银屑病是一种皮肤病，通常会导致肘部和膝盖上鳞状，发炎的部位，可以有多种不同的形式。新罕布什尔州阿尔伯克基的销售代表，61岁的苏珊琼斯患有一种叫做palmoplantar脓疱性银屑病的牛皮癣。当它发作时，她会在手掌和脚掌上形成疼痛的水泡。这种类型的脓疱型银屑病带来了明显的挑战 - 在耀斑期间很难走路或处理物体。约15年前，琼斯被诊断患有脓疱型银屑病。琼斯回忆说：“我曾潜水，并在一些珊瑚上刮过我的右手。 “不久之后，我的手掌上出现了水疱。”琼斯看到了几位医生，但没有人知道这是什么。一位医生错误地认为，水泡可能是由于接触珊瑚释放的毒素而产生的。
过了一段时间，琼斯在互联网上发现了一些脓疱型银屑病患者的照片。那时她意识到她的症状可能是由于这种罕见的疾病。到那时，水泡已蔓延到她右脚的脚后跟，她无法走路。一位新医生证实她患有脓疱性牛皮癣。不久之后，她失去了工作和健康保险，无法得到牛皮癣药物。这对她来说是一个极其困难的时期。
应对脓疱性牛皮癣的诊断
琼斯回忆说，她对被诊断患有脓疱性牛皮癣的反应实际上是缓解。 “我很高兴知道这是什么，但不知道这是治疗牛皮癣的一种非常困难的方式。”特别是，琼斯得知脓疱性牛皮癣不是一种可能的疾病传送给其他人。在诊断之前的一刻，她甚至想知道她的病情是否是麻风病。琼斯说：“当我不知道它是什么时，我一直担心它会传染。” “我不想让我的丈夫或女儿得到它。”琼斯指出，她的家人在她的耀斑期间对她有很大的帮助。她回忆说：“我不能吸尘，因为我无法抓住真空吸尘器。 “我不能穿鞋，走路就像在磨砂玻璃上行走。”当时还是十几岁的女儿做了这个做饭。 “琼斯说，”我的家人几乎做了所有事情，“对于琼斯来说，她脓疱性牛皮癣疾病的最大挑战是无法行走。 “我当时可以记得，想着'如果我能够克服这一点，我想要做的就是穿一双可爱，性感的小凉鞋'，”琼斯说。 “我承诺自己，我绝不会抱怨走路或去健身房。”
最后，为她工作的牛皮癣药物
幸运的是，在2009年，她发现了一种新的牛皮癣药物Stelara（ustekinumab）这对治疗脓疱性牛皮癣有效。 “琼斯奇迹地说，”我认为我已经服用过所有药物了。“在她找到正确的药物之前，琼斯用塑料袋睡在手上和脚上，并用软膏覆盖。 “它有助于控制我的不适。”
和很多患有牛皮癣的人一样，她和她的医生必须尝试多种不同的药物，直到他们发现最适合她的牛皮癣治疗。对于琼斯来说，治疗牛皮癣症状的道路并不是一件容易的事情，而最后一站也是如此坎坷。 “我的保险公司不会为我需要的药物付款，”她回忆道。每注射一次，每三个月就有一个高达5,000美元的病例，琼斯无法承受这种牛皮癣药物。但在另一位掌跖脓疱型银屑病患者的帮助下，她通过全国牛皮癣基金会网站论坛在线与她会面，她让保险公司为她的牛皮癣治疗付款。琼斯很高兴地报告说，她“现在已经自由清晰了近三年。”而那些性感的凉鞋？ “我穿着它们，还有红色的脚趾甲擦亮剂，”她高兴地说，“
日常护理用于掌跖脓疱性牛皮癣
为了保持她的整体健康并进一步抵消脓疱性牛皮癣症状，琼斯试图将压力降至最低。 “我认为压力是其中的重要组成部分，”她说。她努力做自己真正喜欢的活动。 “我一直在花园里，而且我刚开始养鸡。”琼斯还试着在可能的时候尝试运动：“尽管有帮助，但我总是不能解决问题。当走路受伤时，我可以使用爬楼梯。 “除此之外，琼斯还服用维生素，包括多种维生素和鱼油补充剂，她认为这对皮肤有益。 “我还使用Aquaphor和凡士林保持皮肤滋润，”琼斯说。 “我尝试过无麸质饮食，但没有效果。我甚至尝试在Clorox中坚持自己的脚步，这是我在某处读到的。我尝试了死海盐。 “
琼斯希望人们知道关于掌跖脓疱性牛皮癣
琼斯希望有一天会有更多关于她特殊形式的脓疱性牛皮癣的研究。她说：“对斑块型银屑病起作用的东西不一定适用于掌跖脓疱型银屑病。” “如果研究让我们受益，这是巧合。”琼斯还希望人们对这种疾病有更多的了解。 “不懂知识的人认为它具有传染性，”琼斯说。 “他们不知道这有多痛苦。”对琼斯来说，网上团队的支持是有益的：“你知道你并不孤单。我已经认识了一些好朋友。“
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