Keagan Lynggard 8岁时她开始频繁胃痛和抽筋。这感觉就像是“挤压，扭曲，[刺] - 全部包裹成一个，”她说。她的祖母Sharon回忆说，有时症状非常严重，“她会因为疼痛而抽搐起来，”因为食物过敏，乳糖不耐症和肠易激综合症，Lynggard被误诊了，直到15岁时，她的病情被正确诊断为克罗恩氏病。 “现在24岁，在南加州大学上学的Lynggard说：”最终得出的答案让我感到非常痛苦和不适，“克罗恩病是一种慢性炎症性肠病（IBD） ）影响胃肠道。根据美国克罗恩与大肠炎基金会的资料，约有70万美国人患有这种疾病。症状可能包括腹部痉挛，腹泻，便秘和直肠出血，但它们可能因患者而异或随着时间的推移而不同。
“克隆氏病的难点在于自然界症状的变化极大，”约翰说Garber博士，马萨诸塞州总医院的胃肠病专家和医学助理。 “我们遇到的很多事情之一是诊断明显延迟，因为症状可能非特异性。”
在克罗恩16岁时诊断，苏格耶发现生活中最大的挑战之一与疾病是极端的疲劳。一个常见的症状，疲劳可能是由于突发事件，贫血或营养素缺乏而导致的睡眠不足造成的。
“我一直在消除疲劳，”51岁的Geyer说，他生活在Alpena ，密歇根州。 “有些时候我很累，我只需要休息。”格耶尔感谢她有家人和亲密朋友转向。 “我有一个非常强大的支持系统，”她说，“克罗恩病的确切原因尚不清楚，但可能是包括遗传学和异常免疫反应在内的综合因素。 Garber博士说：“当发生这种情况时，免疫系统会被激活，然后开始尝试防御可能是微生物菌群的正常成分[或体内微小活生物体]的物质，或许不恰当。” “结果是，你可以在胃肠道的任何一点发炎。”
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克罗恩病没有治愈，但药物治疗和饮食改变可以帮助管理其症状并避免严重的并发症。有时手术可能是必要的。 Lynggard和Geyer都进行了回肠造口术，这是一种通过手术在腹部形成的开口，将废物排出体外。
除了物理效应外，克罗恩病还可以产生强烈的社会心理影响。研究表明，大多数IBD患者会感到受到污名 - 这对Lynggard来说并不令人意外。“谈论消化系统疾病以及真正与身体功能有关的任何事情在我们的文化中都不是常态，”她说。 “我认为，大多数人患上这种疾病，会导致孤独感。”
Lynggard说，加入消化系统疾病患者的当地支持小组“真的是让我感到舒适和满意的最大变化我是谁，患有我的疾病……我们讨论这种疾病的物理方面，以及我们在学校或派对上如何处理它，以及如何与朋友讨论它。“
被诊断出患有克罗恩病并不得不不断管理条件对于护理人员来说也是非常困难的。 “作为家长，你总是想解决你的孩子出了什么问题，”Lynggard的母亲Kirsten说。 “知道我的女儿有什么治疗方法有时是毁灭性的，并且至今仍令人沮丧。”
林加德的祖母沙龙强调从更广泛的角度看待这种疾病的重要性。 “停下来问问自己，'我是否比孩子的兴趣，朋友，活动，学校或家务更多地询问孩子的日常身体状况？”她说。 “鼓励和支持这个人认识到这种疾病不是他们的身份，而只是他们生活经历的一部分。”
