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为什么希瑟的生日出现在自己身上是阿尔茨海默氏症的测试|

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Anonim

Heather Van Lin和她已故的母亲Barbara Nevitt被诊断患有早发性阿尔茨海默氏症。Heather Van Lin

Key Takeways

如果你相信你可能存在阿尔茨海默氏症的风险,请医生讨论基因检测或阿尔茨海默氏症筛查。

阿尔茨海默氏病协会可将那些对阿尔茨海默病临床试验感兴趣的人联系起来

Heather Van Lin知道自己的母亲Barbara Nevitt ,在家乡迷路了。芭芭拉是一位25年的房地产经纪人,她知道爱荷华州的佩里镇就像她的手背。她是57岁。“

我可能是第一个注意到事情正在发生的人,”范琳说。她住了大约一个小时,但定期打电话给她的母亲,这是她开始意识到她的母亲说的较少,并努力追踪细节。“

我试图问我的父亲,如果一切正常,”她回忆说。她告诉他,“最近她似乎很短暂,”他说,“不,她没事,她只是紧张而且忙于工作。”即使是芭芭拉的医生也把自己的症状记录为年老 - 在57岁令人震惊的是,这个家族征求了第二个意见,而芭芭拉最终得到了早发性阿尔茨海默病的诊断。也称为年轻发病的阿尔茨海默氏症,早发型与普通阿尔茨海默病有相同的疾病进展和症状,但会影响65岁以下的人。

“大部分年轻发病的人,我们不知道为什么他们在更年轻的时代在思维和推理上发展了记忆的变化,“阿尔茨海默氏病协会医疗和科学运营主任Heather Snyder博士说,”如今,超过500万美国人患有阿尔茨海默症,几乎三分之二的据阿尔茨海默病协会称,他们是女性。发病率较低的美国人数量相对较少 - 约20万人 - 是其特别令人震惊的诊断的一部分;谁希望听到他们还没有达到退休时的阿尔茨海默氏症?

“我们在年轻人中看到的挑战之一是,人们不一定会在40到50岁之间想到阿尔茨海默氏症和痴呆症, “斯奈德博士说。她建议访问一位医生,如果你经历精神改变或发现很难执行你曾经很容易做的心理任务。

'我们必须学会平静'

在诊断之后,范琳的母亲保持身体健康骑自行车和打排球。在她诊断后的一年,她甚至继续进入她与丈夫罗伯特内维特一起拥有的房地产办公室。但她的一些其他功能迅速恶化。“她的谈话技巧和演讲技巧很快就消失了,”范琳说。 “这对我的家人来说真的很难,因为我们总是彼此交谈,我们必须学会平静下来,并且像对待她一样正常对待她,即使她在那个时候也是如此。”

当时她59岁,芭芭拉无法说多少话,需要帮助穿衣和洗澡。她对罗伯特的下降尤其困难。 Nevitts是高中的情侣,

“很难,因为没有很多支持小组为年轻的配偶早发,”范琳说。 “[支持团体的人们]都是年龄较大,生活中不同的地方。我的父亲仍然全职工作。“

在全职工作之外,罗伯特是芭芭拉的主要照顾者。在2013年去世之前,他拒绝将她送到养老院或阿尔茨海默病护理机构,并在家里照顾她,直到大约9个月。她是63岁。“

我们给了我们的父亲尽可能多的休息时间,但他只是爱她,他没有任何不同的对待,”范琳说,

老年痴呆症没有治愈或预防,所以护理人员和患者只能选择姑息治疗和掩盖或管理症状的药物。 Van Lin的母亲服用了Namenda,这是一种经常用来帮助治疗中度至重度阿尔茨海默病的药物。她还服用了抗抑郁药和抗幻觉药,因为她的恶化偶尔让她看到了事情。尽管她衰败了,但芭芭拉从未失去承认家庭成员的能力。“

”她没有失去对任何一个人的真实记忆家庭“,Van Lin说。 “你可以在她眼里看到她知道我们是谁。”

在她去世的前一天,芭芭拉愉快地与家人互动,给每个人都拥抱和亲吻。“当她走过时,我们都叹了口气感到宽慰,因为她从不想成为负担,“范琳说。从某种程度上来说,这个家庭感到宽慰的是,芭芭拉并没有经历阿尔茨海默氏症的最后阶段,当时病人卧床不起。 “虽然我们受到了破坏,但我们也很放心,因为我们能记得我们的妈妈。”

基因检测和早期检测

芭芭拉有两个阿尔茨海默病遗传标记APOE-e3和e4基因,她在诊断后进行了测试。现年39岁的范琳表示,她计划在11月份转为40岁时接受这些标记物的检测。

斯奈德说,对于早发性阿尔茨海默病患者中的一小部分,有遗传指标可以让一个人这些基因并不一定意味着一个人会得到阿尔茨海默氏症。“Van Lin说,她还计划定期接受老年痴呆症筛查,以便及早发现它。尽管无法治愈,但早期发现可以帮助减缓疾病的进展。范琳说,在母亲的案例中,芭芭拉在她正式诊断前一年就已经出现了这种疾病的迹象,但她的初级保健医生并没有发现它。“

我最关心的是我们的主要照料人群。他们是否得到了足够的教育来首先测试他们的病人?“Van Lin问道。 “如果她已经从她的初级保健医生那里得到了实际的诊断结果,那应该是早一年的时间。”

现在,范琳专注于通过锻炼和做文字游戏和脑力拼图保持她的身心活跃。她除了在软件方面的工作之外,还是阿尔茨海默氏症协会的倡导者。“她说:”倡导和自愿提高认识和筹款是我的一大热情,“她补充说,更多的人可以采取措施尽量减少疾病的影响

对于那些有兴趣进行测试或经常进行认知筛查的人,范琳建议寻找资源,如阿尔茨海默氏症协会的试验比赛,这可以将人们纳入阿尔茨海默病试验研究

Van Lin说毕竟知识就是力量

“重要的是不要害怕。我知道这很可怕,但重要的是要把它放在前面。“

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