肺动脉高压的生活|

布里坦尼埃文斯致力于帮助其他患者应对。她因为肺动脉高压而爱上了她，但是她被发现作为新近被诊断患有这种疾病的人的倡导者。

大约10年前，在22岁时，埃文斯每天要做70个小时的糕点厨师在接下来的11个月中，她拜访了一位过敏症专科医生和其他五位医生，他们都给了她不同的诊断，包括老病情“这一切都在你的头上。”

到那时，她说：“我病得很厉害，几乎无法停下来喘口气。”

最后，她的一位医生下了一张负荷超声心动图，其中包括在步行六分钟之前和之后采集心脏的超声图像在跑步机上。

但埃文斯内夫呃已经达到了六分钟的标准

“我昏迷了3分钟，”她说。“

肺动脉高压的诊断

埃文斯有肺动脉高压的特发性形式，其中医生不能确定一个具体原因

“我没有意识到我有多么的不舒服，直到我可以再次呼吸，”她说。

然而，因为一系列并发症，埃文斯在药物上只停留了六个月。

她有恶心，疼痛和疼痛，导管内有药物感染导致心脏

她已经尝试了许多用于治疗肺动脉高压（PAH）的药物

“我已经接受过许多其他疗法 - 吸入，皮下注射，各种药丸，”她说。批准的PAH药物，“我已经采取了其中七个 - 很快就要八个！” “她在埃文斯的肺动脉高压诊断后的第一年，她说：”我每天早上醒来都很兴奋，我从来没有被给予过任何期望，因为我一直专注于一天的某一天。“

经过多项新疗法的批准以及更多正在筹备中的项目，埃文斯说她感觉能够更好地展望未来。”

“她说：“我并不仅仅是一整天都在努力，而是担心我的长期健康状况，我的情绪健康状况，最重要的是感到高兴。” “这些都不是我第一年遇到的问题。”

现在有了更多的选择，她说她建议其他人对他们的治疗积极主动，并且不仅要询问可能存在的其他药物

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对肺动脉高压的挑战不断增加

肺动脉高压是一种渐进的，不可治愈的疾病，但埃文斯警告说，避免这一点至关重要屈服于自我怜悯或绝望 “最重要的是要乐观，并且要有强烈的个性，”她说，“

埃文斯仍然有足够的精力去参加她喜欢的现场音乐演唱会。她需要在她的汽车上贴一张残疾人的贴纸，并且感叹她有时从路人那里得到的愤怒的目光。

“这很难，因为你看起来非常健康，”她解释说。 “人们只需要说出自己的病态 - 这可能是最难的部分。”

“我从筹款和意识开始，她举办了两场当地的福利音乐会，并在当地报纸上发表了一篇文章，“她回忆道，”因为她强烈地感觉到像她这样的年轻人需要专门的宣传计划，她帮助创建并服务于Generation Hope的顾问委员会，一个为二十到三十岁患者提供在线支持的小组。

埃文斯还在会议上公开谈论她的经验，并在网上为其他患者指导。

她获得了13项汤姆兰托斯创新社区服务奖助金中的一项，她正在使用它开发信息和资源讲义，以便为新诊断的人肺部高血压

“我最大的担忧之一是患者的诊断经验以及我们如何使他们不那么创伤，”她说，“感谢兰托斯补助金，我能够在那里创建小笔记本每张表格都印有肺动脉高压协会最重要的在线资源，我希望医生和护士能够为新患者或需要一点额外支持的患者提供这些信息。“

埃文斯说她希望那些垫子能够引导人们诊断后更快速的支持来源

记事本可通过肺动脉高压协会的网站获得

肺动脉高压预后

“肺动脉高压是p而且它是不可治愈的，“肺动脉高压专家Samuel A. Allen，DO，密歇根州特洛伊Beaumont医院肺动脉高压中心主任DO说。

然而，他补充说，通过正确的治疗，患有肺部疾病的人高血压可改善其生活质量并延缓疾病的进展。

如果您有症状（如呼吸急促而没有剧烈活动），请积极寻求诊断并获得具有管理专业知识的专业医疗人员的治疗条件。