当亲人被诊断患有多发性硬化症（MS）时，家庭中的每个人都会以不同的方式受到影响。作为一个家庭聚在一起可以帮助每个人面对挑战。洛杉矶Cedars-Sinai医学中心多发性硬化症项目主任，医学博士Nancy Sicotte说：“由于多发性硬化症影响女性的人数多于男性，因此常常被诊断为妈妈。 “房子的母亲通常是每个人都需要购物，做饭和洗衣服的人，而且要保持家庭的安全。”因此，当妈妈不舒服时，家庭的整个日常活动可能会中断。但无论是妈妈还是其他家庭成员，多发性硬化症的诊断对每个人都是具有挑战性的。
与多发性硬化症本身一样，家人对该家族的反应如何也是该家族独有的。临床心理学家兼国家多发性硬化症协会（NMSS）专业资源中心主任Rosalind Kalb博士说，多发性硬化症是一种难以预测的疾病，每个家庭都不同。一个与MS同居的人可能几乎没有残疾，也不需要太多物理帮助。然而，另一位患有多发性硬化症的人可能会严重残疾，并需要帮助进行日常活动，如穿衣，进食和驾车去看医生。
如何影响家人的多发性硬化症还可能取决于独特的动力，例如是否有需要护理的年幼儿童，多发性硬化症患者是否是主要的经济支柱，并且不得不停止工作或换工作，以及其他家人和朋友是否在附近提供支持。
如何帮助患有多发性硬化症的患者
如果亲人患有多发性硬化症，家人可以做的两件最重要的事情是打开沟通渠道，尽可能多地了解这种疾病。卡尔布博士说：“最能治疗多发性硬化症的家族是能够谈论它并能一起解决问题的人。” “如果你不能谈论它，就很难处理出现的任何情况，并想办法解决与你的家人被诊断出之前不同的例程。”
你对多发性硬化症了解得越多，它的治疗，你和你的家人能够更好地处理这种疾病，并制定一个积极的未来计划。 NMSS提供大量资源，可在其网站上或致电800-344-4867，并与NMSS称为MS导航器的代表交谈。“”我们的导航员可以帮助您连接所需的任何资源，“Kalb解释说。
如何与孩子谈论多发性硬化症
Kalb说，与儿童谈论多发性硬化症是重要的，即使他们年轻。如果看不到多发性硬化症，你可能不想和你的孩子说话，因为担心你会不必要地吓到他们。不过，她表示，所有年龄段的孩子通常对父母的情绪和行为变化非常敏感。即使妈妈或爸爸不生病，他们也可以感觉到什么时候出现了问题。如果你什么都不说，你的孩子可能会担心这个问题非常可怕，你不能谈论它。
当告诉孩子关于多发性硬化症时，应该使用他们可以理解并且适合年龄的词汇和术语。如果你给孩子提供基本信息，他们往往不那么焦虑。这有助于让他们确信妈妈仍然是同一个人，尽管他们和她可能需要以不同的方式做一些事情。 “当他们听到你的消息时，父母，”Kalb解释说，“它说，”我的父母正在处理这个问题，我不需要担心。“它为他们的恐惧设置了一个边界，让他们知道他们不必担心。“
对于年龄较大的孩子，解释可以更加技术化和更详细。 “大多数家长很了解他们的孩子，并且能够衡量哪些信息是合适的以及他们可以处理什么，”Kalb说，“而且你不必一次告诉他们所有的事情，”她补充道，“它可以像与你的孩子谈论性关系：你不要坐下来，不要再谈论它，只要他们需要，用他们能理解的语言给他们一些信息。“
如何让你的家人”聚在一起“
当一个家庭成员被诊断患有多发性硬化症时，可能会是压倒性的，家庭可能不仅需要身体或医疗方面的帮助，还需要情绪方面的帮助。心理健康辅导员可以帮助家庭成员进入他们的长处，并找到应对这些工作最好的方法，Kalb说。
当亲人患有多发性硬化症时，家庭所有成员都可以生活得很好：
不要忽视问题
与MS共同生活的挑战不可能自行消失可能有助于安排时间让家人谈话并解决困扰每个家庭成员的问题。 提前计划
多发性硬化症的不可预测性可能会使家庭生活难以管理。但家庭仍然可以玩得开心，一起做事。它有助于制定一个战略。例如，如果您打算去博物馆或外出吃晚餐，请确保您留出额外时间到达目的地，然后在线查询或提前致电，查看大楼或餐厅的便利程度。 备份计划。尽管你尽了最大的努力，一个多发性硬化症患者可能会突然发作或恶化，并且无法进行有计划的家庭活动。而不是晚餐，要足够灵活，以切换到要求比萨交付。如果你想要一起做同样的事情，你就不会感觉到不得不改变计划。
为自己留出时间 如果你是MS家庭成员的照顾者，那么容易忽视自己的需求。但是如果你感觉不舒服，你就没有能量帮助你所爱的人。
加入支持小组 支持团体是发泄情绪的绝佳渠道，包括挫败感，这种情况在有人家庭有多发性硬化症。通过与遇到类似挑战的其他家庭会面，您可以听到对他们有用的东西，以及他们如何一起应对多发性硬化症的日常挑战。支持团体也可以成为有关疾病过程信息，甚至保险问题的良好资源。如果您不能参加面对面的会议，请在线加入支持小组。
寻求专业帮助 如果您很难满足患有多发性硬化症的患者的需求，请与他或她的医生，他可能会给你答案，比如更好的洗澡方式，穿衣，或者从轮椅上安全地转移到床上。
多发性硬化症如何让你的家人更紧密 当一个家庭成员被诊断为多发性硬化症，它最终可以让所有人更加接近。 Sicotte博士说：“我看到很多家庭一起筹集资金，比如MS散步或骑自行车来获益于多发性硬化症，”Sicotte博士说，“这是一个家庭的权力。我甚至看到孩子们去了医学院，想成为医生和研究人员，因为他们想帮助治疗他们所爱的人。它可以是非常鼓舞人心的。“
