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与斑块银屑病一起生活:罗伯特的故事 - 银屑病中心 -

Anonim

斑块型银屑病是最常见的银屑病类型,影响多达80%的银屑病患者。它引起非常明显的银屑病症状 - 鳞状上皮区域常常覆盖肘部,膝盖,头皮和腰部。

对于圣路易斯35岁的律师罗伯特梅林来说,这场战斗斑块牛皮癣从小学开始。 “我在四年级,我得了链球菌和水痘,”梅林说。 “这导致了牛皮癣。”梅林认为自己很幸运,因为他的同班同学从不排斥他,即使是十几岁的孩子。 “每个人都知道它覆盖了我身体的百分之五十到六十,”梅林说。 “我从来没有注意过或被取笑过。我甚至有生命危险。小孩会问问题,但就是这样,“他回忆说,”对于Merlin来说,更大的挑战是一种常见的银屑病并发症。像许多生活在斑块型银屑病中的人一样,Merlin也会经历另一种银屑病症状,即关节痛。梅林对被诊断为银屑病关节炎的反应与他被告知自己患有斑块型银屑病时的感受类似。 “我认为这是解决我的疾病的另一个事实,”梅林说。 “我并不心烦。我想,'至少我知道它是什么。'“

斑块型银屑病的家族史

梅林氏银屑病的诊断并不令人震惊,因为他的家族有很长的病史。 “我的曾祖父和他的两个女儿都拥有它,”Merlin指出。 “我妈妈没有,但是我的两个姐妹中有一个。”梅林得到了他的家人的支持,特别是他母亲的支持。 “我认为她总是感到内疚,”Merlin说。“对Merlin来说,斑块型银屑病并不需要像银屑病关节炎那样需要家人的帮助。 “有一次,当我无法弯腰系鞋带时,我的妻子为我做了这件事,”梅林回忆道。 “但是因为我看起来很健康,有人看到我们责骂我的妻子这样做。”

梅林已经意识到,有时候向朋友和家人寻求帮助很重要。 “当我痛苦时,我学会了不要害怕问自己需要什么,”他说。 “有些时候,我的妻子穿上了我的袜子和鞋子。”

斑块状银屑病的每日挑战

对于梅林来说,“瘙痒不断的战斗”是生活在斑块型银屑病症状中的最大挑战。除了局部用药外,他的医生为治疗炎症和瘙痒而开出的牛皮癣治疗支柱,Merlin说他也调查了“每一种润肤霜。我每天都会每天使用两到三个来平息瘙痒。“

根据Merlin的说法,与斑块型银屑病共存的真正秘密是一种积极的态度。 “虽然我希望我的皮肤清晰,但斑块状银屑病的出现,即使在最坏的情况下,也从未真正困扰过我,”Merlin指出。 “如果有的话,斑块状银屑病使我不能做的事情很少。我积极参与到我的家庭和社区,享受我的工作,并拥有美妙的朋友。“

另一方面,银屑病关节炎多年来使他感到剧烈疼痛。 “在我妻子的30岁生日聚会上,我正在服用布洛芬,”梅林说。 “我无法开车。 “从那以后,Merlin接受了髋关节置换手术,这大大改善了他的症状。”

尝试新的牛皮癣药物

Merlin已经服用了许多药物来治疗缓解他的斑块牛皮癣症状以及他的牛皮癣关节炎。他试用的药物包括Enbrel(依那西普),Humira(阿达木单抗)和Remicade(英夫利昔单抗)。

虽然这些药物有帮助,但他对他们有点怀疑。 “他们不知道这些药物长期副作用的所有信息,”他说,“Merlin试图保持健康的饮食习惯,尽量减少压力来控制他的斑块型银屑病和牛皮癣性关节炎。 “我不想接受另一次手术,我知道体重起了一定的作用。”自从他进行髋关节手术后,梅林不能再跑了,但他仍然经常锻炼身体。 “我真的很想跑步,”梅林说,“但我做的是椭圆形。我骑自行车。“

梅林还继续从事对他很重要的活动,比如花时间陪伴家人,旅行和工作。 “我喜欢放松,和我的孩子在一起,”梅林说。 “我喜欢旅游。我很喜欢我的工作。“

Merlin希望人们知道斑块型银屑病

Merlin意识到很多人不熟悉斑块型银屑病,当他们看到斑块型银屑病可能导致广泛的皮疹和皮肤刺激时,有时会感到惊慌。他希望人们对这种疾病有更多的教育,以便他们知道这种疾病没有传染性。

对于患有斑块型银屑病和其他形式的银屑病的人来说,梅林有这样的信息:“如果你与家人和朋友,这是一个易于治疗的疾病。即使你不能做任何事情,你也可以做很多事情。你可以找出其他的方法去做。“Merlin试图生存的另一个智慧是:”对自己的诊断感到舒服,以便你可以向其他人解释。“

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