目录:
多发性硬化症（MS）可以感觉就像它正在接管你的生活，从你的身体到你的家，甚至你的财务。但是，有许多方法可以回收你自己和你的环境，MS不参与其中。这里有一些想法可以帮助你开始。
1。在家中指定一个MS-Free空间
当然，你的家应该是一个安全的地方，配备了治疗多发性硬化症所需的一切。然而，放置一个没有MS相关药物，用品和其他用具的房间可以为您提供一个并非由您的疾病所定义的地方。
Shelley Peterman Schwarz自1979年以来一直住在主要进行性MS患者身上，说她的家庭办公室就是这个地方
“这是一个空间，我周围的事物让我想起了我生活中的美好事物，我拥有我家庭的照片，我可以写日记，在电脑上玩，而且我可以独立而不会打扰到我的家人，当你基本上是四肢瘫痪时，这真的很重要，“施瓦茨说。 Schwarz是几本关于MS的技巧书籍的作者，这些书籍提供了让MS更容易生活的书籍。
在家中拥有一个无MS区域也可以使其他家庭成员受益。
“这不仅可以为MS提供MS一个不需要向其他人解释他们的设备和MS的地方，但是它可以为家庭提供一个共享的空间，一切不会围绕MS进行，“社会工作者和医学教授Deborah Miller博士说。在克利夫兰诊所在俄亥俄州
“这并不意味着你不应该采取行动援助进入空间，它不应该存储在那里，”米勒博士说，
如果你的空间有限在你家里，米勒建议把你的MS相关的东西放在一个区域，并使用一个屏幕将它与其他共享的生活区域分开。
2。设置为“有趣”的钱
毫无疑问，让MS成本高昂，并且找到将资金花在娱乐或“奢侈品”上的手段可能很困难。“
”与家庭收入无关的负罪感对于MS患者来说都是一个巨大的损失，“Miller说。 “可以理解的是，他们会感到内疚，但与MS同住的人并没有要求这种疾病，只需稍微留一点就可以给你和你的家人一些期待。”Michael Wentink对此表示赞同。在31岁时，他在2008年被诊断为复发缓解型MS时担任财富500强公司的董事。尽管他很感激他从前雇主那里得到长期的残疾，但他表示他并不觉得“这比把钱花在我的妻子和孩子身上要困难得多，我没有像以前那样做出贡献，而且我的慢性疾病花费了我的家庭资金，所以这就是我的钱去的地方，“Wentink说，他在博客上谈到与MS共同生活在A Life Less及其他平台上。
但是，在他的妻子的鼓励下，Wentink说他偶尔也会挥霍自己。 Wentink说：“电视对我来说是一种奢侈，我喜欢Netflix，而且我是华盛顿红人队的粉丝，当我们从2003年从DC转移到德克萨斯时，我希望获得DirecTV计划，这样我就可以看足球了。
尽管购买本来只是为了他，但他的儿子现在也喜欢看比赛。
节省旅行是Wentink找到快乐的另一种方式。 “我的妻子和我喜欢旅行，在结婚之前和生病之前，我们经常旅行很多，所以我们一直在节省旅行的时间，对我来说旅行并不容易，但能够得到“对于我们和我们的孩子来说，离开这里总是很好，”他说，“尽管储蓄似乎是不可能的，米勒说，获得财务健康帮助与拜访神经科医生和全科医生一样重要
“获得财务计划帮助意味着你掌控了情况而不是感到内疚，它涉及到目标设定和事物期待。当然，这不会消除你无法像你一样工作的事实但它可以让你更好地控制即将到来的事情，“Miller说，”国家多发性硬化症协会可以帮助人们与MS联系，向金融服务专业人士提供免费帮助，帮助慢性病患者。一些基于信仰和社区的组织也提供低成本的财务计划。
3。优先考虑自我护理
拥有一种以健康为导向但与您的医疗保健无关的自我意识可以赋予其力量。
Wentink描述了他如何找到一种方法让他不顾MS及其护理：“有这种疾病的治疗很多，我曾经接受静脉注射免疫球蛋白（包括针头）的静脉注射治疗，在治疗过程中，我开始几乎没有区别，或者离开治疗的地方，然后我开始在家里做这个，我也会盯着一棵树或其他外面的东西，它成了一种冥想，我需要花点时间和失去自我。“
Shelley Peterman Schwarz寻找低成本的自我照顾机会，例如作为当地美容学校的修指甲。 “他们在学校的费用较低，与其他女性在一起令人振奋和愉快的环境中很有趣，”她说，“她还每月接受按摩，她还加入了一家健身俱乐部游泳。 “对我来说，游泳就像在天堂里一样，我在水中拥有自由，而我在陆地上却没有自由，”她说，“如果没有健康俱乐部，Schwarz说要研究当地的计划，提供免费游泳。 “我在麦迪逊的威斯康星大学附近，他们制定了一项计划，让学生帮助水中的残疾人，他们接我，带我去游泳池，帮助我进出水中，”她说。
4。参加业余爱好
米勒说，不仅爱好可以填满你的时间，给你带来快乐，它们还可以给你一种中心感，“正念今天讲得很多 - 现在如何并且享受你正在做的事是一个能够去的非常重要的地方，“她说，”兴趣爱好还可以让你有机会为你的家人或社区做出贡献。“
”我们定义了很多方法我们自己，但大部分是通过我们的工作，我们如何度过我们的时间，以及我们如何为我们的家庭做出贡献。对于个人或家庭来说，爱好可以是重要的，“Miller指出。 > Wentink在诊断MS后开始烘烤。 “我喜欢遵循食谱的顺序 - 加入适量的原料，并确保食物的准确顺序，使食物变得完美，”他说。 “我也喜欢挑战自己，我甚至制作了Twinkies，当我专注于这一切时，我没有把注意力放在我有MS的事实上。”
因为烘焙可能令人疲惫，所以Wentink提前计划“他说，”当然，我第二天很累，但是做一些额外的准备工作可以帮助我不要太努力，“他说。另外，收益使得这一切都值得。 “我的朋友和家人，特别是我的孩子们，当我烤时喜欢，我的孩子们没有告诉人们我有MS，而是告诉他们我是家里的面包师，在他们的生日里烘焙蛋糕的人” Wentink说，
为他和他的家人带来好处的另一个爱好是拼凑谜题。 “这种疾病会影响你的思维，在我从工作中退休后，我担心自己并没有挑战自己和思想，”温丁克说，“他参加了拼图游戏。 “这绝对是一种逃避，”温克说。 “我们甚至为我们的房子制作了一些，我刚刚为我儿子的房间完成了一个超级英雄。”
