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如果你患有银屑病性关节炎,你只能了解15件事情|

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观察:与银屑病关节炎住在一起

14关于银屑病关节炎的真实故事

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银屑病关节炎不仅仅是少数身体疼痛。从疼痛和僵硬到严重的疲劳,这种情况伴随着一系列症状,这些症状对与之共同生活的人们构成日常挑战。对于那些 不符合 的患者,银屑病性关节炎的精神和体力可能难以理解。这里有15条陈述,只有那些有牛皮癣关节炎的人都很熟悉。如果你没有条件,但知道某人做了什么,开始加深你对这份清单的理解。

1。一半的争斗正在得到正确的诊断。

Teresa Dishner,60岁,弗吉尼亚州的一名前化学老师,在经历了突如其来的疼痛症状后看到了她的初级保健医生。 “在穿衣服时我感到非常痛苦,而我的指尖在教课时流血不止,”2002年被诊断为银屑病关节炎的Dishner说道。医生最初告诉她只需简单地放下盐。但是Dishner有一种感觉,更糟的是,所以她决定去看风湿病。这就是她如何得到正确的诊断结果。“如果你怀疑背后有什么东西,不要忽视它,并认为它会消失,”威斯康星州West Allis的一名住在银屑病性关节炎的财务经理Renae Rabe说。 。 “我五年前才被诊断出来,但我想我已经有了十年的时间了。去找你的医生,直到你得到答案。“

2。您的能量水平就像银行账户。

银屑病关节炎可引起极度疲劳。对于您完成或计划完成的每项任务,您都会耗尽每日能源库。穿上睫毛膏或与街上的邻居说话会让你消耗能源。有时候,即使这是你醒来后第一次做的事情,也许只需要淋浴就可以让你回到床上。“

当你需要时,休息是很重要的,不要让自己太过努力,特别是在你的症状特别严重的日子里,“纽约市特殊外科医院的风湿病专家Joseph Markenson博士说。对于银屑病关节炎患者的亲人来说,了解患者的状况可能会如何排泄也很重要 - 例如,银屑病关节炎患者可能不得不经常取消计划,或早点回家。仅仅因为你没有足够强大的推动购物车的能力并不意味着你没有锻炼。拉贝说,她每周在家里和游泳池锻炼四到五次。但在某些日子里,疼痛会阻止她做最简单的事情,比如推购物车。虽然锻炼不能完全缓解你的症状,但它可以帮助加强关节周围的肌肉。骑自行车,散步和游泳对银屑病关节炎患者都是很好的健身选择。

4。改变你的饮食不会治愈牛皮癣关节炎…

没有已知的治疗牛皮癣性关节炎,去Paleo或无麸质不是一种补救措施。然而好消息是,健康饮食中含有大量抗脂肪和糖类的抗炎水果和蔬菜,可以帮助控制银屑病关节炎症状。 Markenson博士说:“也要尽量避免食用牛奶,咖啡因和玉米,这些都可能加剧银屑病关节炎症状。”

5 ……既不会深呼吸也不会冥想。 - 意思瑜伽的朋友可能认为你的症状的治疗方法是练习几个体式,尽可能地尝试,瑜伽不能治愈牛皮癣性关节炎。但是,这可能会缓解压力,压力会使症状恶化并引发爆发。所以如果你觉得放松练习,就去做!

6.听到“但你不会看起来不舒服”的话可能会让你畏缩……

虽然你可能会把这句话当作赞美,但当你用一种隐形的方式挣扎时,听到它可能会令人沮丧疾病,让你每天都感到不舒服。银屑病关节炎有可能让你坐轮椅,只是因为你自己走动并不意味着这很容易。你宁愿听到有人告诉你,为了让你忍受痛苦,你有多坚强。“

…… 7”……你太年轻了,不会有关节炎。“

”当你说

关节炎

这个词,每个你遇到的老年人都有,“Dishner说。虽然善意的人可能会通过比较自己的疾病和你的同情,银屑病关节炎是一种非常不同的关节炎形式,并不会因衰老而发展。它可以发生在任何年龄段,但通常会在20到30岁之间出现症状。

8。你是一个严肃的人。

你虔诚地洗手,随身携带消毒抹布,并避免保龄球馆和电影院等细菌中心。有充分的理由:任何可能影响你的免疫系统的东西都可能会使你的症状恶化。许多银屑病关节炎药物可以抑制免疫系统,使您更容易受到细菌感染,并且当您感染时会发生突发事件。尽管维生素和对卫生的普遍关注有助于避免疾病,但为了避免生病,不得不与家人共度保龄球,即使它能帮助您避免一个月的感冒。 9。椅子的选择很重要 由于疼痛或僵硬,根据其高度,宽度和设计,进入(或离开)不同类型的座椅可能非常困难。 “幸运的是,我是一名化学老师,所以我有实验室凳子,这对我来说更容易,”Dishner说。 “但在校外,我会发现自己正在扫描一间房间,找到合适的椅子。”

10。如果患有牛皮癣,你也可以避免在炎热的日子穿短袖。

如果银屑病关节炎不够,大多数患有此病的人也会患有牛皮癣,它会产生厚厚的红色皮肤和银色鳞片。即使当温度为80度并且攀登时,无袖衬衫也不是许多人的选择。 “我的牛皮癣主要是在我的肘部,所以我绝对不会想穿无袖连衣裙,”Dishner说。 “四分之三的袖子是我最好的朋友。”

11。去物理治疗师的旅程比按摩更能感受到天堂的光辉。

在被诊断为银屑病关节炎几个月后,拉贝开始物理治疗。 “我每周去两到三次,我学会做的练习帮助我应付了痛苦,”她说。 “现在任何时候我都感到身体的一部分疼痛,我马上回到物理治疗师的办公室。”治疗师推荐的运动可以帮助保持关节灵活性,同时增强肌肉和减轻疼痛。

12。一个美好的日子并不意味着你更好。

许多患有银屑病关节炎的人有好日子和坏日子。虽然美好的日子并不意味着你已经得到了医治,但重要的是与你的医生合作,找到更多好日子而不是坏日子的方法。 Markenson说,跟踪你的症状及其对你生活的影响,以及你参加日常活动的能力,可以帮助你的医疗保健提供者找到帮助你的新方法,包括潜在的生活方式改变和额外的治疗。你总是在寻找下一个最好的东西。

近几十年来,药物治疗和研究方面取得了更多进展,证实了某些治疗银屑病关节炎的益处比以往任何时候都多。做你自己的研究并跟随你的风湿病医生进行跟踪,这将有助于你和医生找到并保持最佳的治疗方案。 Dishner说:“了解你的选择并永不放弃希望是很重要的。”

14.你希望更多的人了解你正在经历的事情。

因为牛皮癣关节炎只影响美国人口的2%到3%,所以很难找到其他人经历同样的事情。 Dishner说:“在我诊断出患有银屑病关节炎的其他人后,花了12年的时间。这意味着创建自己的支持系统很重要。 Markenson说,让你的朋友和家人参与你的银屑病关节炎和你的治疗计划的经验,可以帮助他们更好地了解你正在经历什么以及如何帮助你。

15。你是一名银屑病关节炎专家。

大多数患有银屑病关节炎的人通常会在症状和新疗法一段时间后与症状一起研究。他们也会自己与他们亲近的人谈论他们的发现。 “教育你周围的人很重要,”拉贝说。 “我认为自己是一位专家,因为我一直在研究和了解我的疾病,这让我很舒服地回答问题,帮助我的亲人更好地理解我的经历。”

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