您的医生不会告诉您关于帕金森病的10件事情|

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一个知情的家人和朋友圈可以帮助帕金森病患者。奥利弗罗西/ Corbis

快速事实

确保家人和朋友对帕金森病有充分的了解可以帮助每个人。

并非所有的神经科医生都有额外的训练,使他们成为运动障碍专家。

许多药物可以帮助治疗帕金森病;找到正确的组合可能需要时间。根据美国帕金森病协会的统计,在美国,每年大约有6万人学习他们患有帕金森病。退化性疾病会影响中枢神经系统,损害运动和平衡等问题。

如果您或您的亲人最近被诊断出患有帕金森病的患者, d在诊断时已知 - 他们的医生没有告诉他们 - 可能使得控制疾病更容易。

1。帕金森病药物的副作用可能与症状一样糟糕。在帕金森病中,大脑化学多巴胺逐渐减少,影响运动。虽然像Sinemet或Rytary这样的卡比多巴 - 左旋多巴组合药物是补充多巴胺并改善帕金森氏病的刚度和震颤的主要治疗方法,但许多患者服用多种药物来治疗所有可能发生的症状。每次服用新药时一定要询问可能产生的副作用

“药物的副作用可能与症状一样糟糕,”50岁的非营利组织和自由职业者执行董事玛丽莲•盖拉特里克斯说。记者在迈阿密,谁是在42岁时被诊断出来的。一度,Garateix说,她因“疯狂失眠”而睡不好觉。 因为她服用了一种以上的药物,Garateix说,很难找出哪个一个是罪魁祸首。因此,她要求医生调整药物,因为她还学习了更好的睡眠习惯,从而改善了她的失眠症状。除了失眠,卡比多巴和左旋多巴患者可能会出现抽搐或不受控制的重复运动,手臂,腿部,脸部和其他身体部位。不太常见的是疼痛,泌尿问题或食欲不振。与多巴胺激动剂药物相关的另一个潜在副作用,如Requip(roponirole)和Mirapex(普拉克索),是强迫行为,其中可能包括赌博,超性暴力行为或过度消费。患者说,重要的是要注意这一点。

2。根据克利夫兰诊所的数据,虽然左旋多巴 - 卡比多巴联合用药是最常用的药物,但许多其他以不同方式工作的药物也可用于帕金森病的治疗。

“找出最好的治疗方法可能需要一段时间,”58岁的Terri Reinhart说,她是丹佛附近一位退休的幼儿园老师,她在她的博客上分享了她的帕金森之旅。她在2007年被诊断出来,对她来说,“头五年是有点棘手的。”她说,她在一种药物上有呼吸困难,并且在另一种药物上持续两周严重失眠。

但她和她的医生终于找到了适合她的组合。事情已经平息,耐心帮助:她了解到找到正确的组合往往需要时间。 “这很好理解,这是一个过程,”她说,并补充说,她希望她对药物的工作有更多的咨询。不是所有的神经病学专家都是帕金森病专家

神经科医生是经常治疗帕金森病的医生,但“不是所有的神经科医生都是帕金森病专家”,现年56岁的亚利桑那州尤马的退休人员Bev Ribaudo说。在47岁时被诊断出来,现在博客上讲述了她在帕金森幽默中的状况。她建议考虑一位运动障碍专业的神经科医生。

根据迈克尔·J·福克斯帕金森病研究基金会的报告,运动障碍专家“是一名神经科医生,他接受了额外的帕金森病和其他运动障碍训练,包括肌张力障碍,舞蹈病,抽动和震颤。”因为这些专家专注于运动障碍患者,他们可能更熟悉帕金森病的症状和治疗。该基金会有一个工具来帮助患者找到专家。 4。 “很多医生仍然没有告诉患者运动方式,”55岁的拉里卡恩说,他是退役的亚特兰大税务律师,他在2010年末被诊断出患病。“我去了三医生,他们都没有告诉我有关剧烈运动的情况,“他说,”Kahn去了一个支持小组,那里的成员建议进行剧烈运动来管理他的帕金森病。它造成了巨大的变化。 “我加强了锻炼,而且我的精神状态已经有了很大的改善,”他补充说,通过药物和锻炼,他感觉控制力更强。他的例行公事包括瑜伽,太极拳,拳击,尊巴和力量训练。 2014年,卡恩成立了PD角斗士,这是一家非营利组织,致力于通过剧烈运动来打击帕金森病(他担任该组织的首席执行官)。

研究支持他的运动主张:发表在

老龄化杂志上的研究评论和身体活动

发现每周运动两到四次一小时会对生活质量产生积极影响。找到正确的帕金森支持组是非常宝贵的。 Garateix的医生建议她找到一些支持,她认为这很重要。当她被诊断出时,她只有42岁,因此她说需要一段时间才能找到一个适合自己并且可以与之相关的群体。她回忆说,很多人在60岁以后被诊断出来,并且在一个小组中,他们主要关心的是如何容易地捡起他们的孙子。她不想解除这个问题,但她不能说明问题。“

现在我正在一个支持与我年龄相近的女性的支持小组,”她说。 “这让世界变得不同。”他们了解她的挑战,比如她对职业生涯的担忧,例如,许多老年退休人员没有。

如果您正在寻求支持团队,请详细了解如何入门 。物理治疗可以帮助治疗帕金森病的症状。“

许多医生为已经有损伤的患者保留物理治疗,”锻炼倡导者卡恩说。但他表示,一位优秀的物理治疗师可以帮助设计一个锻炼计划并监测症状。

物理治疗及其对帕金森症状的影响研究产生了相互矛盾的结果,部分原因是不同的研究人员研究各种物理治疗计划。在最近的研究综述中,国家帕金森氏病基金会的专家表示,他们仍然认为物理疗法有益。最近一些研究发现,研究“低剂量”PT没有任何益处,除其他限制外,因此可能没有足够频繁或足够强大的获益,专家说。症状 7。从长远来看,通知家人和朋友将会有所帮助。“我从父母那里得到了一年的诊断,”Garateix说。 “我不想成为我家人的负担。”她也很看重她的独立性。但是,当她和其他人了解到,拥有一个消息灵通的家人和朋友圈可以帮助他们为将来的情况作好准备,当你

需要帮助时。 “你必须学会​​如何谈判你的独立性,”她说。例如,她的父亲总是把行李拿到车上,她想自己做。所以他们终于心有所属,她告诉他,“你必须让我管理,让我找出我能做什么,不能做什么。”她也学会了挑战她的战斗。现在她有时会把行李拿到车上,但说“大部分时间我都让他做。”她还了解到,让家人感觉他们在帮忙很重要。 8.你的医生可以根据你的病情填写家人和朋友。

“我认为医生需要与家人会面,”Garateix说。 “医生可以给家人一个现实检查前方的情况。”

例如,她说,如果家人事先知道赌博和其他可能作为帕金森病药物副作用的强迫性问题,他们可以提醒警告标志。

9。并非所有的帕金森病症状都是神经系统疾病。“帕金森氏症”不仅仅是握手或僵硬,“Ribaudo说。它会影响很多身体部位。根据Michael J. Fox基金会的说法,可能会出现许多非运动症状,包括言语和吞咽问题,便秘以及情绪和睡眠问题。 10。 67岁的丹麦退休人士Kirk Hall说,通过了解帕金森氏症以及如何生活得更好,掌握自己的状况,并掌握自己的诊断方法。 。

教育自己有很多好处。 “这将使您和您的护理合作伙伴在管理您的病情方面发挥积极作用,”他说。这包括了解症状,讨论变化和药物,并总是询问医疗保健提供者是否有任何问题。医生说,许多人死于

帕金森病,而不是它。但随着症状恶化,它们可能会导致危及生命的问题。因此,控制这种情况是非常好的建议,丹佛市的70岁的Betsy Vierck说,他是一名患者代言人和医学作家,他于2006年被诊断出患病。“一旦您被诊断患有帕金森氏病,这是一生的承诺,”适应和改变随着需求的增加,她说。这可以带来巨大的收益 疾病“将会改变,所以你必须改变你的适应方式,你采取了什么样的药物,以及很多你的社会和家庭环境来适应所有这些变化, “ 她说。 “我必须重新学习步行力学。”

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