克莱沃克如何治疗多发性硬化症状

Anonim

当乡村歌手克莱沃克得到多发性硬化症(MS)的诊断时,他的医生说他无法生存。现在,20年后,他正在治疗,选择生活方式和妻子的支持。找出他的秘密,以保持多发性硬化症状的健康…

在乡村音乐明星克莱沃克的家中,管理他的多发性硬化症状是一件大事。
Walker是一位屡获殊荣的歌手,有它“和”秋天“,1996年被诊断出患有多发性硬化症。但是,他的妻子和护理人员杰西卡鼓励 - 甚至有点唠叨 - 他设法保持在令人虚弱的神经病症之上。让你身边的人在心理上是非常有价值的,“47岁的沃克说,”如果我没有像杰斯这样的人的爱,关心,支持和耐心,我不会觉得自己会做得很好。“
“杰西卡让他有动力去管理他的多发性硬化症症状,沃克告诉Lifescript。”我可以看到她的第一个想法是什么时候,'你今天锻炼了吗?'“他说。 “我看到这种缓解过来了,只知道我做了那么多。”
看护者在帮助患者治疗多发性硬化症方面发挥着重要作用,多发性硬化症是一种自身免疫性疾病,可损害轴突或纤维周围的脂肪髓鞘脑和脊髓细胞
一旦这些细胞受伤,它们就无法正常通信,洛杉矶Cedars-Sinai医学中心多发性硬化症项目主任和神经病学居住培训项目主任Nancy Sicotte医师解释说。这会引发神经症状,如麻木和视力模糊,以及身体和认知障碍,如不适当的平衡和言语。
Walker具有不可预知的疾病形式,称为复发/缓解型多发性硬化症。 Sicotte博士表示,在这个Lifescript独家专辑中,Clay和Jessica揭示了乡村音乐的感觉如何管理他的疾病,并保持足够强大以应对
在诊断前你有什么多发性硬化症症状?

粘土:
我们在艾伯塔省卡尔加里落基山脉的极端寒冷的天气里,一直在雪地摩托之外。 [我们]进来打篮球,[我]记得走进健身房,[想],
我的腿觉得他们睡着了
- 就像我无法将它们唤醒一样 [那],我开始摔倒了,失去了协调。我的平衡似乎非常平淡,我开始发展双重视力。那是最可怕的事情。 [当我在篮球比赛中倒在地板上时,我知道一些事情是绝对不对的。[ ] [后来]我在我脸部右侧发生了持续八周的痉挛。我不能在我的拇指和食指之间握住吉他拨片,而且腿部几乎没有任何移动。我以为我的脖子上有一个紧张的神经。 我可以从经验告诉你:不要自我诊断。当你有什么事情发生时 - 任何神经病变 - 尽快检查。
当你得到MS诊断时,医生会告诉你什么?
Clay:
他们告诉我,在四年内,我会坐在轮椅上,八年后,“最有可能面临死亡”。但事实并非如此。我立即开始尝试寻找治疗方法

医生给了你一个死刑判决?
粘土:
值得肯定的是,当我被诊断为[有多发性硬化症状]时,并没有很多的数据表明我们可以做任何事情。没有很多药物,很多信息显示[健康]迅速下降。
那时候,如果你有复发/缓解,七年后你会自动进入中等进展类别(MS的进步形式) - 这意味着你将坐在轮椅上。
自那时以来发生了什么变化?
粘土:
现在,大约有九种药物[可用]。幸运的是,我发现了一个真正为我工作并帮助我治疗这种疾病的方法。回顾我们现在所处的位置和现在的位置,它们之间存在着很大的差异。
复发/缓解MS是什么意思?
粘土:
您有复发的机会,进入缓解。 15年来我没有复发。 [但是]我不知道杰斯是如何处理恐惧和疑惑的。

杰西卡,你如何应对未来的不确定性以及克莱是否能够复发他的多发性硬化症?
杰西卡:
我不害怕 - 我们也不会每天都这样想。有好日子和坏日子,就像每个人的生活一样。
当我们在2005年见面时,我知道这是我们日常关注的事情。通过保持我们的日常生活,我感觉我们正在尽全力保持他的健康。我们真的试图保持我们的[积极]态度,并且它似乎对我们有很大的帮助。
你们如何能够积极主动地处理多发性硬化症的症状?
Clay:
When杰斯在2005年与我一起参加了这个活动,我认为她有一些想法 - 但不是完全 - 她正在采取的行动。她在互联网上做了一些研究,并且找到了她所能想到的关于MS的一切。
一旦她承诺潜入我的信任之中,她就会跟随着她,她一直是一个幸福和天赐之物作为照顾者
您鼓励其他照顾者在您的公益网站
Band Against MS
上分享故事。这个项目是什么?

Jessica: 在我们的网站上,我们有Share How You Care活动,您可以在这里阅读我们的故事[以及]其他人的故事。这也帮了我很多 - 与其他人沟通,听取他们的意见。我认为这是一条双向的街道
如何帮助您治疗多发性硬化症症状?
粘土:
能够谈论MS并分享我们的故事可以帮助我们感觉良好。是虚弱的故事,尤其是MS。 [许多人]没有他们希望他们拥有的简单答案,有些人在看到像杰斯这样的人和我分享[我们的奋斗]时找到了一些安慰。任何时候当你处理一种使人虚弱的疾病时,总会有有一点恐惧伴随它发生
这种恐惧会影响MS患者和护理人员吗?克莱:
我患有多发性硬化症,其他人患有其他疾病。但是看护者不能[直接体验],所以他们比我们[病人]更加焦虑。
我们能做的最好的事情就是认识[看护者]努力照顾我们,以及尽我们的一部分。
杰西如何照顾克莱影响你的生活?描述一个典型的一天,当克莱没有100%的感觉时。
杰西卡:

他有时很固执,如果他有一个'懒惰的一天',它会有点困难。积极,但这并非易事。我们有[3个小孩],还有几天他们会疯了。如果事情发生在克莱身上,那可能会非常困难。在这样的日子里,我希望他在尽自己的一份力量 - 给我带来很大的压力。
与其他人交谈也能帮助我。我会打电话给一个我认为是支持系统的人,也许可以发泄给他们。
另外,如果我可以去锻炼20分钟,或者为自己做点什么 - 只有20分钟独自一人并且能够逃脱 - 那也是
为什么你称为糟糕的日子'懒惰的日子'?
克莱:
[杰西卡]知道对我来说运动是很重要的,以及我做其他事情以保持无复发状态,与MS。她知道锻炼会帮助我的免疫系统。 [体育活动有助于调节免疫功能;它还可以改善MS症状,如疲劳和睡眠质量差,并且似乎可以减缓脑萎缩的过程,Sicotte博士说。]
如果她看到我没有这样做,那么她必须说出让我有动力的东西。
她对我和我们的孩子都非常耐心,所以我至少可以做的是[照顾自己]。杰西卡是否学会了激励你照顾自己?
克莱:
当她不再为我感到难过时,那就是当她变得更好或更好时 - 积极性。

患有慢性疾病的人倾向于[99] [例如],吃了[错误的食物]后,她终于把我逼到了一边,说:'没有更多。我已经跟足够多的人交谈过,并且知道发生了什么事情,而且你会这样做,这是这样的。“
杰西卡:
健康的饮食和运动确实帮助我们走出困境。我们甚至告诉我们的孩子:'如果你做了好事,那么你感觉很好' - 并且我们也在生活中使用它。“
你的孩子是否充分意识到你的多发性硬化症症状?
粘土:
我的女儿[玛丽]知道我每天都服用[免疫刺激性药物]。她也知道她的母亲会站在那里,而我把这个镜头拍到第一,确保我拿着它,第二,说,'我爱你。我爱你我爱你。'我的小女孩现在会和她一起说。
我的儿子[威廉]只是粗糙而坚强。他就像'克服它!'
这是一个家庭的努力,但。任何患有慢性疾病的人都可以做的最好的事情就是尽自己的本分。当你这样做的时候,你尽可能减轻压力。
当你开始大步前进时,不要再担心实际的疾病并开始做出一些健康的选择,而是开始合作。自从你揭示你的MS诊断结果以来,你的粉丝是否对此有所反应?
杰西卡:
人们感谢他们,因为他们认为我们是一种灵感,但他们不知道的是他们也是我们的灵感来源。 克莱:

杰西是一个非常害羞的人。每当你谈论这个人的事情时,这并不容易。为了能够公开而清楚地谈论这个疾病,花了很多年的时间来处理这种疾病。我为杰西感到骄傲,因为她是她的照顾者。我非常荣幸能够和所有的护理人员一起致敬。
有关更多信息和专家建议,请访问Lifescript的多发性硬化症健康中心。
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