6多发性硬化症患者的生活技巧

学会看到生活中的积极因素，并欣赏它们，这样才能适应多发性硬化症.Randy M. Ury / Corbis

关键要点

提前计划以避免导致疲劳的情况。你的问题在寻找解决方案之前

学会说不，并设置限制

与多发性硬化症（MS）一起生活就像被迫玩一个你从未注册过的游戏。游戏规则常常以不太公平的方式改变。您会遇到不可预知的症状，如虚弱，热敏感，平衡问题或其他一些症状。除此之外，你还面临着所有生活中常见的挑战 - 找工作，建立良好的人际关系，并在你的生活中寻找意义。

有时在MS的游戏中，你会遇到新的症状或恶化一个旧的。或者出现一些新的挑战，这些挑战扰乱了你制定出的日常生活中的日常生活。

你将如何处理这些新的挑战？ MS的游戏目标是不断寻找生活的方式，无论生活在你身边。

住在马萨诸塞州的美国宇航局退休人员Ellen Grund一直在玩MS游戏20年。她推荐一些帮助她的技能：

1。提前制定计划并确定优先事项

一个重大的MS挑战是您经常不知道您每天或每小时的感受如何。 Grund说，处理这个问题的关键是提前规划和设定优先事项。例如，Grund喜欢制作陶器。她的工作室距离她的家有15分钟的车程，但在白天，每个路口都有一个小时的路程。

“我晚上去，”她说。 “我将自己的能量用于我喜欢的事情，而不是为了达到目的。”

疲劳是她最糟糕的症状。为了解决这个问题，Grund记得休息一下。 “我躺下;我吃午饭。我想念一些东西。这就是我能够做到对我来说最重要的事情，“她说，”与许多MS患者一样，Grund对热敏感。她也是狗主人。

“我不会在天气炎热的时候带狗出去，”她说。 “他们必须等到它冷却下来。”

2。学习解决问题的方法

斯坦福大学的慢性疾病自我管理计划教导了一个五步问题解决策略，可以帮助你克服困难特殊挑战：

定义问题。是“我的腿太弱”吗？或者“楼梯太陡了”？以不同的方式定义问题会产生不同的解决方案。

提出几点想法。你可以研究书籍或互联网;问专业人士，朋友或支持团体;或者冥想为自己想出一些想法

选择一个想法并尝试一下

跟踪什么可行，什么不可行

1. 如果你的想法解决了这个问题，那很好。如果没有，请尝试其他解决方案。
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3. 3。获得帮助
4. 每个人都需要帮助，MS患者需要的帮助最多。这不是一件坏事;帮助和帮助将人们聚集在一起。以下是获取所需帮助的一些技巧：
5. 请具体说明您的请求，而不是开放式的。例如，“你能帮我星期六下午搬10箱到我的新公寓吗？”而不是“你能帮我搬家吗？”

请尽可能多的潜在帮手分工。这样你就不会烧掉一个通常是亲人的人。

真诚地感谢他们，为他们做事或听他们（急需的服务），或通过“支付它转发“，或为其他不幸的人做事。

4。坚持自信

• 人们不介意读者。如果你不告诉他们你想要什么，他们就不会知道。练习说出你的意思，尤其是当你的意思是“不”。
• 六岁的旧金山退休人员谢弗说，“我曾经想过，如果我说不，人们会生我的气，这让我很害怕。其他时候我认为不会伤害他们的感受。现在我意识到这些都不是真的。大多数人不会很好地回答答案。“
• 关于MS的一个好处是，你总是可以责怪它，因为不让你做你不想做的事情。不要害怕使用MS卡，但是你也可以提供一个替代方案，例如“我今晚不打算去看电影，但我们可以去星期二吗？”（或者建议你做一些别的事情宁可做。）

学习也对好事物设置限制。早晚从聚会回家比在床上接下来的三天需要恢复更好。

5。看到积极的

实践注意到积极的东西，并感谢他们。居住在加利福尼亚州康斯特拉科斯塔县的退休人员Rick McIntire非常喜欢园艺，但他需要一个动力椅。

“我为轮椅创造了足够宽的花园路径，”他说。 “我可以到达某些地区。如果一个健康的人可以有一个庞大的花园，我有一些可以使用的地方。我种花，并把它们拿走。分享美丽的东西感觉很好。它可以帮助我在情绪上专注于活动，而不是世界上所有的负面因素。“

6。找到放松的方法

与MS生活在一起很有压力。放松有助于。为什么不试试：

冥想或祈祷

小睡

一天只生活一天（或每次一小时）

听音乐

• 与动物玩耍 - 格伦德把她的狗和保持理智的猫
• 花时间在大自然中，只要观察
• 你可以过着美好的生活 - 甚至是美好的生活 - 与MS。这并不容易，但是具备良好的技能，你可以迎接挑战。