在她被诊断为骨髓瘤六年后，Paula Van Riper意识到她应该成立一个支持该疾病的小组。她的平均寿命已经超过了人们在这种疾病中生存的平均时间，并且希望能够帮助教给他人她努力学习的东西。
她说她立即去了国际骨髓瘤基金会寻求帮助以建立她的支持组。她于1 年被诊断为骨髓瘤 - 一种相当不常见的癌症 - 之后不久，她就打电话给骨髓瘤基金会了解更多关于这种疾病的信息。通过使用骨髓瘤基金会的在线支持小组和参加针对患者和家属的研讨会，她很快就了解了该疾病的基本知识。“如果我没有支持，这个支持小组就不能离开地面国际骨髓瘤基金会“，她说。该小组每月在新泽西州萨默维尔召开会议，有15名左右的患者定期出席，并邀请更多嘉宾发言。
通过支持小组，骨髓瘤基金会和骨髓瘤研究小组更多参与可以帮助您更好地治疗您的疾病 - 并为其他人带来希望
什么骨髓瘤基金会必须提供
“我们在我们的部门有一句话说：'我们在一起我们会好起来'，”智慧体的主任Katherine Puckett博士说。医学与美国癌症治疗中心。 “患有癌症，无论是多发性骨髓瘤还是其他类型的人，都有压力，人们需要减轻压力的方法，随着时间的推移，压力的人确实有可能危及他们的免疫系统。对于一些人来说，支持团体确实很有帮助。 “
Van Riper表示，来自支持团体的大部分好处都来自于情感上的提升。看到10年后仍然生活和工作的人可能会感到宽慰。 “遇到这样的人可以帮助你思考，”“也许是有希望的，如果
你做了那个，也许我可以追随你，”她说，“ 阅读有关疾病的冷酷事实。医学文献或与你的医生讨论药物很重要。但是遇到一个实际尝试过不同药物并且知道副作用的人可能会更放心。 其他小组成员还可以教你关于你应该跟踪你的疾病的医学检查。 Van Riper说，他们可以为您提供与保险公司合作的指引，并为您提供与医生相关的关于您的医疗保健问题的信心，并非所有人都可以访问附近的支持团队。但是大型骨髓瘤基金会仍然可以提供在线和现场支持。例如，国际骨髓瘤基金会定期提供美国和全球的家庭和患者研讨会。 Van Riper建议，如果你正在寻求与其他患者的个人接触，也许你可以在即将举行的研讨会上计划一个假期。
欲了解更多信息，请访问国际骨髓瘤基金会。另一个资源丰富的组织是多发性骨髓瘤研究基金会。这两个小组都可以帮助您接触到支持，指导您进行研究骨髓瘤研究和尖端治疗的临床试验，并提供其他帮助。
