询问您正在通过电子邮件发送并致电的问题。但是今晚,她将加入我的工作室直接回答您的问题。因此,对于那些不知道你的人,派珀在华盛顿州西雅图弗吉尼亚梅森医疗中心与MS患者合作。欢迎回来,派珀。

Ms。派珀保罗:

谢谢,特里维斯。很高兴来到这里。

特雷维斯:

所以,派珀,让我们直接跳到这里。我们要去观众的问题。我有一个来自加利福尼亚州谷泉市的劳雷尔。 Laurel问道,“酒精如何影响多发性硬化症?”

Ms。保罗:

这是一个很好的问题。我会说酒精不会直接影响MS。我们总是说,“一切都适中”。我想到的与酒精和MS有关的一件事就是许多用于治疗MS的药物,如干扰素。干扰素可能产生的副作用之一是肝酶增加。对于干扰素,您确实有血液工作,需求有所不同,具体取决于哪种药物,但您每3至6个月检查一次肝功能检查(LFT)。如果您在使用干扰素时使用了大量酒精,则需要小心。我们告诉人们用Tylenol [acetaminophen]干扰素预先用药。这是另一种可能增加肝酶的药物。所有这三样东西[酒精,泰诺和干扰素]可能会增加你的肝脏酶。这并不意味着你的肝脏不工作;代谢物可能需要一点时间。然而,偶尔喝一杯葡萄酒并不总是一件坏事。

特雷维斯:

当人们比偶尔喝一点葡萄酒稍微多一点点时,他们是干扰素之一,他们是否可以预先用药与Tylenol以外的东西?

Ms。保罗:

是。我们确实有一名患者酶升高。我们发现她服用高剂量的泰诺。有时我们要求患者尝试像Aleve [naproxen]或布洛芬,这不会引起肝酶的增加。

Trevis:

Arthur从北卡罗来纳州的Winterville寄给我们一些东西。 Arthur问道:“对于排尿问题和MS可以做些什么?”

女士。保罗:

这是一个很好的问题,亚瑟。高达75%的MS患者在某些时候会出现膀胱问题。当我想到膀胱和MS时,我想到了未能储存,未能排空和两者结合。不能储存是最常见的问题,当膀胱无法容纳增加的容积时会发生。如果没有储存,您可能会出现痉挛,尿路问题,尿急,尿频和尿失禁。

不排空意味着你保留了尿液。发生这种情况时,不能排空尿液。然后,你可以有两个组合。有时候,你真的不知道你有什么问题。与您的医疗保健提供者交谈真的很重要。有时神经科医师会治疗膀胱问题,或者如果他们太复杂,我们通常会要求泌尿科医生或理疗师。首先确定你有什么样的问题很重要。如果您未能储存,那么有几种药物可以帮助您,如奥昔布宁[Ditropan]和Detrol [托特罗定]。没有空虚真的很难治疗。有时我们必须使用间歇性导尿。无法储存和不能排空是导致频繁尿路感染的原因。 MS中尿路感染确实很常见。有时候这是没有症状的,人们没有意识到他们患有尿路感染。如果你有泌尿系统症状,请确保它们得到适当的评估。

特雷维斯:

当你谈论尿路感染无症状时,如果感染得不好,你可能会致命没有意识到它。那是对的吗?

Ms。保罗:

现在是,我们现在可以提出的另一件事是伪耀斑或恶化。当患者打电话告诉我他们出现了一些新症状,并且他们认为他们有眩晕时,我首先要问的是他们是否有发烧或任何感染迹象?我真正想得到的是如果他们有膀胱感染。你也可以有其他感染,但是当患者膀胱或尿路感染无症状时,他们可能会出现严重的MS症状。我们称之为假耀斑,因为它不一定意味着有新的斑块或新的病变,但是他们的MS觉得他们在感染时会发作。你实际上可能因为尿路感染引起的MS有弱点。如果你有症状,而且你认为自己发炎,那么你可能会说,“好吧,我需要类固醇”。那么,我们不会给有尿路感染的人提供类固醇,因为你需要治疗潜在的感染。我总是告诉人们它有好有坏。如果你确实患有尿路感染并且治疗了它,那么你的MS症状应该及时得到改善

Trevis:

现在,当患者听到假性恶化的话时,他们不应该感到不好就像他们没有真正的症状一样。这是一件真实的事情。

Ms。保罗:

特里维斯说得很好。根据定义“伪”意味着不真实。但这是一个真实的现象。我的意思是,它已被记录,我们每天都会看到它。重要的是要区分伪耀斑和真正的耀斑。

特雷维斯:

现在,我曾经服用过一种干扰素药物,几乎不时发烧,尽管我并不真正了解它。当我出现某种新症状时,我所做的一件事就是先检查我的体温,看看是否有可能。这是个好主意吗?

Ms。保罗:

检查是否发烧很重要。如果你这样做,采取任何你的医生,你已经讨论过,通常泰诺或其他疼痛/发烧缓解剂。然后你的症状应该会好转

Trevis:来自费城的

Anea在提及运动时提出这个问题:“对于多发性硬化症患者适合什么类型的运动?保罗:

运动非常重要。我认为我们现在谈论得不够多。实际上有一项研究表明,经常锻炼的患者改善了一些参与者的膀胱和肠道控制。它还减少了抑郁症,疲劳,帮助痉挛和帮助精力。但是你必须倾听你的身体,因为每个人的MS都不同。

对于那些轮椅上的人来说,甚至还有锻炼。国家多发性硬化症协会有很多关于运动的文献,他们有锻炼作为日常工作。游泳是一个伟大的,可以真正帮助很多MS的人。所以他们只需要倾听自己,并确保他们不过分。不要说,“好吧,我会做的比做我应该做的更多。”倾听你的身体,冷静下来,喝大量的水,并在需要时休息。

特雷维斯:

现在,密歇根州大急流城的比利作为后续行动,问道:“我怎样才能控制疲劳,以至于我实际上可以做练习?”你对比利有什么建议吗?

女士。保罗:

当你知道自己会处于最佳状态时,你必须尝试安排你的一天。如果你知道你的疲劳在2点钟最让你受伤,那么我当时就不会推荐锻炼。相反,当时小睡一下

特雷维斯:来自得克萨斯州达拉斯的帕特正在给我们发送一个关于因特网的问题。他问道:“在注射我的注射剂时,我似乎在腿部上部和腹部周围出现了一些硬点。我的自动注射器没有设置在正确的编号,还是有什么我做错了?“

女士。保罗:我不得不做一个假设,因为他谈到了自动注射器。自动注射器可用于市场上的三种药物:Betaseron [干扰素β-1b],Copaxone [醋酸格拉替雷]和Rebif [干扰素β-1b]。特里维斯:

那些将是皮下的。

女士。保罗:

是。皮下注射具有不同数量的自动注射器。我的意思是数字通常是毫米,所以这就是它进入皮肤的距离。我认为由知道注射剂的人教导是非常重要的,但也可以由知道这些药物的人知道,因为可能有副作用。网站反应非常普遍,您确实需要知道期望的结果。我们有很多技巧。有在这方面受过专门培训的护士。这里有MS护士,Rebif护士和Betaseron护士。你的医生可以帮助你确定你应该使用什么号码进行注射。例如,大多数人的胳膊上的脂肪较少,所以他们可能会使用一个数量较少的数字,而这个数字还没有到位。大多数人的腹部脂肪较多,他们可能在该区域使用较高的人数。确保你得到了适当的训练,因为真的有一些技巧。你必须在第一时间正确地做到这一点,否则你将继续重复不正确的行为。

特里维斯:

我从俄亥俄州的克里得到一个后续问题,他说:“有时我的注射是如此困难给我自己,我跳过它。“[你有]精神力量或鼓励或动机的任何提示?”

女士。保罗:好吧,我得告诉克里她并不孤单。我实际上赞扬每个给自己注射的人,因为我知道这可能令人沮丧,也很难做到。我有一个病人告诉我说她每次给药时都说“坚持MS!”。你需要意识到你正在尽一切可能来减缓疾病,所以你需要尝试一些积极的强化。在注射后尝试做一些有趣的事情。说,“好吧,我给我注射,现在我要去看电影”或任何适合你的东西。但知道你并不孤单。此外,这是给你的医生打电话的时间。它确实是。我的意思是,我们有一个人打来电话说:“你知道,我没有每天给我注射,我想告诉你。”与你的医疗保健提供者谈谈,并得到鼓励的话。我想说你并不孤单,你需要与你的医疗保健提供者交谈。

特雷维斯:

珍妮特在雷丁,宾夕法尼亚州发送一个问题,询问是否有任何建议来帮助决定如何和何时披露他们的MS在工作吗?

Ms。保罗:

这真的很棘手。首先,知道你不必说什么,好吗?如果你的MS没有为你制造任何限制,你可以选择不说任何话。如果你确信你的披露不会被用来对付你,并且你告诉你的老板或同事,以便他们能够适应你,那就没问题。我会鼓励你与社会工作者,医生或全国MS协会交谈。 MS协会至少有三到四本关于此主题的小册子。一旦你告诉他们,你不能回去。在这种情况下了解自己的权利很重要。有些人选择不告诉他们的雇主。这真是个人喜好。

Trevis:珍妮特,这是我们下周要解决的问题之一,就是HealthTalk,Living with MS博客。您可以通过Healthtalk.com的MS主页访问MS博客。 HealthTalk的MS博客是我们每周写三次的地方。我们有一个大型社区,每周有数以万计的人登录,并为MS提供建议。

新泽西州West Milford的Joel想知道一些治疗建议,您可能会对严重的步态感兴趣困难。

女士。 Paul:

那么Trevis就是另一个难题了。对于步态,我会鼓励[看见]物理治疗师。现在,我们有很多专门从事MS的物理治疗师。对于物理治疗师来说,这可能是一个很好的问题。如果物理治疗师会帮助你,你可以问你的医生。这并不是一个神奇的答案或一个神奇的药丸,很多时候它需要一些康复和一些工作。

特雷维斯:

你能告诉我们一个物理学家是什么吗?

女士。保罗:

一位物理学家是物理医学康复的医生。他们是康复医生。他们通常处理步态,痉挛,疼痛,膀胱和肠道。我所知道的一位物理学家总是告诉我,他试图提高生活质量,这就是他所做的。一位物理学家试图最大限度地发挥功能并改善生活质量。特里维斯:南希在新罕布什尔州的特洛伊给我们一个问题,这个问题与压力有关。南希问道:“压力是否会引发MS症状?”这是一个很大的问题。“

Ms。保罗:

我知道现在有一项研究正在谈论这个具体的事情。他们将对患有大量压力的患者进行频繁的MRI检查,以确定压力是否影响MS。过去,他们会说没有任何确凿的数据表明相关性。我会说,人们说,他们在决赛或者有大的社交压力时似乎会出现更多的症状。我可以证明吗?我没有任何数据可以证明这一点,但我一直都在听。希望在接下来的几年里,我们将能够获得具体的数据。但是,现在它已经在空气中了。

特里维斯:

南希,我们在MS上面谈到的事情之一,上周与MS博客生活时,压力是一个因素。有很多人通过电子邮件发表评论。

佛罗里达州博卡拉顿市的杰拉德邓恩问:“伟哥[西地那非柠檬酸盐]可以用于MS症状吗?”

女士。保罗:

是的,但在开始任何新药之前,您需要咨询您的医疗保健提供者。我们确实有很多患有伟哥和其他疾病缓解疗法的患者。特雷维斯:佛罗里达州尤斯塔斯的佩吉,通过电子邮件发出这个问题,“我的症状很少。我在考虑停止使用药物。“如果病人进来并发表了这个声明,你会说什么?”

女士。保罗:其实,我们听到这一点。当你感觉良好时,你认为你不需要药。但是你必须记住,有很多事情我们可能无法看到。我们称之为MS的隐形症状有很多。我总是告诉病人,MS的药物很难遵循,因为当你有高血压并且服用抗高血压药物时,你的血压会下降。所以你知道它的工作。那么,你怎么知道你的疾病缓解疗法正在工作?它不是那么容易。我的意思是,有时你实际上可能会感觉暂时变得更糟,因为在处理副作用之前,你有副作用。所以很难知道。我告诉人们你需要和你的医生交谈,并进行后续考试。

如果你做得很好,那么很好,这很有用。这是继续服药的更好理由。不过,我知道这很难。我知道当你感觉良好时,很难采取可能有副作用的事情。但是,请再次咨询您的医生,因为这是您应该与他们分享的内容。你可以问你的医生,“你知道,我感觉非常好。我想停止使用药物。“然后,他们可以给你停药的优点和缺点。我们知道的关于MS的一件事是,不可逆的轴突[大脑中不可逆的结构性组织损伤]可能发生在疾病的任何地方。所以有一点是我们不能倒退。如果你感觉好极了,我会说这种药正在工作并继续服用。

特里维斯:

我们有一个来自华盛顿州柯克兰卡伦的问题,她说:“我的男朋友有多发性硬化症,我正在考虑去他的神经科医生任命。这是个好主意吗?“

Ms。保罗:

我认为这是一个好主意!当然,她应该首先问她的男朋友。 MS是一种家庭疾病。它会影响患者,但会影响到家人和朋友。

特里维斯:

克里斯蒂娜在德克萨斯州阿灵顿,她发了一个问题,问道:“我现在处于残疾状态,而且我没有资格享受医疗保险再过一年。你知道哪些保险项目适用于像我这样“处于中间”的人?“

Ms。保罗:

我希望我现在可以把社会工作者的帽子戴上,并帮助她,但这真是一个社会工作者的问题。这是一个重要的问题,尤其是现在新的医疗保险D部分。保险计划现在有很多不同的变化,因此知情的情况很重要。当我们有一位患者提出这些问题时,我通常会将他们转介给社会工作者或国家MS协会。

特雷维斯:

克里斯蒂娜,其中一个重要因素是尽量不要在报道中失误。如果你没有医疗保险,那么你可以开放自己的可能性,因为预先存在的条件不被接受。

最后一个问题,它与“我的症状似乎更糟糕在夏季或当我在炎热的气候下度假时。为什么会这样?“

Ms。保罗:首先,并不是每个人的症状都会在炎热中变得更糟。但对于很多人来说,它确实如此,并不意味着你有新的闪光。这只是意味着它的感觉。热量改变了神经传导,它实际上可能会导致症状。

特雷维斯:

好吧,再次,我们的半小时结束了。对于派珀保罗以及我们所有人在西雅图的HealthTalk工作室和MS教育网络,我都是特里维斯格里森,我们希望您和您的家人保持健康。干杯!

arrow