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为MS患者提供的聚会生存指南|

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Anonim

只对你认为你会喜欢的假期派对说“是”。罗伯特达利/盖蒂图片社

假日聚会,生日派对和其他庆祝活动都是部分内容生活的喜悦。然而,对于那些有多发性硬化症(MS)的人来说,各方会遇到一些挑战,比如疲劳,过度刺激(来自人群,灯光,声音,情绪)以及对无障碍的关注。尽管如此,还是可以做很多事情来确保聚会愉快,并且从提前计划开始。

在RSVP发送下一个邀请之前,请考虑来自MS的同伴聚会的这些提示。

给主持人打电话

如果您不熟悉聚会所在的场地或家庭,请致电以获取更多详情。 (文本或电子邮件也可以工作,如果您知道托管人的身份)。问题的关键是解释您的局限性并询问有关环境的问题,新奥尔良居民Nicole Lemelle说,他在2010年开始使用轮椅,原因是与行动有关的问题MS。

“在参加任何聚会之前,我总是与主持人或熟悉场地和周围环境的人员核对,”莱梅尔说。 “因为我的疲劳,我问是否有无障碍的停车位,如果没有,我通常会要求驾车的人把我放在场地或家门口,同时我询问入口处或楼内是否有楼梯如果是这样的话,我打算让有人帮助我进入。“
马萨诸塞州Marblehead的罗伯特舒曼说,了解你坐在哪里与食物,娱乐和浴室有关,谁已经有近40年的MS。他建议要求坐在浴室附近,询问浴室的大小以及人与浴室的比例。

与MS有关的痉挛状态的Shuman也了解了这种事件中的地板以及它如何受雨雪影响,所以他知道使用拐杖会不稳定,滑动还是危险。“

”舒曼的地毯也可以为轮椅使用者消耗大量能量。“笔记

并且不要忘记询问噪音水平。要了解可能的情况,问问预计会有多少人,以及是否会有大声的音乐播放。如果这场比赛或派对将在外面举行,它会在繁忙的街道附近吗?

指定一个值得信赖的伙伴

莱梅尔说她总是确保派对中的某人知道她的限制。 “这样,如果我需要帮助,至少有一个人会了解我需要什么类型的帮助,并了解需要什么样的援助水平,”她说。“舒曼说,他会跟谁打算去哪里并且确保他们就他们想要逗留多久达成共识。

寻求你需要的东西

Meg Lewellyn是西雅图的一名居民,自2007年以来就有过MS,他说在大人群或拥挤的空间里可以让她MS症状进入过载状态。 “除此之外,很多派对的设置往往是温暖的,这导致我的视​​觉模糊,我的思想被MS迷雾超越,我知道我需要超我的周围环境和我的症状,”她说,

但是,有时候你无法预见每一个将会发生的症状。“

”我知道如果没有一个人坐在椅子上,我已经学会了坐在椅子上,“勒维林说。 “我真的不喜欢让我的MS坚持下去,我不喜欢什么时候需要特殊的住宿,但是我想要一个坐下来的地方比发现自己躺在地板上要好得多一个摔倒。“

小心饮酒

当然,您想在派对上与其他客人一样吃喝,但为自己设置限制可以帮助确保您感受到最好的自己,并且能够享受尽可能长时间庆祝。

“鉴于视觉和迷雾的东西与人们醉酒或喝醉时的体验非常相似,我对在聚会或活动期间饮酒的数量持谨慎态度,并且确保我一直有水, “勒维林说,

舒曼对此表示赞同,并指出他试图保持酒精如何影响他的流动性。

休息一下

如果您的担忧和担忧使您无法参加派对,请记住,您总是可以“没有离开派对就没有好处”

“Lemelle说:”大量的人群往往成为刺激我的过度刺激,当这种情况发生时,“我试图摆脱大群体,我经常去进入一个人数较少的房间,否则我会搬到外面直到焦虑消退。“

勒维林可以说。她偶尔会在她参加的派对上休息。 “去外面冷静下来,远离人群,所有的噪音都可以帮助我缓解症状,”她说,“如果在节日期间派对超负荷太多,只能对对你来说最重要的邀请。请记住,舒曼说:“出席活动是因为你期望有趣,而不是义务。”

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