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男孩,5,戴着'魔术师'看太阳镜 - 孩子的健康 -

Anonim

2013年2月4日星期一 - 5岁的Leo Lake戴着处方太阳镜,他一天中的大部分时间都在工作,他可以​​在他面前看到三英尺的距离。但是如果没有他们,那个住在英国霍夫镇的男孩几乎看不到任何东西。“”没有他的眼镜,他不能在明亮的灯光和阳光下看到它,这对他来说是极其痛苦的,他只是尖叫和叫喊,“利奥的母亲汉娜告诉英国的

每日邮报 。 利奥的视力由于Joubert综合征而缓慢恶化,这是一种罕见的神经系统疾病,在利奥的情况下,由基因CEP290的特定突变引起。根据美国国立卫生研究院(NIH)的统计,Joubert综合征(其中控制平衡和协调的大脑部分并未完全发育)与平衡不良,呼吸异常,眼部问题和肝肾疾病有关, 。据估计,Joubert综合征的发生率在80,000到1/100,000新生儿之间。

根据Hannah的说法,Leo在4个月大时首先被诊断患有Leber的先天性黑蒙症,这是一种遗传性眼病,当他的眼睛不会集中时,他会一直环视四周的墙壁,而不是在他面前的人。他在3岁时被诊断出患有Joubert综合征。

明亮的光线可以让狮子座真正致盲。

“狮子座知道自己与其他孩子不同,但他仍然不完全了解自己的状况,”汉娜告诉他说。

每日邮报 。 “人们问他为什么总是戴墨镜,我告诉他说他们是他的魔眼镜,以帮助他看清楚。” 2012年4月,利奥和汉娜前往美国,所以利奥可以参加在马里兰州贝塞斯达的国立卫生研究院进行的一项研究项目中,医生在Leo的肾脏上发现了一些小囊肿 - 这是肾病的征兆,他们告诉Hannah。青少狮在成年之前可能需要进行肾移植;甚至之后,他可能会在生命后期需要再次接受肾移植。

另外的研究可能会揭示Leo肾脏和视力相关疾病的治疗方法和潜在治疗方法。为了筹集资金,Hannah去年创立了自己的基金会VisKid。

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