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伴有狼疮| Sanjay Gupta |

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这是因为诊断是在她症状发作的几周内发生的。 “在六周内得到确诊就非常不规范,”12年前被诊断出的戈尔曼说。 “对大多数人来说,诊断需要几个月甚至几年的时间,因为症状来来去去,并没有明确指向狼疮。”

美国狼疮基金会估计有150万美国人患有狼疮,这是一种慢性自身免疫性疾病导致炎症蔓延,影响皮肤,关节和器官。虽然遗传可能发挥作用,但这种状况可能由诸如暴露于阳光,感染或压力等因素引发。常见症状包括疲劳,发烧,关节疼痛,气短,胸痛,眼睛干涩,头痛和记忆力减退。一个关于疾病的迹象是脸颊上的蝴蝶状面部皮疹,但并不是每个红斑狼疮患者都会出现皮疹。“诊断需要多长时间取决于狼疮的初始表现,”Anca Askanase说。 ,MD,纽约大学Langone肌肉骨骼护理中心的风湿病专家。 “如果有人肾脏肿胀或肺内液体或脑部受累,狼疮可能很明显。但是如果一个人有更多的关节疼痛和疲劳,他们可能会首先被标记为患有类风湿性关节炎或慢性疲劳综合征,直到其他症状变得更加明显。“

高曼狼疮开始时疼痛从她背部跑到她她的初级保健医生诊断为拉伤肌肉。当疼痛变得如此糟糕以至于戈尔曼无法入睡时,她的医生下令进行胸部X光检查,显示胸腔积液,这是肺组织层之间积聚的液体。随后对肺病专家和风湿病专家的访问导致了一项血液检查,显示抗核抗体的高度存在,并且诊断她患有“非常严重的红斑狼疮”。Gorman继续发展肾脏问题,贫血症,头发损失以及导致记忆力减退和困惑的“狼疮脑雾”。戈尔曼的医生让她服用了类固醇和免疫抑制剂,以帮助控制她的症状,但是“狼疮疲劳”使她无法继续她的电视制片人的职业生涯。起初,戈尔曼会早早离开办公室,试着睡午觉。 “我非常生气,我必须这样做,”她说。 “30岁的孩子在一天中午打个盹?”

她每周在家工作一天,然后转入兼职岗位,但不得不在2006年完全退休。

“很难接受这样的事实,即狼疮的生活将会不同,“戈尔曼说。 “但这是我以前从未感受过的疲惫。这很难直接思考。“

Dr。 Askanase将疲倦描述为“对生活质量产生巨大影响的绝大多数无法运作的功能”。

每一种狼疮都不同。 Askanase指出,关节疼痛症状可能只是令人讨厌或瘫痪,皮疹范围从玫瑰色的脸颊到鳞状,发炎的皮肤。病情可以表现为一次性发作,定期出现闪光或出现慢性症状。

Gorman大部分患者的症状都得到了控制。她属于弗吉尼亚州亚历山大市的一家当地支持组织,在那里她可以成为“第一个人,第二个狼疮患者”。她还创办了一个博客,写了一本关于她的经历的书,甚至开始了一个销售多彩的网上业务患者服用避孕药袋在公共场合服用药物感到尴尬。 “我认为,让我们来看看这个充满苦差事的可怕程序,让我们感到老旧衰老,并使它变得时尚,”她说,“这是一种复杂的疾病,人们不容易抓住它,”她说。 Askanase。 “如果你呼吸不畅,人们认为你有哮喘。如果你有皮疹,他们认为你对某些东西过敏。但狼疮并不那么简单。我们已经取得了非凡的成就,但我们可以在狼疮患者的诊断和治疗方面做得更好。“

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