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'MS'使用幽默应对和连接'不适当的妈妈'从骑Segway到试验大麻治疗MS疼痛,博客Meg Lewellyn以MS自己的方式与MS一起生活。

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Anonim

Meg Lewellyn每周六天,每天运行八英里,当时她知道自己已经复发 - 在2007年引发多发性硬化(MS)。

“跑步是我的时间。我的孩子们9岁,7岁和5岁,我和他们一起疯狂地跑来跑去,在我的小摄影公司工作。我没有时间慢下来,“Lewellyn说,”尽管右脚的针和针感觉不断变化,但她几个月后忽略了这种症状。“

我以为自己有一种紧张的神经,运行。但我的突破点是当我和孩子们在操场上时,意识到我在撒尿裤子,“勒维林说,”她去见她的妇科医生,她把她介绍给一位神经科医生。在对她的脊椎进行MRI扫描后,神经科医师诊断她患有脊髓液(横突脊髓炎),他认为这是由病毒引起的。“他说我会在六个月到一年内康复,但是我的症状越来越糟糕。几周后我回去看他时,他做了一次脑部MRI检查。 “Lewellyn说,”非传统MS移动设备

Lewellyn找到MS专家后,决定服用Avonex(干扰素β-1a),一种用于多发性硬化症的注射药物。但在她诊断出的三个月内,她需要一只手杖才能行走。“

”我在耀斑后被击晕。在这里,我是一个每天跑英里的人,现在我正在用拐杖。每个人都希望我得到一辆滑板车来帮助我解决问题,但我不想要一辆滑板车,因为我不想让人们看不起我“,Lewellyn说。在她的孩子的学校,Segway(一辆坐着的双轮自动平衡滑板车)受到启发,想租一辆去看看它是否适合她。 “”我喜欢它,并用它和我的手杖来绕过,“Lewellyn说,”但是因为Lewellyn没有看起来“生病”,所以她有时会得到其他人的反应,这些反应震撼了她。例如,有一次她在Costco骑着她的Segway代步车,并且“这个超重并且挣扎在商店周围的女人说,'不公平。我要一个。'我当时12岁的儿子对成年人非常乖巧和尊重,他说:'真的吗?因为我的妈妈想要双腿工作。你想交易?'在我告诉他不要跟那些大人说话的时候,我给了他最高的五分,“Lewellyn说。

写作分享和与MS见面

这样的经历让她开始写作关于她的生活MS,最终Lewellyn决定在她的博客上发布她的故事,她命名为BBHWITHMS。“我正在经历离婚。这是一段艰难的时期,我决定我想用这些故事做点什么,“她说。 “我喜欢我的博客提供了与不同生活,不同形式的MS以及不同故事会面的其他人的机会。”

她相信她的读者欣赏她的写作风格。 “我承认我的博客不合适。这点很重要。我谈论我生活中的一些症状以及MS如何影响我的生活。但我还谈到更多的个人话题,比如阴道刺激如何帮助我的MS症状,赤裸的911电话等等。“

减轻压力,减少症状

离婚后六个月,Lewellyn停止使用她的手杖和她的赛格威

她最终离开了Avonex并尝试了Tysabri(那他珠单抗),但对它有过敏反应并停止服用。她目前还没有接受任何改善MS疾病的药物。“

岁的人在一段时间内没有看到我,会评论我的身体状况,并询问我是否找到了新的药物,”Lewellyn说。 “我的标准回答是,'不,我得到了离婚。'听起来很疯狂,被诊断为MS让我有力量最终拉上插头并留下不快。“

“我的婚姻的最后几年充满了压力和焦虑,并且用快乐代替了这一点,这肯定帮助了很多人,”她补充道,“痛苦管理仍然是一种挣扎

虽然勒维林的行走能力有所提高,但她的痛苦与多发性硬化症相关的疾病恶化了。“”我过去两年的痛苦不在图表中。在此之前,我会在睡了一晚后开始休息,然后在下午3点或4点开始,我的腿就会着火。但是现在我在痛苦的水平上醒来,所以痛苦使我一天中的很多部分都感到痛苦。“

Lewellyn已经尝试过几种药物治疗疼痛,包括抗抑郁药和美沙酮,但没有一种药物长期服用现在她正在研究医用大麻产品

实验医用大麻

“我很幸运,我生活在一个合法的州,”Lewellyn说。 “我从博客文章中得到的所有回复让我想知道为什么这种情况在各州都不合法,不适合那些生病的人。”

Lewellyn博客介绍了她第一次去西雅图家附近的医用大麻商店的经历,一位员工向她解释了不同的植物和菌株。她留下了CBD(cannabidiol大麻)油,这种油通常口服消耗,但有时会涂抹在皮肤上;含有THC(四氢大麻酚,大麻成分)的薄荷锭剂;以及蒸发和吸入CBD燃油的Vape装置和碳粉盒

“没有什么是惊天动地的,但我可以感觉到不同之处,”她说,“在张贴了它之后,Lewellyn收到了很多评论来自分享对他们有用的东西的人,以及没有的东西。“

与其他患MS和其他慢性疼痛和疾病的人谈论这一点真是太好了。我已经学到了很多东西,并继续为选项感到兴奋。我乐观积极地寻找有效的方法。它只是微调和调整剂量,菌株和产品,但这与我多年来对医生开的许多止痛药物没有什么不同,“她补充说,”虽然我'我经历了我的试验和错误,我期待着在我的博客上分享我的经验。“

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