在照顾中发现力量|

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视频:干细胞治愈受损心脏Jane Northrop记得学习女儿妮可患有先天性心脏病的冲击。 “这感觉就像我被踢进了肠子,”她说。 “我无法呼吸。”四年后,妮可的状况和作为她主要照顾者的责任仍然是压倒性的。但是诺思罗普也发现了自己的积极变化,以及她如何处理女儿的病情。“我变得非常直言不讳,”诺思罗普说。 “我知道她的整个生活中有些事情是不对的,我觉得我对她的医生不够积极,不能真正得到答案。我只是一直相信他们告诉我的是,她是健康的。但现在如果有什么我认为不对的话,我会质疑它的。“

19岁的妮可出生时心脏和右心室之间出现了两个洞,称为室间隔缺损;但直到15岁才诊断出缺陷。结果,她出现了肺动脉高压和艾森曼格综合征,影响了从心脏到肺部的血流。

今天,妮可受到严重的病情限制。她参加了在线艺术课程,并希望成为一名儿童插画插画师,但她太弱,无法在家外工作,需要全天候注入氧气。

“花了我两年才真正知道这不是这是一场噩梦,它是现实生活中的一部分,“52岁的诺斯罗普说,他已经完成了一项任务,要保持知情并为妮可和她这样的其他人提供支持。”

现在,我会说出我得到的任何机会关于她的诊断,关于她的误诊,关于没有人听说过的这种疾病,“她说。 2011年,她开设了一个博客“教育人们了解妮可的疾病以及她每天都经历的事情。”

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一位看护者的困境

生活危机或创伤事件会导致难以想象的压力和悲伤,但它也可能导致所谓的创伤后增长。在最近的一项研究中,研究人员调查了270名照顾重症儿童的父母。参与者报告与其子女的疾病相关的个人,专业和经济困难,但大多数人也表示有一些积极的结果。

父母的反应是使用创伤后成长量表(PTGI)来衡量的,这是一份评估问卷负面事件的积极影响。 PTGI测量的因素包括个人成长和力量,对生活的欣赏,与其他人的关系以及精神上的改变。

加拿大安大略省滑铁卢大学雷尼森大学社会工作学院教授Susan Cadell,说结果很重要“,因为照顾工作正在进行中。这不是过去的事件。所以它表明,即使人们处于压力体验的痛苦之中,他们仍然可以体验到积极的东西。“

Denise M. Brown,一些关于caregiving和caregiving.com创始人的书的作者并不感到意外。 “没有人告诉你如何成为照顾者。你只需要弄清楚,“她说。 “和你一样,你变得更有弹性,你的自信心会增强,并且你会更好地解决问题。我常常想,如果我需要某些帮助,我会问一个家庭照顾者。 “

布朗在尼科尔诊断后不久就遇到了诺斯罗普,他是caregiving.com的博客。当时,居住在佛罗里达州奥兰多的诺斯罗普无法跟上与女儿医疗保健有关的所有文书工作。“布朗说,”它无处不在。“ “组织这个想法对她来说太过分了。”三年后,诺斯罗普在caregiving.com上发表了一个关于组织医疗文书工作的会议。

“作为一名看护者,你不得不面对自己最担心的恐惧,因为你这样做,你会成为一个更强壮的人,能够处理你从来没有想到过的事情,”布朗说。 “这就是简发生的事情。”

创伤后增长并不意味着照顾者不会感到痛苦和痛苦。以下六种实用方法可帮助您在应对具有挑战性和压力的情况时找到积极的方面:

记录日记。

写下你的经历会记录你到底有多远,以及你有多少已经完成了。布朗说:“期刊可以成为你转型的记录。 “即使没有人帮助你,即使这一天持续了20个小时,你也做到了。你做到了。根据高级桥的临床服务顾问Kim Miller的说法,有时我们非常关注看护的消极方面,忽略了快乐的时刻。“

图片好时光

佛罗里达州劳德代尔堡的一个国家护理管理和家庭护理组织。米勒是她的阿姨的照顾者,六年前因胰腺癌死亡。她建议拍摄假期和生日等特殊时刻的照片。 “有了美好时刻的视觉就可以帮助那些不好的时刻 - 当你全部紧张的时候 - 消失一点,”Miller说,“ 有个人空间。”布朗建议设置一个小的在你家中的空间,并填充重要的事情。 “它可以是你的亲人,书籍,电影,艺术品的图片。不管它是什么,它都可以帮助你避免在看护过程中为自己留点东西而迷失,“她说,”不要一个人去。“

当大多数人要求帮助时,他们完全过分强调,“米勒说。如果你开始感觉照顾者倦怠,请转向家人或其他可以帮忙的人。 “至少我建议咨询一位护理管理人员,即使你没有准备聘请护理人员,因为他们可以帮助为你制定一个计划,”米勒说,“ 自己动手。

雕刻很重要抽出一些“我的时间”并休息一下。 “慢慢开始,”布朗说。 “如果所有人都可以在第一时间休息10分钟,那就去做吧。然后下一次休息20分钟,然后再休息1小时,然后逐渐增加到你感觉舒适的程度。“ 寻求支持

诺思罗普是当地护理人员支持小组的联合负责人,这给了她一种稳定感。 “有时候,我的生活会感觉失控,”她说,“这是我能做的,继续不断学习和教导其他人关于这种疾病的唯一方法。”正如布朗所指出的那样,“照顾可以是这样的孤独,孤立的过程。加入或领导一个支持团队可以给你一种社区感,并帮助建立在你已经从护理体验中获得的技能上。“

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