FAST FACTS
约1在100名婴儿中出生时患有心脏缺陷，但结构性问题可能是独一无二的。
患有先天性心脏病的成年人现在已经超过了患有此病的儿童。不必限制体力活动。根据美国疾病控制与预防中心的统计，美国每年约有40,000名婴儿出生时患有先天性心脏缺陷（CHD），超过任何其他类型的出生缺陷。大多数心脏缺陷没有已知的原因，但现在，由于现代产前护理和新生儿心脏手术的成功，这些儿童中的更多人比以往任何时候都能活到成年。与CHD相关的儿童死亡率从1987年到2005年下降了近60％，发现一项研究发表在美国心脏病学会杂志上
但是很多出生先天性心脏病的人并没有意识到他们的心脏有多广泛地继续存在不同于别人的心。冠心病不仅仅是儿科健康问题
以下是您从医生那里未曾听说过的关于成人先天性心脏病的10件事。先天性心脏缺陷并不完全相同。
对于每100个出生先天性心脏缺陷的婴儿（心脏结构存在问题），情况可能是独一无二的。这是因为有超过40种已知类型的先天性心脏缺陷，儿童心脏基金会指出，甚至更多是独一无二的。在整个生活中，差异仍然存在。“
”没有两名成年患者有完全相同的症状;每一个都是他们自己的罕见病，“63岁的田纳西州孟菲斯市一位生有先天性心脏病的护士Paula Miller解释说。她现在担任成人先天性心脏病协会（ACHA）的成员服务经理，为有心脏缺陷的成年人提供支持。
最常见的心脏缺陷是肺动脉瓣闭锁和狭窄，当心脏瓣膜未打开时完全发现了2012年全美的美国出生记录调查。根据美国国家心脏，肺和血液研究所的报告，第二种最常见的是法洛氏四联症的复杂缺陷。在患有这种情况的人中，心脏在心室之间有一个洞，并且心脏通常会导致肺部阻塞，除其他缺陷之外。
2。比儿童更多的成年人患有先天性心脏病。
直到你被确诊为成年人，你甚至可能不知道你是先天性心脏缺陷的人。作为一个患有先天性心脏病的成年人，你有时会感到孤独 - 但你并不是。心脏病专家估计，“现在，超过100万的美国成年人患有先天性心脏病，”49年来，我从未遇到过另一个与ACHD一起生活的成年人，“而且我是一名护士。有冠心病的孩子不到100万。美国的数字实际上是根据加拿大的费率计算的，公共卫生系统在一生中追踪患者。“在美国，我们没有准确的数字，因为没有跟踪成人的系统。孩子长大了，失去了跟进，“米勒说。这应该会很快发生变化，因为国会在2010年通过了“先天性心脏病法案”，该法律为CDC跟踪患者寿命提供资金。但现在，米勒说，“我们不知道与ACH一起生活的最古老的人是谁。我们没有办法知道。“
3。对于先天性心脏缺损的手术不是一种治疗方法。
如果您作为儿童进行心脏手术，您需要作为成年人进行随访。 “医生使用”固定“这个词，但你并不固定。你没有治愈，“米勒说，谁补充说这是关于冠心病最令她惊讶的事实。根据ACHA的统计，患有CHD的成年人可能经历持续的健康问题，例如心律不齐，中风，心力衰竭甚至心血管死亡，以及与其他成人相比住院率增加三倍
症状很容易被忽略，因为它们不具体。根据美国宾夕法尼亚州赫尔希宾夕法尼亚州宾夕法尼亚州宾夕法尼亚州宾夕法尼亚州宾夕法尼亚州宾夕法尼亚州宾夕法尼亚州宾夕法尼亚州宾夕法尼亚州宾夕法尼亚州宾夕法尼亚州好时医疗中心的先天性心脏病医生伊丽莎白·亚当斯说，人们“可能希望将自己的头埋在沙子里，”亚当斯博士说，而不是面临心脏问题恶化的可能性。
4。如果您出生时患有先天性心脏病，那么您的成人心脏需要专门护理。
您应该至少看一次心脏病专家，他们接受过先天性心脏缺陷的专门培训，例如美国心脏病学会和美国心脏协会指南，并且每年更复杂的心脏缺陷。但根据ACHA的统计，10％出生先天性心脏病的人实际上可以获得成年人所需的医疗护理。米勒说，正确的供应商与普通心脏病专家不同，他们可能只有6个小时的CHD讲座培训，没有实际操作经验。相比之下，作为一名成年先天性心脏病专家，亚当斯对成年先天性心脏病患者进行了一年以上的培训。
这一领域即将成为一项新专业，第一次董事会考试计划于2015年10月由美国理事会内科。快速浏览成人先天性心脏病协会维护的成人先天性心脏病（ACHD）诊所的美国地图显示，这些中心在一些地区很少，并且很遥远。您可能需要旅行才能获得所需的专业护理。米勒来自田纳西州，该州只有两个ACHD诊所。她建议看看当地的医生，还要采用包括成人冠心病专家在内的团队方法。 “找一个能让你把记录发给他们的人，然后再和你当地的医生交谈，”她说，“5。与先天性心脏病一起生活并不能使你免受其他严重疾病的困扰。“Miller说，作为一个患冠心病的成人，你仍然容易受到其他衰老条件的影响，令人惊讶并令人失望。 “你认为这就是你所拥有的，而你不会得到任何其他的东西。但是你可能会患上骨质疏松症和衰老疾病。这些事情仍然会随着年龄的增长而发生，“她解释道，
一名子宫癌的诊断让两名年幼子女的母亲Alissa Butterfass感到震惊，终生的心脏病患者Butterfass出生时心脏缺陷称为大血管转位。我有一个心脏缺陷，我完成了，我很安全，“Butterfass在她在ACHA分享的个人故事中写道，”但我仍然不能免疫癌症。“
6.心脏成像测试看起来不同于先天性人心脏缺陷
因此，没有接受过先天性心脏病缺陷专业培训的心脏病专家可能会错过重要的疾病征兆，例如，在紧急需要替换心脏瓣膜的时刻，机会可能会消失。正如米勒所说：“他们习惯看着一个结构正常的心脏，我们有时髦的心脏，需要特殊的治疗。”心脏结构的缺陷可能是心脏中的孔洞，血管缺失，心脏瓣膜畸形或者各种组合在正常的心脏布局中。
7。作为一个有先天性心脏缺陷的成年人，你需要锻炼。“长大后，我从未被允许锻炼，”Miller回忆说。 “现在他们发现运动非常重要！他们鼓励人们走路和行动。“米勒建议与你的医生一起寻找一个安全，适当的锻炼计划。美国心脏协会（AHA）指出，大多数出生心脏缺陷的人不需要限制他们的体力活动。
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8。随着年龄的增长，你可能需要一个起搏器
“从来没有人提到我可能需要起搏器，”Miller说。 “但是在42岁的时候，我有一个起搏器，当时我有两个小孩。”起搏器被植入皮肤之下，并且使用电脉冲来保持心脏腔室定期跳动。一种称为心律不齐的心率异常可以在许多患有先天性心脏病的人中发展。 Circulation评论道，心动过速是一种非常快速的心率，特别常见。而随着米勒的经历，一些冠心病患者将成年时患有心房颤动
亚当斯说，将心脏起搏器导入心脏对于许多成人冠心病患者来说更为复杂。 “如果你心里没有所有正确的联系，那么穿线索可能会更复杂，”她解释说。“
。如果您出生时患有先天性心脏病，喝酒可能会更危险。
喝酒可引起脱水并可加重心律失常，“米勒说，他没有控制房颤 - 这是最常见的心律异常。除了酒精之外，当您患有先天性心脏病时，吸烟和兴奋剂如可卡因是特别危险的。根据美国心脏协会的资料，使用静脉注射药物会让你的心脏承受更高的风险
10。寻找一个支持网络可能是一个改变人生的事件。“拥有一个理解你的人的支持网络对我而言是改变生活的。它激起了我的激情，“现在与ACHA合作的Miller说道。 ACHA的讨论论坛有8,400名成员和点票，涉及数千个主题。并且心脏到心脏的ACHA大使可以指导患者和他们的家人在他们的健康之旅中增加个人支持。 AHA的支持网络社区还为患有先天性心脏病的儿童的父母提供在线论坛。
