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- Straub，现年70岁，布鲁克林居民，当小组见面时，并没有详细阐述她自己的MS症状或体验。 “但我认为，我拥有的MS给了组里的女性更多的安慰，”她说。 “我有特殊的见解。我理解他们在谈论他们的症状时说的是什么，而在理论上只知道它的人不会。“Straub说，她从未向她的支持小组宣布她有MS，但是当小组曾经亲自见面（现在他们通过电话见面），这很明显，因为Straub使用滑板车
- 当其中一名成员死亡，另一名因健康恶化而无法继续服药后，MS的死亡和进展成为Straub说，“我们已经讨论了几次会议。”
关键要点
分享故事是一种很好的方式来获得和获得支持你生活在一种慢性疾病中。
不要把自己与别人比较;每个人的MS都不同。
当Anne-Elizabeth Straub的多发性硬化症（MS）支持小组的成员谈论他们的疲劳时，她确切地知道他们的意思。 1983年，她在纽约市获得执照的临床社会工作者Straub被诊断为MS，当时她已经30多岁了。那时，她的社会工作主要集中在收养，寄养和学前教育等方面。在她被诊断后，她开始将自己的努力集中在其他患有MS的人身上。“
”当我用自己的MS获得更多经验时，作为客户参加MS计划，并且意识到我有东西可以提供，我逐渐变得更多“Straub说，”现在，她领导了一个40岁以上女性的MS支持团队。该团体约有15名成员。
Straub，现年70岁，布鲁克林居民，当小组见面时，并没有详细阐述她自己的MS症状或体验。 “但我认为，我拥有的MS给了组里的女性更多的安慰，”她说。 “我有特殊的见解。我理解他们在谈论他们的症状时说的是什么，而在理论上只知道它的人不会。“Straub说，她从未向她的支持小组宣布她有MS，但是当小组曾经亲自见面（现在他们通过电话见面），这很明显，因为Straub使用滑板车
虽然每个MS都有不同的经历，但Straub说她的疾病过程相当典型：从复视和麻木开始在她身体的一侧。当时，她认为自己中风了。 “当我看着镜子时，我很惊讶，我的脸也没有下垂，”她说。不久之后，她被诊断出患有MS。
当时，Straub治疗方案很少。但多年来，一些药物已经可用，并且她已经取得了成功。尽管如此，她还没有转向使用一些最新的药物，因为她对较老的药物没有问题。她说，至少六年没有任何恶化，她说。
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有了这种疾病的第一手知识对于提供MS情绪支持的人有利，Barbara Giesser说，医学博士，加州大学洛杉矶分校Marilyn Hilton MS成就中心的医学主任，加州大学洛杉矶分校神经系和加利福尼亚州国立多发性硬化症协会南加州分会的一个项目。
“无论他们是否有，或者有家庭成员谁有了它，这使得它们更适合人群面临的具体挑战 - 更加了解团队成员做出的决策，并且对他们更敏感，“Giesser博士说。支持组谈话关于
当支持小组亲自见面时，Straub很喜欢，但在她因膝盖手术而休息后，她发现通过每周电话会议可以更容易地恢复会议。 “关于手机的好处是，无论我感觉如何，或者他们感觉如何，我们都可以做到，”她说，“它对我和成员都非常有用。”
团队决定什么话题可以谈论，但特别突出的是：“每个人都想谈论药物 - 谁在谈论什么，他们的经历是什么，他们的担忧是什么？”Straub说。 “有人会说他们的医生认为他们可能会服用这种药物 - 其他人都认为是什么？”
当其中一名成员死亡，另一名因健康恶化而无法继续服药后，MS的死亡和进展成为Straub说，“我们已经讨论了几次会议。”
如何与你的医生谈话，以便他或她会经常听到。更年期和其他与40岁以上MS患者有关的其他问题也是如此。
“一些MS和更年期问题重叠，”Straub说。事实上，根据Kurtzke扩展残疾状态量表（EDSS）测量，2015年10月发行的一项多发性硬化症
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避免比较 因为每个人MS的经历不同，Straub并不想知道她的团队成员头上发生了什么。她从来没有将自己与组织中的人比较，也不鼓励其他人这样做。“比较不如找出所有可能涉及的更基本问题的帮助，”她说。例如，该组中的一名成员可能完全无法在没有协助的情况下离开床，而另一名成员可能有痛苦，但是可以完全移动。每个人都可以贡献她的经验 Straub说：“无论我们的流动状态如何，我们都可以使用我们共享的资源来改善我们的生活，”
