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建立您自己的克罗恩病支持网络|

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“当我第一次被诊断出患有克罗恩病时,我的直接情绪就是恐惧,”28岁的Gaylyn Henderson说,是一名少年。 “我害怕发生在我身上的事情。”亨德森说,她不知道会发生什么,但不幸的是,这种恐惧从未真正消失,因为这种疾病的性质。

这就是为什么很多人有这种状况会有助于依靠克罗恩病支持网络 - 家人,朋友或网上熟人,当你感到沮丧时,他们已经准备好让你坚持下去。巴尔的摩Mercy医学中心的胃肠病专家Rick Desi博士说,他们不仅可以提升精神状态,而且实际上可以帮助你改善身体状况,“我们知道身体和情绪压力会引发克罗恩病,导致更严重的症状,“Desi博士说。 “得到你身边的人或你可以接触到的在线社区的支持,可以帮助减轻压力。”

支持组如何帮助

一个知道良好克罗恩病支持网络价值的人是Matthew Green ,一名33岁的佛罗里达居民,在中学时被诊断患有该病,早在1996年 - 互联网的早期 - 格林创办了一个网站,将青少年与克罗恩病聚集在一起

“在我长大的地方,任何人我知道谁患有克罗恩病或类似于他们六七十岁或八十年代的疾病,“格林说,”我没有人谈论这件事。“

虽然网站不再活跃,但在这是Green发表自己个人故事和其他青少年时代的时候,并最终成长为一个留言板,人们可以在这里互相讨论他们的经历,虽然他从未见过大多数其他青少年面对面,但支持从他的在线社区收到的绿色是无价的。 “这对我来说是一大好处,”他说。 “它将我与同龄人一起经历了同样的问题。”

家人和朋友也可以成为克隆氏病支持网络的一部分。亨德森有几次手术,现在有一个永久的造口术,在克服他的克罗恩病的起伏的同时,重视家人。

格林也信任他的家人,特别是在他最后一次手术后帮助他二月,这应该是例行公事,但以临时回肠造口结束。格林说:“自从手术帮助我之后,我的父亲一直在我身边。 “他一直在跑腿,做饭健康。 “

获得克罗恩的支持你需要

如果你想要开发自己的克隆氏病支持网络或充分利用已有的克隆氏病,这些来自现实生活中克隆氏症患者的技巧可能有助于:

不要保守秘密

你的第一本能可能是告诉尽可能少的克罗恩病患者,但告诉朋友,家人和同事可以是有益的。 “你可能会感到惊讶,朋友和家人的支持会是怎样,”Desi说,说实话,

很多人都不知道克罗恩病带来的困难。你不需要对你的症状进行图形化描述,但是你可以让人们知道你的情况会让你感觉不到最佳状态,而且你可能需要一段时间才能低调。这样,如果您跳过每周的午餐日期或拒绝邀请参加下班后的社交活动,他们不会感到惊讶。 “我知道人们不会介意读者,除非你告诉他们,否则永远不会理解发生了什么,”亨德森说,“ 在你需要时接受帮助。”

在他最后一次手术前,格林在相当多的痛苦,有时需要从他的同事那里获得小小的好处,才能完成工作。 “如果我放弃了一些东西,我就不会屈从于拿起它,”他说,“我会问,'你能拿起那张纸给我吗?我觉得可笑的要求,但你必须做你必须做的事情。“如果你生活中的人们在你受到克罗恩病的影响时提供帮助,请接受它 - 谢谢你 - 这些小小的恩惠可能足以让你度过艰难时期。上网。

如果您更愿意私下接触支持,请在线检查克罗恩病支持网络。美国克罗恩和大肠炎基金会举办论坛,讨论症状,治疗,饮食等。您还可以阅读克罗恩病患者在个人博客中的第一人称视角,如亨德森的“Gutless and Glamorous”博客。她还在Facebook,Instagram和Twitter上与她人交往。 “我通过社交媒体做了长期的”慢性“友谊,”亨德森说,“如果情况变得艰难,请咨询你的医生。” 如果你因为你的病情而经历严重的情绪困扰,你的医生转诊给治疗师,最好是熟悉克罗恩病的人。这位健康专业人员可以提供处理情绪的工具,如谈话疗法,药物治疗或两者结合。

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