这是2002年新年前夕，但Ann Marie Johnson没有心情庆祝。那天早些时候，纽约布鲁克林的居民被诊断为多发性硬化症（MS）。所以，不要在未来一年看到希望，她对此感到厌烦。 “我害怕死亡，”她说，“我不知道我的未来会是什么样子。我所知道的是，我患了一种无法治愈的疾病，我无法走路。“
现在，超过10年后，42岁的人力资源专业人员约翰逊不仅仅幸免于MS，她正在蓬勃发展。除了药物治疗外，她还赞同与MS支持小组合作，为她创造了一个与众不同的世界。 “加入一个支持小组是我做过的最好的决定，”她说，“
寻找合适的MS支持小组
在她诊断MS后约六个月，Johnson决定查看一个支持小组是否可以帮助她适应她的“新常态”，但她不想加入任何一个群体 - 她希望与她可以交往的人在一起。 “我想，'年轻的30岁的人在哪里 - 活泼的人谁想要一个家庭，孩子，一个生活？'”她说，“这些人MS在哪里？”她知道他们在那里。约翰逊转向国家多发性硬化症协会（NMSS）寻求帮助，并在她的家附近找到了完美的支持小组。 “这是一个来自各行各业的团体，但更重要的是，一群人选择了大胆而勇敢地与MS生活在一起，”她说，“她称赞该组织把她从忧郁症中解救出来。 “第一年，头几个月我哭了很多，但很快就变成了很多笑声 - 笑我自己，大笑疾病，彼此笑，”她说，“我开始感觉就像'你知道吗？ ''
MS支持小组的角色
社会工作者LISW的Deborah M. Miller博士说，MS支持小组可以帮助人们控制疾病的各个阶段。在克利夫兰诊所的Mellen多发性硬化症中心和俄亥俄州克利夫兰凯斯西储大学克利夫兰诊所勒纳医学院的医学副教授。当初诊时，人们经常感到震惊，否认和焦虑 - 感受例如，如果治疗停止工作，或者需要辅助设备如步行者，那么可能会在晚些时候再次出现。支持团队可以帮助人们渡过疾病的每个危机点，Miller博士表示。
支持团体提供友谊和情感上的支持，也是一个重要的解决问题的工具，Miller说，例如，如果你和你的雇主讨论MS有困难时，例如，支持小组中的其他人也可能会通过这个过程并且知道w她说，对于约翰逊来说，支持团体的成员教会了她如何保存她的精力，并继续进行生活和工作，尽管她在MS方面面临挑战。他们也帮助她找到更好的方法来管理她的药物治疗方案。
寻找你自己的MS支持小组
在美国有超过1,400个支持小组隶属于NMSS。所以如果你想找一个，NMSS是一个开始的好地方。
NMSS所属的支持团队的领导者由该组织的专业人员进行培训并与其联系，Miller说，如果内部出现困难支持团队，专业人员可以提供专家指导，甚至在必要时可以接管。
如果面对面的支持小组不是您的事情，您可以通过NMMS的在线支持小组与其他成千上万的其他人联系。
Johnson现在参与三个不同的MS支持小组，无论是领导还是成员，都希望刚刚被诊断为MS的人知道他们并不孤单。 “你不必一个人承受这种疾病，”她说，“有那么多想要知道和帮助的人。我很高兴能在我的旅程中找到我的MS支持团队和其他人。就像我们大家一起携带这些东西。“
