囊性纤维化（CF）是一种复杂的疾病，需要专业团队来提供您所需的所有专业和全面的护理。 “多学科方法可以在结果上产生真正的差异，”北卡罗莱纳州达勒姆杜克大学医学中心成人囊性纤维化项目医学助理教授，医学助理教授Alice Gray说。 CF护理团队可能包括肺病专家，护士协调员，营养师，心理学家，呼吸治疗师，药剂师和社会工作者。在不同的时间，您可能会更专注于一种类型的医疗保健提供者的囊性纤维化护理。
CFF已在美国认证了超过120个CF护理中心和55个加盟计划。在那里，CF患者可以接触到各种囊性纤维化专家 - “这是CF护理中心的价值”，Gray博士解释说。
有些人更喜欢较小的中心，他们可能会看到相同的每次他们去一个或两个医疗保健提供者。格雷说，其他人愿意牺牲看到同一个从业者的连续性，他们更喜欢规模更大的中心，这样可以更容易地安排约会。 “对于一个人来说，最适合一个人可能不适合另一个人，”她补充说，“
重要的是要意识到什么最适合你，并认识到你的需求可能会随着时间而改变，”Gray补充道。这不仅会影响到你的照顾的地方，还会影响到你的照顾者。
你的CF护理团队中的谁是谁
与你的病情保持一致，并与你的医疗保健提供者定期沟通，将有助于确保你从合适的人那里获得正确的关怀 - 并在正确的时间。以下是关于您的CF护理团队中的参与者应该了解的内容：
Pulmonologist。
- Pulmonologists是肺癌护理专家，他们将帮助您确定最佳的药物治疗方案和任何其他可能需要的治疗方法，以保持呼吸道畅通，格雷说。您的肺病专家将通过订购实验室测试并分析结果来监控您的CF。纽约长老会摩根士丹利儿童医院囊肿性纤维化中心的小儿科护士从业人员和临床协调员CPNP的Shirley Tsang说：“肺病专家是你的医疗保健团队的领导者。” Tsang说，你的肺病专家会根据需要将你转介给其他专家。这些专家可能包括： 胃肠病专家：
- CF使您有发生肝脏和胃肠疾病等并发症的危险。 内分泌专家：
- 您可能有发展CF相关糖尿病和其他激素的风险疾病 耳鼻喉科医生：
- 您可能需要耳鼻喉科医生，专门从事耳鼻喉科（ENT）护理的医生，尤其是在患有鼻息肉或鼻窦炎的医生。 CF护士
- Tsang说，CF护理中心有协调你护理的护士。格雷指出，CF护士“善于让你获得你所需要的优化你的健康 - 药物和设备 - 并且他们可以帮助解决可能出现的问题。” 呼吸治疗师（RT）。
- 呼吸治疗师会教您每天的肺分泌动员技术（胸部物理治疗），您需要清除你的胸腔粘液。格雷说，RTs还有助于监督你的肺功能，并在医生访视时评估你的肺功能。 物理治疗师（PT）
- 在一些中心，PTs而不是RTs进行胸部物理治疗。 Tsang说，在你的团队中有一个PT是很重要的，因为他们可以鼓励适当的练习和活动来帮助你保持活跃并且运作得更好。 营养师。
- 许多患有囊性纤维化的人也患有外分泌性胰腺功能不全（EPI），这使得难以维持和增加体重，Tsang说。营养师可以帮助您确定每餐所需的胰酶补充剂的正确剂量，并设计一种能够提供健康体重所需的脂肪和卡路里的饮食 心理学家或心理健康专业人士
- 患有任何慢性疾病曾说，可能会有压力。心理健康专业人员可以帮助您适应与CF共同生活的起伏。 社会工作者
- CF治疗费用可能很高。 “通常情况下，保险公司会在他们覆盖药物或治疗之前跳过箍筋，”曾说。社会工作者可以帮助您导航系统并获取所需的信息。社会工作者还可以提供其他资源来帮助您管理您的医疗保健和日常生活的其他方面，包括您的工作。 药剂师。
- 知道您的药剂师可以帮助追踪您的药物，检查剂量是否正确，并观察可能的药物相互作用。你的药剂师也可以告诉你如何正确服用药物。 底线
格雷建议，无论您的团队中有哪位囊性纤维化专家，了解他们。 “如果患者和医疗保健提供者知道彼此的期望，他们将能够建立良好的工作关系，”她说，“当你与CF的一群关怀专家一起组装和工作时，你一定会得到正确的护理水平仅限于你。
