MS护士派珀保罗回应您的在线问题。在这个计划中，护士吹笛者回应话题，包括医疗保健和用药问题，生活方式问题和MS可用的最新治疗选择。
播音员：
欢迎来到这个HealthTalk多发性硬化症计划。该程序由HealthTalk生成。 HealthTalk为多发性硬化症患者提供资源，但这些信息不能代替医疗护理。请向您的医生咨询最适合您的医疗建议。此计划中表达的意见完全是我们客人的意见。他们不一定是HealthTalk，我们的赞助商或任何外部组织的观点。一如既往，请向您的医生咨询最适合您的医疗建议。
现在，您的主持人是Trevis Gleason。
Trevis L. Gleason：
好，晚上好，谢谢您的加入再与MS认证的护士专家派珀保罗进行30分钟的问题和解答。我是你的主人特里维斯格里森。正如我们许多常规听众所知，派珀与西雅图弗吉尼亚梅森医疗中心的MS患者合作，她将回答您的MS问题。派珀，很高兴有你回到录音室。
Ms。派珀保罗：
谢谢，特里维斯。我很高兴来到这里。
Trevis：
我会问你一个来自Ft。的Zelda的问题。迈尔斯，佛罗里达州。她想知道，“我怎么知道我的注射是否有效？”
Ms。保罗：
塞尔达，我认为这是一个非常重要的问题。我每周至少要问几次这个问题。 MS药物很复杂，并不像其他一些用于其他疾病状态的药物那样容易。我总是喜欢尝试使用高血压的例子。当患者血压高时，他们会接受抗高血压药物治疗。他们的血压下降了。他们知道它正在工作。对于MS药物，这有点不同，因为我们知道这些药物可以减缓这种疾病。但是我们怎么知道这一点？
它随患者的不同以及您在不同MS中心看到的人而异。对于我们来说，当我们开始给病人服用药物时，我们希望看到他们如何定期进行随访。我们有神经检查，客观数据，主观数据和MRI。 MRI非常重要。很多时候，我们会在开始治疗一年后进行MRI检查，看看我们在哪里。我们不必每年都有一个。但是，所有的客观和主观数据，定期进入并看你的医生，告诉你药物是否有效。然后，你可以回头说，“你知道，我这个星期没有任何耀斑，我的MRI看起来很棒。药物的作用“如果你有很多疾病活动，并且似乎你有更多的耀斑，那么这可能表明你可能需要更换药物或者添加药物。
Trevis：
我听说过一种叫做pseudoexacerbation的东西。我也听说过临床上没有出现的无声发作或无症状恶化。但是，它们确实出现在MRI上。那么一个没有太多身体残疾进展但他们正在获得更多MRI活动的人呢？药物是否在工作，还是在减缓它？
Ms。保罗：
许多疾病活动可能无症状。我知道这个问题有很多争议，因为你可能有一个核磁共振成像，而且有很多活动，但你感觉很棒。这是否意味着你会换药？这真的取决于。还有其他的事情要看。也许你感觉很好，但你的神经检查还有其他的东西。通常情况下，医生会说，如果你感觉良好，并且表现良好，为什么改变它？也许药物在起作用，如果你没有服用药物，你的疾病活动会更糟。我认为与你的医生建立良好的关系非常重要。您不一定要切换某些东西或因为MRI而停止某些事情。除了MRI以外，还需要收集很多不同的数据。
Trevis：苏在一封来自俄亥俄州Lorain的问题中写道：“在拍摄完照片后，我可以怎么办，关于注射部位周围的疼痛，甚至几天呢？”
女士。保罗：
那么，我将不得不做出几个假设。我会假设Sue在皮下注射，如Copaxone（醋酸格拉替雷），Rebif（干扰素β-1a）或Betaseron（干扰素β-1b）。 Avonex（干扰素β-1a）是IM（肌肉内），通常人们没有肌内注射的部位反应 - 有时会有一点疼痛，但通常不会。皮下注射有部位反应。有很多事情你可以做，以帮助最小化。首先，我认为接受了解这些药物的专业人员的培训很重要。所有的药物项目现在都有护士，他们现在对特定药物有所了解。通常，他们出门到家，教你如何进行皮下注射，以及期待什么。我们在我们的办公室进行培训，以便我们确保患者了解如何给药。
确保药物处于室温下。尽管很多这些都必须冷藏，但它们可以保持在室温下。确保你使用自动注射器。很多时候，这些也可以减少现场反应。确保酒精是干的，这很重要。此外，最近有文献报道注射后在注射部位进行温敷。它曾经是我们会告诉人们在之前和之后加冰，这仍然是事实。这有助于麻木，有助于缓解疼痛和st。。但有时候，特别是在Copaxone的情况下，他们最近的一项研究表明，温暖的压缩实际上有助于网站的反应。另一件非常重要的事情是确保你旋转网站。
Trevis：
Sue，根据我的经验，当我用自动注射器服用一种干扰素药物时，如果我用自动注射器过度用力， ，通常会引起一些额外的痛苦。因此，只要将自动注射器轻轻地放在皮肤上就可以了。
对于肌肉注射，我听说患者正在接受较小针头的处方。保罗：
是。实际上，很快就会有人出现Avonex。他们已经向FDA申请在药物包装插页中使用较小的针头。很多时候，人们不需要药物给予的针头大小。与你的医生或你的医疗保健提供者谈谈你是否适合使用更小的针头是很重要的。
实际上有一种处方强度的麻木霜，但是它很贵。如果您有烧灼或刺痛的现象，我们推荐氢化可的松霜或Benadryl霜多次帮助治疗部位的反应。另一件我想说的很快的事情是Rebif将推出一个不同的配方，这应该在明年批准。再次，它现在正在通过FDA。整个目标是帮助注射的吝啬和痛苦。他们知道这是一个问题，他们正试图想出一个不会那么痛苦的表述。
Trevis：
而且，佛罗里达州Holiday的Cheryl给我们提出了一个问题，必须要做她的大腿痉挛。她想知道是否可以使用肉毒杆菌素注射来帮助治疗这种痉挛。
Ms。保罗：是的，有时肉毒杆菌用于痉挛。但我会鼓励Cheryl先与她的医疗保健提供者合作。有时你可以进行更加保守的治疗，例如伸展或锻炼计划，这可以帮助痉挛。有时候热量实际上夸大了痉挛，所以要小心。此外，还有很多好的药物可以帮助痉挛。抗痉挛剂，巴氯芬（Lioresal）和Zanaflex（盐酸替扎尼定）都经常使用，并且它们有相当好的结果。另一个是巴氯芬泵。有些人使用高剂量的巴氯芬并且不能耐受它。现在，有一个baclofen泵。这取决于你的痉挛程度。如果这些药物失败或没有帮助，那么有时我们会使用肉毒杆菌毒素。你通常每三到六个月去医生的办公室，并将其注射到痉挛状态的腿部。它有很好的结果。
Trevis：
现在，您使用了一些我不熟悉的术语，baclofen p.o.和一个巴氯芬泵。
Ms。保罗：
Baclofen p.o意思是通过口。通常情况下，我们通过口腔开始用药。然而，对于一些使用高剂量巴氯芬并且需要更多，但他们不能忍受副作用的人，我们称之为巴氯芬泵。这实际上是手术。这是一个手术过程。在进入baclofen泵之前，有很多涉及和很多步骤。但我认为知道痉挛有很多选择是非常重要的。
特雷维斯：
当你谈到痉挛时，这个术语在很大程度上被嘲弄。我知道这可能意味着僵硬。但是抽搐和那样的事情，或不安腿综合征，是痉挛的一部分吗？
Ms。保罗：
这是不同的，不。这更像是增加的音调。
Trevis：
所以它的刚性？
Ms。保罗：
它取决于;人们用不同的方式描述它。但增加肌肉张力是痉挛。人们形容它僵硬。但MS患者也可以抽动，这是不同的。你也可能有不安腿综合征，这也有点不同。你也可以痉挛，抽搐和肌阵挛。你可以有多种不同的症状，重要的是找出你真的有哪些症状，这样你就可以适当地治疗。
特雷维斯：
所以有不同的药物治疗和非处方治疗我们所有人。
Ms。 Paul：
对于我们所有人来说，是的
Trevis：
说到痉挛状态，围绕躯干痉挛的术语“MS拥抱”是一种不同肌肉组的痉挛状态？或者是不同的？
Ms。保罗：你指的是MS抱抱，当人们觉得他们被挤压或抱在胸前时。很多人也会在胸前感到麻木和刺痛。有时候，这意味着脊柱中可能存在一些（疾病）活动。我们用这个词来描述MS症状。它通常是感觉异常或麻木，刺痛和疼痛，可能来自脊髓损伤。有些人有这些症状，但没有脊髓损伤，但可能会有一些不同。
Trevis：
说到脊髓和MRI上的病变，我知道病人很多次只需在大脑上进行MRI检查，或者在C-spine，颈椎上进行一点点检查）。你多久经常看到你的病人将MRI进一步向脊柱下方移动？
Ms。保罗：
通常，当一个人被诊断出来时，我们想知道基线。我们得到脊柱的颈椎和胸部区域。我们这样做是因为通常你不会有比这些区域更远的脱髓鞘斑块。如果你做了腰椎，你可能正在寻找一个椎间盘突出或其他的东西。但通常MS不在腰椎中。它在颈椎和胸部更多。然而，这取决于患者的症状以及他们的疾病状态。如果患者从未在脊柱上有病变，并且他们有基线，他们可能不会定期在脊柱上进行MRI检查。如果他们有一些可能听起来像脊柱病变的新症状，那么他们可能会得到一个MRI。有些医生甚至不提供脊柱MRI。没有它你仍然可以得到适当的治疗。它只是给你更多的信息。但是，当你做出诊断时，它们很重要。根据MS标准，大脑中可能存在“x”量的病灶，但是您没有正式符合标准。这是另一个进行脊椎MRI检查的原因，只是为了检查是否有任何活动。
特雷维斯：
最近，在HealthTalk博客上关于MS的报道中，有人提到横向脊髓炎或单一脱髓鞘事件。他们没有被诊断为MS，但可能是MS的开始吗？
Ms。保罗：
你说过几件事。你说过一集。但是我们使用的术语叫做“临床孤立综合征”。这意味着患者有一次发作。按照MS标准，你必须在空间和时间上进行两次单独的攻击。目前有很多研究正在进行，其中一些药物已被批准用于临床孤立综合征。我认为Betaseron刚获得批准，而且我知道Avonex已经获得批准。在接下来的五年中，相当高比例的临床孤立综合征患者将继续发展MS。这些是早期治疗可以帮助的人。我们确实有数据表明，如果您在临床孤立综合征的早期开始治疗，实际上可能会减慢诊断的时间。
如果您有事件或症状与真正了解MS的医生交谈，这很重要进出，以便他们可以定义这一点。神经科医师确实有相当特定于MS的标准。横向脊髓炎是一种通常发生在脊柱上的事件。它是相似的，这是一个事件。但他们可能不符合标准，因为你的大脑中必须有很多病变。真的，那是一个事件。如果你有另一个事件与时间耦合，那么你可能符合MS的标准。但是，当你有临床孤立综合征或横贯性脊髓炎时，仍然与你的医疗保健提供者谈话是很重要的，因为你患MS的风险更大。
Trevis：
我之前提到HealthTalk博客与MS一起生活，那。我们每周发布约三次。确保你检查出来，以及其他一些事情。 HealthTalk上的MS程序并不是我们迄今为止唯一提供的。还有几个其他疾病网络可以在HealthTalk网站上查看。我读过所有其他疾病小组的博客，这很有趣。此外，您随时可以通过电子邮件发送“问医生”栏目。我们尽最大努力确保我们为您提供各种各样的问题和答案。
来自密歇根州新布法罗市的黛博拉写道：“如果我忘了拍摄我的镜头，会发生什么？”
女士。保罗：
我首先必须告诉德博拉她并不孤单。我会定期向患者提出这个问题：“你有多少人错过了？”首先，我必须赞扬每个使用注射剂的人。每天或每周给自己注射一次是很重要的。所以你并不孤单，德博拉。真的，如果你错过了药物治疗，就不会有任何有害的影响。如果你错过了药物治疗，那当然是不行的。但是，如果你错过了一剂药物，那不是其中的一种药物，事情就会发生。有了这个说法，我鼓励大家继续服用药物。
使用干扰素，在没有药物治疗的情况下不要太过分了。为什么这很重要，因为很多人开始用干扰素治疗小剂量，然后滴定。当你的身体习惯干扰素时，你的流感症状就会减轻。但是如果你长时间错过药物治疗，可能会有副作用。例如，我们将使用Avonex。如果您使用的是Avonex（干扰素β-1a），并且您错过了一剂药物，那么您已经停药一周了。你走得越久，你就越有可能像你在开始时那样产生副作用。我已经有五年的人，他们做得很好。他们的副作用是可控的，然后他们错过了剂量。有时他们必须重新开始并重新开始使用小剂量。我们都知道事情发生了，并且在这里或那里发生了剂量缺失。我鼓励你服用药物，因为如果你不服用这些药物，这些药物都不会起作用。但是，不要害怕告诉你的医疗保健提供者，“嘿，我错过了剂量”，我们每天都听到它。
特雷维斯：
如果患者意识到他们意外错过了剂量，错放了日历，行李在飞机上丢失了或者类似的东西，打电话给您的医疗保健提供商并让他们知道情况是个好主意吗？例如，在Avonex公司，医生可能会说：“那么，减少一半的剂量以便再次评估自己。”
保罗女士：
这可能取决于你没有用药多久。告诉他们这是个好主意，因为这可以回到我们的第一个问题，我们试图找出你是如何做的药物。当我们发现7天内只服用三次药物时，我们需要知道这一点。我认为重要的是要知道，如果我们谈论的是治疗计划，那么你错过了多少剂量。
特雷维斯：
出现流感症状的原因是因为干扰素是一种蛋白质。你的身体正在认识到，作为一种外来蛋白质，它正在努力争取它一小会儿，直到它适应了它为止。
Ms。保罗：
是的。然而，我们并没有给你流感。
特雷维斯：
说到流感，它已经到了感冒和流感季节。我们在HealthTalk上经常谈到这个问题，关于采取流感疫苗的概念。你有任何建议作为医疗保健提供者吗？
Ms。保罗：
再一次，你应该和你的医疗保健提供者谈谈。我们确实推荐流感疫苗，因为现在有很多不同的菌株，其中很多菌株可能会很严重。 MS社会现在也推荐它。我认为有一次，他们是中立的，并且说要与你的医疗保健提供者交谈。
特雷维斯：
重要的是要记住，这不是一种正在注射的活流感病毒。 Paul：
我们实际上并不建议患上流感病毒。
Trevis：
这是鼻腔雾，对吗？
Ms。 Paul：
是的，活的流感病毒在鼻腔喷雾中
Trevis：
我们在西雅图的Susan有一个问题，“除了手臂还有其他可以接受的地方注射，肚子，臀部和腿？我可以把它们放在我的大腿或我的腿背上等吗？“
M。 Paul：
我会建议这个人跟内外知道这些注射的人说话。你可以去很多不同的地方，而不是他们在包装插页上说的地方。你可以在哪里捏一英寸，你可以去。但你确实需要有人来确保那个区域没问题。像Copaxone（醋酸格拉替雷）这样的药物，你每天都在使用它。所以你需要对你的网站有创意。只要确保你永远不会注入仍然是红色的网站。但是，是的，你可以去不同的领域。
特雷维斯：
在马萨诸塞州，米里亚姆给我们发了一封电子邮件问题，“我在开始Tysabri时应采取什么预防措施（那他珠单抗）？”
女士。 Paul：
Miriam实际上有很多预防措施。 FDA与Tysabri有一项强制性计划，即TOUCH计划。每个得到Tysabri的患者都被纳入TOUCH计划。每个规定它的医疗保健提供者都已注册，并且每个中心都必须成为认证中心。他们非常严格，而且其实很不错。他们确保您看到医疗保健提供者提供“x”次访问。他们确保你得到核磁共振成像。每次输注前必须先查看清单。该清单将检查新的症状和要注意的事项。如果您正在考虑获得Tysabri或您是否想要获得Tysabri，那么您的医疗保健提供商应该与您一起完成所有这些工作。这是一个相当复杂的计划。
Trevis：
来自弗吉尼亚州的Kenneth提出了一个问题，我想很多人现在都在问。肯尼思问道：“服用能够促进我的免疫系统的补充剂或食物对于我们这些MS患者来说是好事还是坏事？”
女士。保罗：
我认为这是一个非常重要的领域。我去过很多患者项目，并询问有多少患者使用互补的替代疗法。我会说至少有百分之五十，甚至更多。我告诉人们那里有很多信息，而且很难衡量一切。我通常告诉人们去国家MS社会网站（nationalmsociety.org）。他们有关于维生素和矿物质的小册子，以及补充替代药物。还有落基山MS中心（ms-cam.org），他们是互补替代医学的领军人物。他们有很多关于MS和这个问题的信息。
任何可以增强免疫系统的物质，如紫锥花或锌等补充剂都可能有害。我们并不确定，但我们认为他们可能对MS有害，因为它是一种自身免疫性疾病，我们认为你的免疫系统过于活跃。我们使用的许多药物实际上会抑制免疫系统。因此，你不会想要采取积极提高免疫系统的东西。
你需要一些锌，但不需要任何额外的锌或紫锥花
Trevis：马萨诸塞州昆西市的
Ed，问这个问题，“什么药物可以用来治疗抑郁症的MS副作用？”
Ms。保罗：
我认为认识到抑郁症很重要。我确实认为所有的药物或SSRIs（选择性5-羟色胺再摄取抑制剂）都用于治疗MS中的抑郁症。我们的许多MS患者都在那里。我想说超过50％的MS患者在某个时候有抑郁症。这真的很重要，而且它是真实的。如果你觉得自己很沮丧，你需要和你的医生谈一谈。他们可以跟你谈谈看顾问。此外，它可能是你的药物，导致抑郁症。或者它可能是你的疲劳或膀胱问题。很多不同的症状可能会让你看起来很沮丧。重要的是要知道是否有事情变得更糟，或者它真的是抑郁症。
特雷维斯：
我们最后一个问题来自爱达荷州的凯西。凯西问道：“根据你的了解，有没有关于激素及其对MS的影响的研究？”
Ms。保罗：
我知道现在有一些研究正在进行中。我认为他们正处于第二阶段，而且我知道在UCSF（加利福尼亚大学旧金山分校）正在进行一项研究。这是一个重要的领域，因为我们知道，当病人怀孕时，有时他们似乎进入我们称之为妊娠期缓解的状态。他们试图找出让女性更多的激素试图让他们的MS得到缓解是安全的。
Trevis：
我们感谢你，派珀加入我们。这总是一个很棒的经历，我们半个小时肯定过得很快。在我们进入假日季节之前，你可以花一分钟时间给一些人一些最后的想法，这当然会带来压力吗？
Ms。保罗：
随着假期，每个人都有点压力。尽量放松，不要做太多。玩的开心。如果你的盘子太多，招募你的朋友和家人来帮助你。不要试图成为女超人或超人。试着放松，享受假期。我希望每个人都有一个愉快的假期。
特里维斯：
好的，谢谢你，派珀。
在我们位于华盛顿州西雅图的工作室以及我们所有人在HealthTalk的多发性硬化症教育社区，我都是特里维斯格里森。我们希望你和你的家人保持健康。
