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MS:是时候使用轮椅了吗? |

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Anonim

Joann Dickson-Smith,Mitch Sturgeon和Nicole Lemelle坐在轮椅上。那些照片

如果你有多发性硬化症(MS),你可能会考虑有一天你可能需要使用轮椅的可能性 - 这种想法可能会让你感到恐惧,或者至少是一些忧虑。毕竟,轮椅有时候被看作是对已经尝试但放弃了其他助行器的人的最后手段,这意味着疾病进展程度更高。

实际上,使用轮椅有很多不同的方式,就像有不同的轮椅选择可供选择。尽管确实需要使用轮椅可能表明多发性硬化症已经进展到某个程度,但您可能会对其改善可能给您的生活质量带来惊喜。

但在决定使用轮椅之前,您需要考虑自己的优势和局限性,您希望从椅子上获得什么,以及它如何适合您的日常生活。

间歇性与全职轮椅使用

大多数MS患者据健康与康复科学学院职业治疗师兼临床副教授Nancy Lowenstein说,开始使用轮椅 - 无论是手动座椅还是动力踏板车 - 仅适用于家庭以外的某些活动,而不是全职使用。马萨诸塞州波士顿大学

“你可能会得到一辆小型摩托车,因为疲劳是一个大问题,而且你知道你不能在很远的地方将自己推进一把手动椅子,”Lowenstein说。如果你打算独立,手动座椅需要“强度和耐力来推动它”。

但是,如果你打算主要用于和朋友出游或者与朋友一起出游,那么手动座椅可能是一个不错的选择,家庭,如去餐馆,博物馆或体育赛事。在这些情况下,您总是可以选择让别人推动您,并帮助您进出汽车或公共交通工具。

手动轮椅也可以轻松存放在汽车中。 Lowenstein说,虽然大多数机动小型摩托车可以分开存放在行李箱中,但这比倒塌手动座椅更加麻烦。

保险覆盖面和未来需求规划

即使您认为您需要轮椅仅适用于现在偶尔使用的情况,您可能最终会在将来的某个时间点定期使用它。这就是为什么购买轮椅时最重要的考虑因素应该是你的保险范围,Janet Curran Brooks,马萨诸塞州梅德福市塔夫茨大学职业治疗部门的高级讲师。

如果你的保险对移动数量有限制它在一定年限内覆盖的设备“,然后你需要与你的医生或身体或职业治疗师合作,试图预测你的病情的轨迹,”布鲁克斯博士说,“这可能是一个特别重要的因素如果您正在辩论获得滑板车还是摩托轮椅。 Lowenstein说,如果MS的进度相对较快,那么机动轮椅可能是一款比滑板车更好的选择,因为使用滑板车成功需要几年内可能没有的核心机身强度。

准备好了吗?一个轮椅?

有MS的人可能会开始使用轮椅的几种方法:作为一种可选工具来帮助保护力量和减轻疲劳,作为日常行动的必要工具或作为帮助降低摔倒的风险

“我们要求客户识别的其中一件事情对他们真正重要,”布鲁克斯说。她指出,一些人“价值直立,走路,使用行走装置。这就是他们的能量可以去的地方。“

“另一些人,”布鲁克斯说,“可能会决定,”当我到达那里时我做什么对我来说最重要。 '我不在乎我怎么到达那里。'“

布鲁克斯说,选择通过设备步行或者减少疲劳来消耗能量是”高度个性化的,而治疗师或医生绝不应该告诉某人他们应该做什么“ - 除非你在使用站立设备时经常摔倒,在这种情况下,她说,”这种选择可能会从你的手中拿走。“

拒绝可能导致延迟

一个尽可能长时间不使用轮椅的人是Nicole Lemelle,一位新奥尔良居民,他于2000年被诊断为MS,年龄26岁,并于2010年开始使用轮椅。

起初,Lemelle用手杖当她感到疲倦时帮助她走路。 “随着我的疲劳增加,兼职使用改为全职。那时我应该使用轮椅,“她说。 “我拒绝了,因为我的平衡问题和腿部力量太弱,我陷入了很多危险的境地。”
马萨诸塞州Marblehead的居民Robert Shuman于1982年被诊断为35岁的MS在10年前开始使用轮椅之前,有时使用轮椅约20年。他说,“否认和自豪感”推迟了他全职使用它的决定。“

我认为,步行者走路看起来比坐在轮椅上好,”舒曼说。 “现在,我意识到我看起来像一个颠倒的'L',有点弯腰。”他说,现在他希望他听到他的物理治疗师,并尽早做出改变。装置,世界开启

对于缅因州波特兰的居民Mitch Sturgeon,他于2001年被诊断为初级进展型MS,年龄为38岁,他看到一个花哨的全地形轮椅的电视广告考虑使用一个全职的椅子,而不是他当时正在使用的踏板车。“

尝试了全地形轮椅后,斯特金说,他问公司代表,”我真的需要轮椅吗?“。 “当代表回答说他可能需要一把具有更多治疗功能的椅子时,他感到震惊 - 基本上,他已经过了轮椅。”Sturgeon很快学会了使用轮椅欣赏。 “尽管像轮椅这样的新型移动设备标志着疾病的进展,”他说,“只要你接受它,世界就会再次向你敞开。”

找到正确的轮椅

决定无论是手动轮椅,机动轮椅还是机动滑板车都是您的最佳选择,您需要考虑自己的身体状况,以及您的偏好和生活方式。

制作这个决不是好主意Lowenstein说。她说,你应该与身体或职业治疗师一起工作,她说,“谁对移动设备非常熟悉”,谁可以帮助“看看长期影响,人的功能,他们是否可以驾驶它,这是最好的“Brooks指出,尽管机动设备非常适合很多人,但由于体重的原因,它们在某些方面可能会受到限制。 “这对你独立进出汽车,上下各种公共交通有什么影响?你必须考虑你的环境,“她说,”另一方面,如果你正在考虑手动椅子,“你必须与你的身体或职业治疗师一起看看你的上肢状况, “布鲁克斯说。 “你有力量推动它吗?你需要什么尺寸的轮子?你需要多高的背部?“

大约一年半前,舒曼从一本手册转到了摩托椅上,结果发现该开关带来了优点和缺点。由于他不再转移到其他设备,“我已经减少了对EMTs电梯援助的呼叫,从一个月的三到四次到零,”他说。“舒曼说:”不利的一面是,我已经失去了手臂的力量,因为我没有跟上我的举重脚步。“

一位希望她没有从手动椅子上转换的机动轮椅的一位用户是乔安·迪克森 - 史密斯,一位亚特兰大居民,1994年在35岁时被诊断为MS。她在2005年开始间歇性地使用手动座椅,然后“对我来说,这不是一个好的举动,因为当我开始使用[机动]轮椅时,我并没有那么虚弱,”她说。 “事实上,我想回到我的手动椅子。这是我的目标。“

Dickson-Smith发现她的摩托椅很笨重,因为它需要一辆特殊的面包车运输,几乎不能穿过一些门道。她也认为这有助于她的弱点,因为她不再用自己的肌肉来避开身体。“

如果你有任何方式让你用你身体的力量移动,我会建议使用它,”Dickson -Smith说。

滑板车是否是一种选择?

虽然使用摩托车作为全职设备并不常见,但威斯康星州麦迪逊市居民Shelley Peterman Schwarz工作了32年,他于1979年被诊断为MS,年龄31岁。她的滑板车配备了一个带支撑和特殊坐垫的定制座椅。

一些医疗专业人士“因为我的残疾程度要我使用3万到4万美元的轮椅,但我继续让我的摩托车为我工作,“施瓦茨说。 “我发现我在那些巨大的轮椅上并不像我的滑板车那样独立,”她说,因为它们比滑板车更大更重。

正确的坐垫帮助,

另一个因素与任何轮椅考虑是坐垫。舒曼说,找到合适的坐垫对他的舒适至关重要,并且是在技术人员的帮助下完成的,他使用特殊装置读取座位上的压力点,以便操作椅子。

“其中有些是疯狂的昂贵“,舒曼说垫子。 “但它确实和椅子一样重要。”

A意味着终结:更好的生活质量

在选择设备时,请记住,目标是通过帮助您提高生活质量做你所关心的活动

“我会喜欢它,”她说,“如果使用步行者,手杖,手动椅子或者电动椅,都只是被视为达到目的的手段。最终应该有目的地参与对你很重要的事情。“

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