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建立您的慢性疲劳支持系统 - 慢性疲劳综合症中心 -

Anonim

在医学中,当一种疾病同时出现多种症状时,称为综合症,没有明确的原因。慢性疲劳综合症(CFS)符合这一定义,困扰着患有特殊疲劳,疼痛,精神错乱和其他心理问题的患者。与CFS一致的是,拥有它的人不仅需要医学界的支持,还需要来自朋友,家人和其他亲人的支持,以帮助他们继续他们的生活。

教他人了解你的慢性疲劳

一个主要的问题是,许多人不明白什么是慢性疲劳综合征,并且当亲人被诊断患有CFS时会感到困惑。拥有CFS超过14年的45岁纽约人Allison Bigman非常清楚这一点。 “当我形成这种状况时,朋友圈中的很多人开始消失,”Bigman说。 “这种疾病改变了你,许多人只是不理解它,并且无法以这种方式看待你。”

这就是为什么Bigman说,重要的是寻求真正爱你的人的慢性疲劳支持,帮助他们解决你的问题。这样,他们可以看到你现在比以往任何时候都需要他们的帮助。 Bigman解释说,一个关键的方法就是通过书籍,杂志或网站为他们提供有关病情的文献。一个好的开始是美国疾病控制和预防中心慢性疲劳综合征部门。

Bigman补充说,它也可以帮助你最亲近的亲人陪同你去看医生。 “有时,如果他们能听到医生说你患有慢性疲劳综合征,那么这将帮助他们接受并开始明白你的病情,”她说。“一旦你喜欢的人可以帮助你一次

一次你的朋友和家人对慢性疲劳及其经常无情的疲倦有更深的了解,他们如何最好地帮助你,将取决于你的病情和症状的严重程度。例如,比格曼卧床三年,所以她几乎所有的事情都依靠她的母亲和兄弟。 “我的兄弟会为我购物,我妈妈会做饭和清洁,”她说。 “我最终不得不雇用人来帮助清洁和洗衣。”Bigman太过虚弱,她也不得不被护送到医生的亲友诊疗中。

近年来,Bigman的病情已经有所改善在那里她可以更正常地工作,但她仍然偶尔会复发,或者称之为“崩溃”,并且会感到严重的疲劳。当发生这种情况时,Bigman依靠她设置的人的电话树。 “当我需要帮助时,我可以打电话给他们支持,”她说,“Bigman的家人和其他亲人总是在附近 - 这与您靠近您的人建立您的慢性疲劳支持网络是有意义的。

与其他慢性疲劳综合症患者接触

您的家人和朋友可以通过您的慢性疲劳综合症做很多事情来支持您,但无论他们提供了多少支持,他们仍然不会确切知道是什么样的感觉在你的鞋子里。这就是为什么Bigman还建议找到一群生活在慢性疲劳综合症中的人。 “我经常参加我的支持小组,”Bigman说,“向您的医生咨询您所在地区的CFS支持团队。您也可以在美国慢性疲劳和免疫功能障碍综合症协会网站上找到可帮助您缓解慢性疲劳综合征的资源

为自己指定一名支持者

尽管您的家人和朋友可以通过照顾您,清洁,烹饪,购物和帮助其他家务,事实上,Bigman承认,慢性疲劳可能会让你身体虚弱,你还需要指定一位心爱的人成为一名倡导者 - 在医生办公室,与支持团体,以及你生活中的其他重要部分。 “有了慢性疲劳,你就成了你以前的自我,有时你的大脑不能像预期的那样工作,”Bigman说。 “有人在寻找你,对于帮助你度过充满挑战的时光非常重要。”

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