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与COPD一起生活:Bill Clark的积极态度的秘密 - COPD中心 -

Anonim

当医生首次诊断出Bill Clark的慢性阻塞性肺病(COPD)遗传形式时,他们告诉他这是终末期,他只有约六多年生活。 “当有人告诉你时,你吓坏了,”克拉克说,“特别是当你只有48岁的时候。”

但是那个诊断是12年前的 - 而且克拉克仍然坚强下来。

派克拉克争先恐后地安排他的事务,从他的遗嘱中转移到他想要去特定人物的标签上去。 “我甚至购买了公墓地块,所以我的妻子不必处理这件事,”居住在俄亥俄州Ironton的克拉克说,“然后,一位神父和一位听过COPD诊断的老师的电话改变了Clark对生死的态度。神父告诉他,现在他已经做好了准备,现在是开始生活的时候了。 “奇怪的是,这从来没有发生过,”克拉克说,他证明了那些第一批医生错了,甚至踏上了新的职业生涯。这位前特殊教育老师现在是COPD基金会社区外展主任。

克拉克将他的能力藐视医生的估计归结为两件事:采取小步骤克服COPD症状,并采取可以做的态度。

克拉克的慢性阻塞性肺疾病如何发展克拉克的症状是从童子军领导人开始的。他注意到他无法在徒步旅行中喘口气,将物品抬上楼梯很快就成了问题。但是他写到年纪渐长和变形。

然后有一天,一位邻居向堵塞的厨房排水管求助。邻居忽略告诉Clark他试图用排水管清理器堵塞堵塞物,所以当Clark打开管道时,化学物质产生的烟雾压倒了他,他停止了呼吸。他以某种方式设法爬回家中并拨打急救医生,并将他赶到医院。

住院期间,测试显示Clark有α-1抗胰蛋白酶缺乏症(AATD),一种遗传疾病。 Alpha-1是主要在肝脏中产生的蛋白质,其保护肺免受由感染和吸入刺激物引起的炎症。它可能会导致肺部疾病,这在克拉克的情况下是慢性阻塞性肺病。医生开了肺康复治疗和每周静脉注射缺失的蛋白质。“克拉克说,他知道他康复的一部分可归功于他的治疗并坚持这一计划。但他相信,他的态度和决心在COPD的成功生活中扮演同样重要的角色。“拥有正确的态度总是有帮助的,”密尔沃基威斯康星医学院的肺病学家和教授Randolph Lipchik说。

克拉克继续他的教学工作几年,但最终不得不继续残疾并退休。 “学生们正在走培养皿,”他说。 “他们会生病,我最终会生病。”Lipchik博士说,避免患流感,感冒或喉咙痛的人在患有慢性阻塞性肺病时很重要。这就是为什么医生会鼓励COPD患者每年接种疫苗来预防流感和肺炎。除了密切监测他的健康状况并按照医疗时间安排,克拉克说,他注意自己的饮食,尽可能保持活跃。 “我不会吃垃圾食品,除非我想增加体重,”他补充道。他经常走路,他认为这是他最好的锻炼。他还喜欢恢复旧车:克拉克推杆与1931年的A型福特,并在他恢复的古董船上尽可能出门。

重返工作

他退休后,克拉克说他感觉到了漂流。他的身份取决于他的工作。 “突然之间,我不再是老师了,这导致了抑郁症,”他说。“

大约三个月后,他接到了John Walsh的电话,他也被诊断为AATD。沃尔什于2004年创建了COPD基金会,希望克拉克能为他工作。沃尔什从AlphaNet的一名协调员那里听说了Clark的服务,该服务为患有AATD的人提供卫生保健服务,Walsh也于1995年开始为其提供卫生保健服务。

克拉克首次加入COPD基金会作为志愿者,设立了COPD信息热线,几个月后被聘为其经理。他回忆道:“在我确信自己能做到这一点之前,我不想强​​迫自己找份工作。”超过八年的基础,他成为一名董事,然后成为高级董事。他的社区拓展职位需要开发新的项目,帮助撰写教育材料,并成为患者的基础。

与COPD一起生活:保持警惕,避免触发

克拉克已经学会了在COPD生活中保持安全的方法。如果他注意到可能会出现闪光的症状,那么他是积极主动的。 “如果我比平时更拥挤,或者会产生大量粘液,我就会接种抗生素,”他说。 “我很自豪,我从来没有住院或不得不去医院急诊。”克拉克在家庭办公室工作,但他的工作需要大量的旅行。飞行是一个特别的挑战,因为他必须携带便携式氧气。克拉克提前计划并组织他的旅行,这样他就能拥有他需要的一整天的能量。

日常计划也是关键。 “在我做这些事之前我会考虑一些事情,”克拉克说。例如,在他下楼之前,他会写下他需要做的或做的所有事情,以便他不必再做额外的行程或采取额外的步骤。克拉克承认他的状况最终可能会进步,很快就会到来。 “我今天不会死。我明天不会死,“他说,”而且我在第二年没有死,因为我的预订很稳定。“

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