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家庭宝宝成长速度与兄弟的照顾者一样快 - 儿童健康 -

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Anonim

在卡桑德拉本杰明的家庭中,最年长的孩子是婴儿,而婴儿是“妈妈”。这听起来像是一个谜语,但事实并非如此。

佛罗里达州西棕榈滩的15岁的卡桑德拉一直照顾她的哥哥约书亚,只要她记得。 17岁的约书亚由于被称为棺瘤 - 洛瑞综合征的遗传疾病而身心残疾严重。据估计,每50,000人中就有一人患有这种疾病,导致智力低下和头部,面部和骨骼异常。棺材 - 洛瑞影响男孩比女孩严重。“

我看到他是我的宝贝兄弟,他需要我的帮助,”卡桑德拉说,谁走过Kassy。 “我觉得有时候和他妈妈一样。”

Kassy并不稀罕,估计有140万8至18岁的孩子在美国当护理人员,而大多数对照顾者的研究和支持专门用于中年人群的美国人照顾他们的老年人或残疾父母或照顾他们残疾儿童的父母较少关注照顾兄弟姐妹,父母和其他人的美国儿童。最近对1,281名中学生进行的一项研究发现,与儿童一起生活的儿童照顾者一个家庭成员的焦虑和抑郁症的发病率明显较高。“随着医疗保健的不断变化,以及由家庭管理的更严重的护理和慢性病,我们对儿童的照顾角色的看法不够,”康妮Siskowski说,美国青年照料协会(AACY)是南佛罗里达州的一个非营利性组织,致力于帮助年轻照顾者及其家属。

青少年照顾者更有可能辍学,表现出他们的功课,危及自己的健康。 AACY收集的数据显示,他们中的一些人患有胃肠道疾病,父母和兄弟姐妹受伤,疲劳,头痛和PTSD。

“根据他们必须处理的照顾情况类型,创伤“,Siskowski说,他作为一个孩子照顾生病的祖父,并在发现他死后受到创伤。 Siskowski说,对于年轻的照顾者来说,身体照顾异性的成年人,帮助他们洗澡,做伤口护理和使用厕所也可能是一种创伤。

AACY正在努力照顾越来越多的照顾青少年在佛罗里达州棕榈滩国家的25所学校里,并与美国各地的分支机构合作

“即使你在学校上学,如果你担心自己爱的人,那么你在心理上并不在那里“Siskowski说,”为了让更多的时间和空间专注于学习,学生们参与压力管理,解决问题,时间管理和决策研讨会。获得关于他们在家庭成员遇到的疾病的适合年龄的信息有助于减轻他们的焦虑。社会工作者访问学生的家园,并试图提供资源 - 从电脑到轮椅坡道 - 帮助学生和他们的家人,其中许多人面临财务挑战。

Kassy参加了AACY为期八周的技能培训和支持小组,她的学校以及放松技术研讨会。 AACY还为Kassy及其家人提供了家庭健康援助,临时护理,辅导,学校用品和其他金融,学术和社会支持的推荐。

像Kassy这样的学生可以在AACY的Facebook上分享他们的故事或通过电子邮件[email protected]

儿童照顾成年人

Kassy享有典型的少年生活:她在10年级。她最喜欢的课程是世界历史和艺术。她把家庭作业,朋友和男朋友玩杂耍,虽然她过去一直在努力争取成绩,但现在她已经获得了As和Bs。但她也帮助她的母亲改变她哥哥的尿布,给他药,养活他,让他陪伴他。虽然约书亚在发育上像一个婴儿 - 他不能走路,说话或照顾自己 - 他继续增长,体重超过100磅。 “有时候我会把他抬起来,”Kassy说。“

”“她就像一个小妈妈,”Kassy的母亲Maria Benjamin说。 “她是我的右臂,她是我的摇滚,也是我最好的朋友。她知道情况发生。她出生于此,没有选择。但是从那以后,她变得有了一颗金子般的心,“玛丽亚说,”Kassy的母亲和父亲已经分居了几年。她的父亲退休,住在纽约。他偶尔会拜访家人并在经济上帮助他们,但他们正在挣扎,玛丽亚失业。 Kassy说,她计划上大学,想成为一名外科医生或法医人类学家。

“我是一个喜欢解决和分析事物的人,”她说。但是玛丽亚不知道他们将如何为她的教育付钱。Kassy担心约书亚,作为一个母亲会。她一直很担心哥哥的健康状况,尤其是他接近18岁时。尤其是当他接近18岁时,他的另一位哥哥乔纳森也因棺材 - 洛瑞综合症而死于并发症,2001年时他18岁.1 年,“我尝试了不要想着失去约书亚,但总是在我心中,“Kassy说,”Kassy被诊断出患有一种溃疡,她和她的母亲认为这是由她的压力和焦虑引起的,当时她正处于第七位年级。她因病情住院两次。“

我看到一位精神病医生,因为我的妈妈以为我很沮丧。他们告诉我说出来,出去呼吸,不要把东西装瓶,“她说,”她正在学习减轻压力,用药物治疗溃疡。“

我通常会坚持在我的耳机里,在我的邻居和湖边散步,我呼吸,“她说,她也喜欢跳舞,特别是嘻哈,”它帮助我摆脱一切。“她和她的男朋友说话,她形容她是她最好的朋友。“他对约书亚非常友善,并不是他不在。他真的跟他说话,“Kassy说,”看着并帮助她的母亲照顾她的兄弟,让Kassy质疑她是否想成为父母,她是Coffin-Lowry综合症的携带者,有50%的机会她说,“我一直爱着我的哥哥,”她说。 “但是,我看到了我的妈妈,我知道这是一场艰苦的斗争。”

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