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“你看起来很好。”“你很懒惰。”“每个人都有时会腰酸背痛。”
许多强直性脊柱炎患者都听过这种情绪，并希望人们知道这种情况的真相，这是一种形式影响脊柱的关节炎，但可能导致整个身体的炎症和疼痛，以及虚弱的疲劳。
真正的强直性脊柱炎患者希望别人知道：
我可能不会看起来“有病”，但这并不意味着我感觉很好： 有强直性的人脊柱炎通常没有畸形，除非病情严重并且脊柱融合。因为他的脊椎没有融合，31岁的克里夫兰的史蒂文纽曼说，他的强直性脊柱炎对大多数人来说并不明显。所以，他说，人们经常对他说： “你看起来好。你听起来没问题。你确定你生病了吗？“ 纽曼说，这让他想要愤怒地回应：”对不起，但我没有弥补痛苦。“纽曼有好日子和坏日子，在坏日子里他说，他几乎不能动弹。特别是那些日子，他希望“人们会少一点判断力”。
疼痛永远不会消失：
现年61岁的俄克拉荷马州卡莱拉市的克林顿已经生活了近30年的强直性脊柱炎疼痛。他将他的痛苦描述为一种永不消散的无聊疼痛。 “这总是和我在一起，”他说，“我很少能摆脱它。”克林顿希望其他人能理解他的慢性疼痛，因为它有时会解释他的情绪。“在好日子里，我微笑并保持“在不好的日子里，也许我会变得更加疯狂，”他说，“这不是一种伤害，可以治愈：纽约市32岁的Amanda Podlesny说，有些人误认了她强直脊椎炎的伤害。 “他们认为我喝醉时摔倒在楼梯上，”Podlesny说，他需要5次手术来对抗强直性脊柱炎。但她不会让无知或意味着她的意见。相反，她耐心地解释强直性脊柱炎的基础知识。 “如果我有耀斑，我会解释什么是耀斑，”她说。 “认识到这是我生活的一部分，关节炎将永远与我在一起，这对我有很大的帮助，”她说，“我必须克服痛苦：宾夕法尼亚州约克郡62岁的唐纳德布雷德洛，他说，人们认为他能够做的事情并不是因为他强直性脊柱炎的疼痛和疲惫，而是幸运的，他说，当他在施工管理方面工作时，即使他需要他也能完成他的工作“我只是比许多人更加努力，”他说，但是当涉及到和他的孙子们一起玩时，这可能会带来问题，“我无法拒绝任何东西，”他说。 ，一种生物制剂，有助于一些，Bredlow说，“药物治疗可能是治疗强直性脊柱炎的重要组成部分，”纽约市ColumbiaDoctors的风湿病学家，哥伦比亚大学医学院创始人兼主任Anca Askanase博士说。中心的风湿病临床试验 这是我Askanase博士补充说，强直性脊柱炎患者学习何时应该自己休息，何时休息。 “这没有公式，”她说。 “每个人都需要为他自己解决问题 - 他们可以推动什么，他们不能做什么。”
谈强直性脊柱炎 纽约市特殊外科医院的强直性脊柱炎医院的物理治疗师Rupali Soeters说，与其他人谈强直性脊柱炎很少容易。 “当你从外面看起来非常好时，很难解释你的感受，”她说，“纽曼说，他不想表现出发怒或感觉好像他在寻找怜悯。或者他是懒惰的，有些人可能会认为他们不明白强直性脊柱炎是什么样的，他补充说，
但是如果你患有强直性脊柱炎，让家人，朋友和同事知道是很重要的因为强直性脊柱炎的某些不常见的特征并不常见，德克萨斯州普莱诺德克萨斯州背部研究所脊柱外科医生Rajesh G. Arakal博士说， 例如，轻度跌倒或创伤必须是认真对待，因为它们会造成重大的危及生命或神经学上的威胁，包括出血，血肿或神经损伤，Arakal博士说。 “他们可以从轻微的旅行，并不一定涉及高速机动车事故。”
Lynn M. Ludmer医学博士，Mercy医学中心在巴尔的摩市医学博士鼓励她的病人强直性脊柱炎可以让他们的亲人至少得到一些预约，以便他们更好地了解病情。她还鼓励病人的亲人尽可能地了解强直性脊柱炎。“
幸运的是，美国风湿病学和关节炎基金会拥有良好的患者资源材料，并为诊断患有关节炎及其家属的个体提供支持，”她说。
