建立一个社区如何帮助您应对IBD |

博客是启动IBD在线支持团队的好方法.Thinkstock

Megan StarshakPhoto由Megan Starshak提供

2008年，患有溃疡性结肠炎（UC）的Megan Starshak遇到了患有克罗恩病的Andrea Meyer。他们都在Camp Oasis志愿服务，这是一个炎症性肠病（IBD）儿童夏令营，当时他们开始讨论开放条件和与他人分享故事的能力。

营后，两人保持联系，经常谈论其他人如何与溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩谈论他们的病情。 Starshak和Meyer希望对他们的IBD更加开放，并于2008年决定制作T恤，上面写着“问我克罗恩病”和“询问我的结肠炎”。他们在2010年进一步提出了这个想法，创建一个Facebook页面。 Starshak认为，因为她和Meyer也喜欢其他人的衬衫，所以他们是对的。 Facebook的页面获得成功，两名女性被命令淹没。粉丝们也发布了很多关于IBD生活中的社交和情感方面的问题。 Starshak说，人们想知道如何接受该疾病，如何接受该疾病，以及如何不惭愧。 Starshak再次找到了一个为慢性病患者开发另一种资源的机会。

这样开始了非营利组织和博客大肠运动。

“这让我觉得我在寻找我的目的疾病“，Starshak说，他在18岁时被诊断为UC。

”Starshak说：“我经历过的所有艰难，令人沮丧和孤独的时代，其他人也经历过了。 “所以当我可以回头告诉他们'我已经在那儿了，这就是我做过的'，或者只是说'有希望'，'它带来了一个目的。”

建立社区如何帮助您应对IBD

处理溃疡性结肠炎诊断的新闻可能会引发一系列情绪，其中包括否认和愤怒，以及疲劳和抑郁的感觉。日常应对是一场艰苦的斗争，会产生大量的焦虑。

人们处理这些困难情况的一种方式是找到了解他们情况的其他人，并且可以提供医生和家人经常可以“吨。许多人转而支持团体学习新的应对策略并分享经验。 社交媒体，博客和留言板正在为那些与慢性疾病作斗争的人提供支持性空间变得至关重要。 2012年10月在 医学互联网研究杂志

上发布的一项研究发现，有关疾病的博客帮助减少了孤立感，提升了自我价值感，并培养了一种社区感。该研究的参与者还指出，保持病博客不仅可以讲述他们的故事，还可以更好地了解他们的经历，增加他们在诊断后的决心。但揭示这种个人想法是一种独特的风险。尽管莎士比亚对她的故事感到很舒服，但她明白每个人都有一些忧虑，因为他们在慢性病中泄露他们的战斗。

如何通过博客建立UC社区 博客有很多不同的形式。有些像回忆录给朋友和家人;其他人建立在线社区，并为具有相同条件的其他人提供某种形式的清晰度。 Starshak说，无论这个目的是什么，为了记录你的生活或者帮助别人，找到它并潜入。 以下是Starshak关于如何开始写博客的一些技巧：

写下你所知道的。

她认为，建立真实关系是建立与他人的关系，帮助自己，建立人们信任和可以涉及的网络的关键。 “不要试图成为你不是的东西。不要试图成为每个人的一切。无论如何，任何人都不可能成为所有方面的专家，“Starshak说。

建立在与读者共鸣的话题上。

在Starshak的旅途中，她发现那些可能显得过于透露的故事往往是那些离家最近的故事。锁定那些触动人们最多的故事是一种了不起的方式来发现你的声音。

唐

• 不要害怕。 关于慢性疾病的博客是个人的努力，但是关于如何访问博客没有明确的公式。一些博客用喜剧来分享他们的故事;其他人采取更情绪化的方法。不要害怕尝试不同的策略，并且不要因为计划不成功而灰心丧气，因为这最终是为了帮助他人和分享。

• “找出哪些方法有效，吨。不要害怕学习，改变和更新。 Starshak说，
• 在网上建立一个UC社区的其他方式如果博客不适合你，也可以。有很多其他方式可以在线上参与IBD社区，其中包括：关注或创建自己的视频日志。 YouTube是一个很好的地方，可以轻松发布视频并查找定期发布的视频，例如Vince Lia，他患有UC，并将他的频道关注于健康的食物选择。加入社区

如果您不适合创建自己的店铺，那么您可以加入大量的在线群组以加深对话或找到答案。 Facebook是寻找在线社区的重要来源。我拥有UC和溃疡性结肠炎支持小组，可以为那些与UC有关的人提供实质性信息，包括个人故事，问题和答案。

在Twitter上积极参与。

• 通过持续喂食，Twitter是另一个参与进来并更好地了解结肠炎和克隆氏病的良好来源。两个必须遵循的是结肠炎和我以及克罗恩和英国的结肠炎。 现在33，Starshak花费了她的整个成年生活与结肠炎作斗争。但她并不认为这是消极的，“如果我从未得到诊断，我实在无法想象我会是谁，如果我不属于大肠运动社区，我无法想象我会是谁，“ 她说。现在，当她前往事件或其他城市时，找到一张熟悉的面孔绝不是一个挑战。 “它只是给我打开了这个世界，”她说，“大肠杆菌运动目前正在进行改造，并将于2017年11月的某个时候重新启动，提供更多个人故事，新闻文章和播客。”