目录:
- 10岁时，Stones开出了依那西普（Enbrel）。 “当时，它是最近获得许可用于儿童的革命性生物治疗方法之一，”他说。 “服用几周后，我的健康状况变化非常显着。我能够站起来走路而不会感到痛苦。我可以享受我的周末，没有恶心和呕吐，控制着我的一举一动。“
- 对于银屑病性关节炎？
- 那么石头如何处理他的疲劳？ “唯一可靠的建议是加快步伐，当你在工作，学习，平衡家庭生活和努力维持社交生活时，说起来容易做起来难，”他说。 “我肯定允许自己多休息，不要为此感到内疚。早上我感到特别精疲力竭，所以我试着在一周内平衡我的工作，这样我才能在下午和晚上更富有成效的情况下工作。 “
- 研究确实改变了我的生活方式，”Stones说。 “我有幸有机会到世界各地旅游，发展新技能，结识许多令人惊叹的人，并为生活在关节炎和其他肌肉骨骼疾病，尤其是年轻人身上的人们改善生活做出贡献。”
- 您如何保持积极的慢性状态？
你的第一次治疗是什么，他们有帮助吗？
“我特别记得4岁时试着坐在幼儿园的地板上，无法像其他孩子一样穿过我的腿，“斯通斯回忆说。不幸的是，JIA的治疗带来了它自己的问题。“除了用类固醇间歇治疗外，我最初是用[改善疾病的抗风湿药物]甲氨蝶呤[品牌名称Trexall]治疗的，”Stones说。 “不幸的是，我对这种药物不耐受，遇到恶心和呕吐等令人不快的副作用。我依次经历了甲氨蝶呤的每种制剂 - 第一次口服混悬剂，然后片剂，然后皮下注射。由于我所经历的副作用，我无意中成了一个“不服从者”，因为我觉得我没有别的选择。副作用比关节炎感觉更糟，我记得说'我宁愿坐在轮椅上，也不愿服用那种可怕的药物'。“
10岁时，Stones开出了依那西普（Enbrel）。 “当时，它是最近获得许可用于儿童的革命性生物治疗方法之一，”他说。 “服用几周后，我的健康状况变化非常显着。我能够站起来走路而不会感到痛苦。我可以享受我的周末，没有恶心和呕吐，控制着我的一举一动。“
您的身体健康如何影响您的情绪？尽管在关节炎治疗方面取得了一些成功，但这种情况对Stones造成了沉重的情绪负担。
“作为一个患有关节炎的小孩，我的精神健康从未被讨论过，”Stones说。 “我从来没有透露过任何人 - 包括我的父母，朋友或医疗保健专业人员 - 我是如何真正感受到内心的。我把所有东西都装上了。然而，最糟糕的事情是关节炎对我和其他年轻人做同样的事情的能力所产生的影响 - 仅仅是因为我身体上无法做某件事或者太累而无法出门。“
在社交上， “他补充道，”我被欺负，被人们看着，并且嘲笑他。“Stones说，关节炎让他很难体验真正的童年。”长大后常常被认为是一种老人病很难，我必须比我的年龄大，“他说，”我必须明白自己的所作所为，我也非常安静，紧张，担心。“
对于银屑病性关节炎？
作为一个十几岁的孩子，Stones意识到他的皮肤变化与他小时候的湿疹不同，他最终被诊断为手，肘和膝盖有斑块状银屑病，随后，他的初级保健医生和风湿病医师确定他患有银屑病关节炎（PsA） “银屑病关节的影响
”银屑病性关节炎的症状在人与人之间可能会有很大差异，甚至在一个人身上随时间推移，“Stones说。 “一些症状包括疼痛，肿胀和关节周围的僵硬;肌腱附着在骨头部位的疼痛[称为附着点炎];点蚀，变色和指甲增厚;和疲劳。“
你如何处理极度疲劳的影响？
对于石头，疲劳可能是所有人的最大症状。 “我已经学会了如何管理和处理痛苦，因为我已经学会如何调整我的生活方式，以便在我感觉不适时做不同的事情，”他说。 “但是，我仍然很难处理由于患有慢性疾病而存在的疲惫疲劳，或者在我的情况下患有多种慢性疾病。没有魔法药片或药膏可以帮助消除甚至减轻疲劳。“
那么石头如何处理他的疲劳？ “唯一可靠的建议是加快步伐，当你在工作，学习，平衡家庭生活和努力维持社交生活时，说起来容易做起来难，”他说。 “我肯定允许自己多休息，不要为此感到内疚。早上我感到特别精疲力竭，所以我试着在一周内平衡我的工作，这样我才能在下午和晚上更富有成效的情况下工作。 “
如何成为一名研究人员改变了你的人生？
毕业于曼彻斯特大学，主修生物医学科学，石头现在正在完成他的博士学位。他还担任患者研究合作伙伴和各种国内和国际项目的顾问。“
研究确实改变了我的生活方式，”Stones说。 “我有幸有机会到世界各地旅游，发展新技能，结识许多令人惊叹的人，并为生活在关节炎和其他肌肉骨骼疾病，尤其是年轻人身上的人们改善生活做出贡献。”
他有多年来一直致力于多个项目，包括制定从儿科到成人护理的欧洲建议，为患有关节炎的年轻人开发移动应用程序，以及从关节炎患者收集数据的标准化。
“我的任务是帮助人们理解轶事和基于证据的信息之间的差异，以及为什么我们应该寻求可信的信息来源以寻求建议和支持，“他说。 “研究人员，医疗保健专业人员和患者研究合作伙伴的角色是确保研究能够向公众提供。”
您如何保持积极的慢性状态？
记录他的生活的石头在网站上工作，承认他有好日子和坏日子。 “有些时候我想要征服世界;在其他日子里，起床是一场斗争，“他说。 “现实是，我不知道明天醒来时我会有什么感觉，或者我今天晚些时候会感觉如何。这就像生活在未知的世界中一样，这可能是具有挑战性的。“
他说，关键是做你真正关心的事情。 “我可以决定坐在这里为自己感到难过;或者我可以对风吹嘘，走出去，做一些我喜欢的事情，“他说，”如果你问我怎么样，我会说我没事，“斯通斯补充道。 “与其他许多人相比，我做得非常好。我只是尽力让自己能够过上最好的生活。“
