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与风湿性关节炎一起生活:朱莉的成功故事 - 风湿性关节炎中心 -

Anonim

几年前,由于她的类风湿关节炎症状,新泽西州布卢姆菲尔德的朱莉托林奇无法走到她的车 - 不要介意驾驶它。

当她13岁时,托林奇肩膀酸痛起来。作为一个忙碌,活跃的少年,她的妈妈认为她睡了错误的方式,疼痛会消失,但事实并非如此。然后有一天,她的左膝肿胀,肿胀不下来。将近10个月后,Tollinchi被诊断为幼年型类风湿性关节炎。

起初,她的风湿病学家认为这种疾病在诊断一年内会消失,所以Tollinchi和她的家人感到充满希望。但到那时,她的青少年类风湿性关节炎已经蔓延,影响了她身体的大约90%。“我基本上从我的手指尖到我的下巴到我身体的每个关节,”她解释道。她做了物理疗法,但她的类风湿性关节炎症状变得更糟。她服用了处方药,但没有任何帮助,除了类固醇,导致严重的副作用。今天,她患有骨质疏松症,并且胃壁被破坏了。

与类风湿性关节炎一起生活:Julie的Nadir

类风湿性关节炎诊断7年后,这种疾病变得如此凶悍以至于她坐在轮椅上,无法走路,上学,甚至喂食或打扮自己。与类风湿性关节炎一起生活是非常悲惨的。托林奇变得沮丧,以至于她试图通过在17岁时过量使用药物而结束她的生命。这是她最低点 - 她说她永远不会让自己再次到达。“

我刚刚厌倦了但我看到了对家人做了什么以及如何摧毁他们,我说我永远不会自私,“托林奇说,然后她决定改变自己的生活。”我想我必须找到不同的人让我感到沮丧和愤怒的途径,以及更好的应对方式。“

与风湿性关节炎一起生活:找到自己的回忆

Tollinchi与一位骨科医生会面,他建议膝关节置换手术是缓解疼痛的唯一选择她的膝盖被困在一个弯曲的位置,所以走路很困难,并且脊椎疼痛.Tollinchi接受了双膝和左髋关节的手术,然后接受了康复治疗。 “我必须学会如何重新走路,”她说,“它有b “自从我正常走路后,我真的不知道该怎么做。”毕竟那时候坐在轮椅上的时候,托林奇只能形容能够再次走上“天堂”。

其他自由随之而来:为自己洗澡和穿衣服并感觉像她自己一样。

与类风湿关节炎一起生活:恢复精神

托林奇知道,她需要找到一种方法来保持积极,减轻压力,并在她的身体开始修复自己的伤害时治愈她的灵魂。类风湿关节炎。她开始定期在日记中写作;在她双手肿胀无法写字的日子里,她在电脑上输入自己的想法。

她也听很多音乐,她说这些音乐确实增强了她的心情。她喜欢开车。 “当我觉得我不能再接受它时,我会进入我的车,并且开车很长时间。”她还尝试锻炼,散步和做泳池锻炼。“

”我学会了如何应对这个事实,即生活就是这样,无论你整天坐着哭泣,还是尽可能地过上自己的生活与你有什么,“她说。”拥有她的家庭的支持系统是无价的。她的妈妈每走一步都会跟着她。她的父亲带她去看医生和体检。她解释说,她的小弟弟“当我无法喂养自己时,掠过我的头发喂饱了我”。她的妹妹是她的运动伙伴。 “他们对我来说真的很坚强,”她说,“

类风湿性关节炎影响所有年龄段的人,类风湿性关节炎症状可以从轻度至完全失能。 Tollinchi说,当你说“类风湿性关节炎”时,人们“会想到老年人 - 他们不了解它会影响这个地球上的人,有些人自从婴儿时期就有了它”,她希望人们不会“ t判断 - 许多人忍不住盯着坐在轮椅上的年轻女孩,想知道她有什么问题 - 并且他们对风湿性关节炎的了解更多。

与类风湿性关节炎一起生活:现在就治疗

Tollinchi的经历代表了类风湿性关节炎症状中经常出现的沮丧。 “医生不知道该怎么处理我,”她说,回头看了一眼,“我尝试了所有出来的东西 - 所有新的实验药物,注射剂,任何可能有用的东西。”

还有其他治疗方法例如针灸,草药茶,深层组织按摩,并躺在高压舱内,尽管她说针灸有一段时间有帮助,但大部分都没有奏效。“

Tollinchi给自己注射了生物药物etanercept(Enbrel)和她每天服用药物和维生素,她尝试着吃含有大量蛋白质的健康饮食,尽管她限制了红肉,她最喜欢的食物之一,她经常锻炼,她说,她会继续散步,游泳,开车,写下每一天她所拥有的一切,以及她能够做的每一件事,感激不尽。“

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