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- 在我美丽的LBL中，我做了我想要的任何事情。我制定了娱乐，工作和家庭计划。我有梦想和目标。在这样的生活中，生病没有任何地方。然而，在这种诊断下，我过了一夜的美好生活变成了LWL：狼疮生活。而且，这往往意味着一个充满“不，不是今天”的生活。“你看起来很好”的生活评论。一个健康复杂的生活，因为我的身体已经逆转了自己。是的，有否认。这不是我过去拥有的美好生活 - 这不是我想要的生活！
- 珍妮帕尔特与狼疮生活在一起18年。她是美国狼疮基金会杂志
你能想象被告知你有一种无法治愈的，难以预测的，难以治疗的疾病吗？当我35岁时，我有一天醒来发现我的脚踝和小腿肿胀到正常大小的两倍。困惑，我去了我的HMO。在我的血管中是否有某种堵塞？蜘蛛咬人？许多测试都是订购的。
几天后，我看到一位肾脏专家向我询问有关我的病史的问题。我将自从我还是一名青少年以来所有看似没有联系的健康问题联系起来。他下令进行肾脏活检。他拿到测试结果后告诉我，我得了一个名字很长的疾病 - 我甚至不能发音 - 这就是所谓的“系统性红斑狼疮”。他给了我一些处方，告诉我要服用一些假期工作，并表示他会在两周内见到我。
我在读研究生的第二个学期。我有我喜欢的工作和很多志愿者的承诺。我已经结婚六个月了。我不准备接受终身的病情判决。一旦药物开始抑制我的症状，我做了什么？当然，继续我的全职工作。和我们中的很多人一样，我拒绝了红斑狼疮如何影响我的身体和我的生活。在两周后的一次外地会议上，当我经历了第一次闪光时，我开始明白狼疮是不可预测的。家庭需求不断涌入，我开始意识到狼疮并不容易理解，也不容易解释。我的医生建议在我的长单上加入静脉药物，我开始发现狼疮不易治疗。那时我开始担心什么都不会是一样的。
诊断之后：狼疮的生活
当我们接受医学诊断时，想回到以前的人身上是很自然的。对于我们这些狼疮患者来说，这意味着狼疮前的生活：LBL。
在我美丽的LBL中，我做了我想要的任何事情。我制定了娱乐，工作和家庭计划。我有梦想和目标。在这样的生活中，生病没有任何地方。然而，在这种诊断下，我过了一夜的美好生活变成了LWL：狼疮生活。而且，这往往意味着一个充满“不，不是今天”的生活。“你看起来很好”的生活评论。一个健康复杂的生活，因为我的身体已经逆转了自己。是的，有否认。这不是我过去拥有的美好生活 - 这不是我想要的生活！
重新控制我的狼疮
但是我们不能让这种渴望在狼疮前的生活中变得更好。因为当我们破坏我们的医生努力控制我们的狼疮时，我们成为了我们自己的敌人。我们反制了我们自己最好的机会。
这需要18年，但我已经明白，遵循医生的指示就像遵循路线图。我不再认为我的狼疮生活是一次黑暗而危险的旅行。相反，我明白我的真正目的是尽可能地过上最好的生活，尽管这种终生疾病有很多挑战。所以当我迷路了，或者轮胎爆胎，或者燃料用完时 - 那时候我呼吁我的个人道路工作人员寻求支持：家人，朋友，同事，男朋友，是的，我的医生。因为无论我们这些狼疮患者有多少错误可能已经接受了治疗，并且尽管面临如此艰难的疾病，但我们希望生命之旅能够持续很长时间！
珍妮帕尔特与狼疮生活在一起18年。她是美国狼疮基金会杂志
Lupus Now
的出版物管理员和编辑。帕尔特住在华盛顿特区。本文改编自2012年1月发表在美国狼疮基金会博客“在治愈之路”上的一篇文章。
