在1 年Paula Van Riper被诊断为多发性骨髓瘤后，她很快得知她有一个重要的待办事项清单。首先，她需要手术来取代她的髋关节，因为髋关节已经发展出癌症的肿瘤。接下来，她必须找到一位熟悉骨髓瘤治疗的癌症医生。
第二项任务说起来容易做起来难。虽然她住在新泽西州人口稠密的地区附近，距纽约市仅一小时路程，但专门研究骨髓瘤的癌症医生很难找到。这是因为这种疾病非常罕见：2008年，美国新癌症病例中只有1.3％是骨髓瘤。一位着名的癌症医生告诉她，他只有大约12名骨髓瘤患者。
她现在前往50英里的一个主要癌症中心去看骨髓瘤专家。罗格斯大学（Rutgers University）院长兼长期骨髓瘤支持组织组织者范里普说：“如果有些州有专门研究骨髓瘤的医生 ，我不会感到惊讶。” 即使Van Riper说，你确实找到了一个专注于骨髓瘤的医生，这种疾病的特殊性质及其治疗可能意味着你将会对你的医生如何治疗这种疾病有发言权。以下是如何最大限度地发挥与医生的关系
当您的骨髓瘤治疗开始时说话
了解您的数据
- 在大多数情况下，骨髓瘤会在您的身体中产生可检查的变化进行血液和尿液检测。你的医生可能会每隔几个月做一次这些检查。 Van Riper说，在每次测试后，一定要记录结果并询问你的医生。 教育你自己。
- 医生没有一种适用于每个人的骨髓瘤治疗方法，许多人会问她说，他们更喜欢哪种治疗方式。你可能会在某个时候问你，“你想干细胞移植，你想继续使用这种药物，还是想继续使用这种药物？”范Riper说。 “随你便。”了解不同治疗方法的优缺点，并确定您愿意接受哪种风险 保留您自己的记录
- Van Riper在每次治疗和医生就诊后都会得到一份医疗记录，并保留他们在一个大的活页夹。你应该这样做。 “我是否了解所有这些？当然不是，”她说。 “但有一天你可能会从另一位医生那里得到一个意见，并且你需要保留这些副本。” 开始一本日记。
- 在类似的笔记上，她建议你保留一份详细的日记。在这里，记下你曾经做过的测试以及医生在每次访问时告诉你的情况。 “只要病人开始记录保存和追求事情，你就开始从医生那里获得更多的信息，”她说，“带上一个人陪你一起 医生探访可能在情感上很困难，这可能会导致美国癌症治疗中心的心身医学项目主任Katherine Puckett博士说，很难记住预约时发生了什么。她说，带上一位能够帮助提问并记住医生所说的话的人是一个不错的主意。另外，考虑做笔记甚至带录音机来帮助捕捉医生给你的信息。
- 要求医生提出问题对于获得适当的护理非常重要。获取有关自己医疗记录的最新准确信息可帮助您更有信心地获取所需的信息，并充分利用每位医生的访问。
